|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Порфирия? Алкаптонурия?
| |
lorka
 |
Дата: Пятница, 25.06.2010, 10:19 | Сообщение # 226 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
А нас еще никто не обследовал, я не исключаю еще порфирии. Думать даже об это не хочу. Вообще хочется зыбыться и похать на море, но от себя все равно не уедешь. Как я помню рыдала над баночками с мочей у дочи, когда она сутками не могла сходить в туалет, а потом когда получится мне казалось вот оно счастье. Почему так ? А про зеленую серу в ушках я даже незнала что и подумать, думала может какие нибудь студенты в роддоме капнули пока я была в реанимации. Сказала педиатору, а она посмотрела как на дурочку. И вообще я про мочу ей твердила, а она тоже как то косо поглядывала  , пока я ей ползунки не показала. Знаешь Олеся я уже здесь писала, что у моего папы был артрит, я бы не пожелала врагу такой болезни. Когда ему было 65 все закончилось и картина была просто ужасной. А началось наверное лет в 40 и медленно превралила болезнь здорового человека в инвалида, причем лежачего.
|
| |
| |
Лика818
|
Дата: Пятница, 25.06.2010, 10:23 | Сообщение # 227 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Сейчас по узи плода все в норме. Имела неосторожность в консультации сказать про нашу проблему - теперь меня к генетику направляют, наверно сделаю запись в обменку сама, ничего нового я от них не узнаю - пустые переживания, мне они сейчас только во вред. Даже если и назначат обследования - они ничего уже не изменят, поэтому сделаю все сама после родов. Еще Лариса, я подумываю о гирудотерапии ребенку, когда подрастет, сначала на себе испытаю. Раз алкаптонурия не лечится надо от ее последствий избавляться по мере их появления, а еще лучше в корне пресекать.
Сообщение отредактировал Лика818 - Пятница, 25.06.2010, 10:24 |
| |
| |
Лика818
|
Дата: Пятница, 25.06.2010, 10:26 | Сообщение # 228 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
И не думайте о порфирии, вас это не касается так же как и нас. Просто наш врач других предположений не делал, я была обязана ее исключить как мать.
|
| |
| |
lorka
|
Дата: Пятница, 25.06.2010, 10:31 | Сообщение # 229 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А что это такое гирудотерапия ?
|
| |
| |
lorka
|
Дата: Пятница, 25.06.2010, 10:36 | Сообщение # 230 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А я беременая не пошла к генетику, даже незнаю почему как чувствовала. Только помню у врача по анализам спрашивала нормальный ребенок или нет. Все анализы были отличные.
|
| |
| |
Лика818
|
Дата: Пятница, 25.06.2010, 10:37 | Сообщение # 231 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
медицина на месте не стоит. Будем ждать надеяться и верить. Вопрос у меня еще в голове крутится, не может ли при алкаптонурии пересадка печени помочь, ведь именно там недостающий фермент вырабатывается. Просто интересно.
|
| |
| |
Лика818
|
Дата: Пятница, 25.06.2010, 10:37 | Сообщение # 232 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
гирудотерапия - лечение пиявками
|
| |
| |
lorka
|
Дата: Пятница, 25.06.2010, 10:42 | Сообщение # 233 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Это да будем надеяться, нам пока пиявками рано лечиться, а то вообще перестанет спать . Я представляю какая каша у тебя в голове по поводу второго ребенка. Беременные и так много и неправильно думают . Всетаки должно у тебя быть все хорошо.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 26.06.2010, 00:40 | Сообщение # 234 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (Лика818) я подумываю о гирудотерапии ребенку, когда подрастет, сначала на себе испытаю.
|
| |
| |
Лика818
|
Дата: Суббота, 26.06.2010, 09:18 | Сообщение # 235 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Алексей_Денисов) а это с какой целью?
Почитала в инете показаний для нее множество в том числе артроз, артрит, мочекаменная болезнь и т.д. Но я подожду когда ребенок подрастет, чтоб он был к этому готов. Ну и конечно буду интересоваться данной областью медицины. Пока у меня никто из знакомых ее не делал. Ну и конечно мне интересно услышать Ваше мнение как врача о гирудотерапии
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 26.06.2010, 10:26 | Сообщение # 236 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
гирудотерапия как признаный метод лечения осталась в первой половине XX века. Когда медицина начала становится доказательной, гирудотерапия не перенесла этого. С тех пор этот метод прочно обосновался в руках шарлатанов, натуропатов, трясунов, плясунов и шаманов. Гирудин ( в том числе рекомбинантный) вновь исследовался как антикоагулянт, но что-то с ним не заладилось - и эффект трудно управлянм и побочные эффекты многочисленны.
|
| |
| |
Лика818
|
Дата: Суббота, 26.06.2010, 11:04 | Сообщение # 237 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо, что отвечаете на вопросы, поэтому и пишу тут все свои бредовые мысли, потому что именно на этом форуме у нас есть возможность получать грамотные консультации профессионалов.
|
| |
| |
lorka
|
Дата: Суббота, 26.06.2010, 14:57 | Сообщение # 238 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Олеся так а мы может с вами родня , моя мама родилась в Кемеровской области, сейчас там живет мой дядя, а я родилась в Красноярском крае. Это мы потом переехали на юг.
|
| |
| |
Лика818
|
Дата: Суббота, 26.06.2010, 20:19 | Сообщение # 239 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А мы наоборот с "югов" сюда перебрались, так что вряд ли))
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 28.06.2010, 17:13 | Сообщение # 240 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (lorka) и через 48 часов с нашатырем
остальные не стала загружать, т.к. цвет не меняли
Это алкаптонурия без всякого сомнения. Гирудотерапия вероятно не вредна при этом заболевании, но и пользы от неё, конечно, никакой нет. В тех случаях, когда у родителей пациента возникает психологическая потребность в подобных методах лечения - необходимо просто обратиться к хорошему психологу. Вообще. я бы посоветовал объединяться родителям пациентов с подобной редкой патологией - это помогает в решении многих вопросов.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
