Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 18 из 28 « 1 2 … 16 17 18 19 20 … 27 28 »
Модератор форума: мик, mkagan

Порфирия? Алкаптонурия?

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 29.06.2010, 12:07 | Сообщение # 256 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Ну, хотя бы бредятину не читать... впрочем, воля ваша...

lorka Дата: Вторник, 29.06.2010, 12:11 | Сообщение # 257 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: как бы там нибыло мнение врачей это главное

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 29.06.2010, 12:25 | Сообщение # 258 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: А Норбеков пишет, что силой своего "метода" вылечил себя и сошел с диализа. И ему верят, как бы это помягче сказать.. простодушные люди.

lorka Дата: Вторник, 29.06.2010, 12:30 | Сообщение # 259 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ну мне больше нечего сказать, я его еще не читала

Лика818 Дата: Среда, 30.06.2010, 09:44 | Сообщение # 260 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ларис, интересно у малыша на гв моча каждый раз цвет меняет или нет? Потому что я когда отслеживала ребенку было 2 года и моча у нас в зависимости от питания иногда меняла цвет, иногда нет(даже на один и тот же продукт). И что говорит ваш педиатр? Никакие анализы не назначали? официальное подтверждение наверняка понадобится, где будешь делать? Как у вас в городе с генетикой?

lorka Дата: Среда, 30.06.2010, 13:15 | Сообщение # 261 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: мы к сожелению на искуственной смеси (когда мне можно было его кормить через 3 недели после КС он не понял ,что ему дают и потребовал бутылочку, ну естественно и молока уже не было столько) . Ты меня задела за больное до сих пор желею, хотя от меня мало что зависело. Моча у него не каждый раз меняет цвет, бывают дни когда вода в тазике с пеленками багровая, а иногда я специально не замачиваю в воде пеленки чтобы посмотреть и вроде бы пятна нет. Хотя мы едим одну и ту же смесь и прикорма еще нет. Педиатр наш просто улыбается и ничего не говорит. Я вот жду очереди к генетику, хотя могу и сама купить талон, но почему то я с этим делом тяну, как будто там я услышу приговор.

Лика818 Дата: Среда, 30.06.2010, 13:40 | Сообщение # 262 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Извини, Ларис, я не думала. Тогда по поводу прикорма я тебе не советчик - когда его вводить. В любом случае выкинь из головы мысли что ребенка нужно ограничивать в потреблении белков или других продуктов в связи с алкаптонурией. Да там ты ничего нового не услышишь, хотя наш генетик не веря моим опытам дала направления на гормоны (кровь из вены) посчитала нужным помучать ребенка, мало нам было в августе и октябре полежать в больницах, чтоб еще в декабре кровь из вены сдавать. Я тоже на учет ребенка не поставила, но в карточке есть официальное заключение из мгнц москвы, и мы к профессору детскому будем показываться периодически и раз в год по его совету обследоваться.

lorka Дата: Среда, 30.06.2010, 16:55 | Сообщение # 263 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: вот поэтому я и тяну с генетиком, т.к. с дочей намучилась, она бендая при слове врач плакала. А сынуля еще совсем маленький кровь из вены брать. А у професора вы в своем городе наблюдаетесь ?

Лика818 Дата: Четверг, 01.07.2010, 06:36 | Сообщение # 264 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: да у нас в городе, он хороший специалист.

lorka Дата: Четверг, 01.07.2010, 07:38 | Сообщение # 265 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Олеся а генетик у вас платный или бесплатно ?

Лика818 Дата: Четверг, 01.07.2010, 07:56 | Сообщение # 266 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: если по направлению то бесплатно, в муниципальном зонально-перинатальном центре.

lorka Дата: Четверг, 01.07.2010, 07:59 | Сообщение # 267 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ну у нас тоже по направлению бесплатно, но очередь вот уже месяц жду, а с 1 июля будут только распределять на июль. Зато 1000 р. и талон твой в любое удобное для вас время .

Ира Дата: Четверг, 01.07.2010, 15:58 | Сообщение # 268 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1883 Награды: 39 Репутация: 151 Статус: Quote (Лика818) Вопрос у меня еще в голове крутится, не может ли при алкаптонурии пересадка печени помочь, ведь именно там недостающий фермент вырабатывается. Просто интересно. Уважаемые доктора, ответьте пожалуйста, на этот вопрос, правда интересно очень!

mkagan Дата: Четверг, 01.07.2010, 16:53 | Сообщение # 269 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (Ира) Уважаемые доктора, ответьте пожалуйста, на этот вопрос, правда интересно очень! Вопрос бессмысленный, т.к. алкаптонурия не требует такого "трудного" лечения. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Peach Дата: Вторник, 20.07.2010, 18:12 | Сообщение # 270 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день.Моей дочери 13 лет,с 2-х месяцев знали о нашем диагнозе. До 6 лет принимали строжайшую диету как при ФКУ,пили гидролизаты. на то время точного лечения не знали,наш генетик за всю жизнь впервые столкнулась с такими как мы. так вот,мне просто интерестно,стоило ли это всех наших мучений? Грудью категорически запретили кормить,пили только гидролизаты,все взвешивалось до миллиграма...Просто анализы нам показывали всегда одно и тоже.что мы придерживались диет что нет.. Сейчас кушает естественно все,анализы сдавали год назад,все без изменений. Иногда сейчас побаливают ноги,и нет гибкости. А так вполне обычный нормальный ребенок.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]