Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Порфирия? Алкаптонурия?
| |
Лика818
|
Дата: Четверг, 12.11.2009, 18:52 | Сообщение # 16 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Вот я и хочу поместить тут фото для наглядности
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 12.11.2009, 18:54 | Сообщение # 17 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Лика818, Давайте, но не искажая цвета!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Четверг, 12.11.2009, 18:57 | Сообщение # 18 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Заведующий отделением, где мы сейчас лежим, когда я ему показала пеленку сказал, что это ураты, а затем прикрепленный за нами врач побеседовала с нами, почитала эту выписку и с довольно обреченным лицом сказала "Это порфирия" ..
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Четверг, 12.11.2009, 19:01 | Сообщение # 19 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Я к сожалению не знаю как разместить фото, я написала в сообщении после выписки и еще там добавила про беременность, прочитайте пожалуйста и подскажите как выложить фото, вышлю фото которое я сделала при вечернем свете, примерно через пол часа- час, если времени проходит больше (сутки) то пятно коричневеет
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 12.11.2009, 19:15 | Сообщение # 20 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
тут на форуме есть специальная тема, где объясняется как выложить фото - подробнейшим образом.
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Четверг, 12.11.2009, 19:47 | Сообщение # 21 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Четверг, 12.11.2009, 19:49 | Сообщение # 22 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Четверг, 12.11.2009, 19:55 | Сообщение # 23 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо за подсказку, я надеюсь все правильно сделала. Почти А.Ю.Д.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 13.11.2009, 04:56 | Сообщение # 24 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Лика818, Если исключено поступление красящих мочу веществ с пищей, лекарствами и т.д., то болезней приводящих к такой окраске немного: порфирия (как я понимаю её исключили), алкаптонурия - у некоторых пациентов моча бывает краснокоричневая, а не чёрная. Поэтому я думаю алкаптонурию нужно исключить, тем более что она ничем иным, кроме изменения цвета мочи, в детстве не проявляется. Ниже текст про алкаптонурию, к сожалению не имею русского текста. Alkaptonuria Alkaptonuria was one of the six original inborn errors of metabolism described by Garrod in 1902. The name alkaptonuria was derived from the observation that urine from patients with this condition darkened after becoming alkaline from standing at room temperature. Therefore, the term “alkali lover,” or alkaptonuria, was adopted. This metabolic defect is actually the third major one in the phenylalaninetyrosine pathway and occurs from failure to inherit the gene to produce the enzyme homogentisic acid oxidase. Without this enzyme, the phenylalanine-tyrosine pathway cannot proceed to completion, and homogentisic acid accumulates in the blood, tissues, and urine. This condition does not usually manifest itself clinically in early childhood, but observations of brown-stained or black-stained cloth diapers and reddishstained disposable diapers have been reported.7 In later life, brown pigment becomes deposited in the body tissues (particularly noticeable in the ears). Deposits in the cartilage eventually lead to arthritis. A high percentage of persons with alkaptonuria develop liver and cardiac disorders.5 Homogentisic acid reacts in several of the routinely used screening tests for metabolic disorders, including the ferric chloride test, in which a transient deep blue color is produced in the tube test. A yellow precipitate is produced in the Clinitest, indicating the presence of a reducing substance. Another screening test for urinary homogentisic acid is to add alkali to freshly voided urine and to observe for darkening of the color; however, large amounts of ascorbic acid interfere with this reaction. The addition of silver nitrate and ammonium hydroxide also produces a black urine. A spectrophotometric method to obtain quantitative measurements of both urine and plasma homogentisic acid is available, as are chromatography procedures. It is important to differentiate between the presence of homogenistic acid and melanin when urine is seen that has turned black upon standing.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 13.11.2009, 07:49 | Сообщение # 25 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Показал фото пелёнки нашему генетику: она считает, что похоже на порфирию (цвет портвейна) - поэтому может быть имеет смысл перепроверить анализ в какой - нибудь центральной генетической лаборатории .
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Пятница, 13.11.2009, 08:10 | Сообщение # 26 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Пока не исключили, еще один анализ мочи осталось сдать, анализ крови на порфирию у нас в городе не делают (только мочу). Я с мужем тоже будем сдавать, после этого позвоню по номеру который вы мне дали и договорюсь сдать анализы туда. Я бы с удовольствием исключила.............тяжело даже себе такое представить. Постоянно думаю об этом и на ум приходит то, что у нас очевидно сильная стадия или степень порфирии либо алкаптонурии, потому что не слышала чтоб у кого-то в нашем возрасте это так сильно проявлялось. Изменение цвета происходит каждый день. Спасибо, я обязательно напишу о результатах и о выписке из больницы.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 13.11.2009, 08:32 | Сообщение # 27 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Лика818, А в каком городе Вы проживаете?
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 13.11.2009, 08:57 | Сообщение # 28 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Пятница, 13.11.2009, 09:48 | Сообщение # 29 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
В Новокузнецке, Кемеровская область
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 13.11.2009, 13:04 | Сообщение # 30 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Лика818) В Новокузнецке, Кемеровская область Лет 20 назад, когда был жив профессор Малаховский - в Новокузнецке была неплохая педиатрическая школа - не знаю как сейчас.... но возможности исследований обмена веществ могут быть в Вашем городе ограничены. Quote (Алексей_Денисов) Михаил, что можно добавить к этой информации c точки зрения нефролога? У меня почему то не открывается этот сайт.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
|