Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 27 из 28 « 1 2 … 25 26 27 28 »
Модератор форума: мик, mkagan

Порфирия? Алкаптонурия?

Trinity Дата: Суббота, 29.12.2012, 00:41 | Сообщение # 391 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: спасибо за информацию)

nyura Дата: Четверг, 26.09.2013, 08:51 | Сообщение # 392 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 3 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Дорогие форумчане, администраторы, врачи, помогите, пож-та найти девушку с ником kissa, у которой у дочки окрашивались пеленки в розовый цвет спустя сутки или двое!! я очень прошу, у нас схожая ситуация врачи разводят руками

Апофеозка Дата: Четверг, 26.09.2013, 12:36 | Сообщение # 393 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2167 Награды: 33 Репутация: 78 Статус: я вам тему ее нашла ,похоже она на форум давно уже не выходит .Может еще кто чем поможет . http://www.dr-denisov.ru/forum/54-2920-1#118529 Или в профиле есть ее эл.почта ,попробуйте написать Пересадка почки 22.04.2010 Сообщение отредактировал Апофеозка - Четверг, 26.09.2013, 12:42

nyura Дата: Четверг, 26.09.2013, 20:51 | Сообщение # 394 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 3 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо, я видела что она давно на сайт не заходила, просто подумала, что может быть кто-то с ней вне форума поддерживает связь!

mkagan Дата: Пятница, 27.09.2013, 04:12 | Сообщение # 395 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата (nyura) с ней вне форума поддерживает связь Обычно в личном профиле имеется и e-mail и можно отправить письмо. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

nyura Дата: Четверг, 03.10.2013, 22:39 | Сообщение # 396 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 3 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Дорогие участники данной темы. Если у кого-то возникла такая же ситуация как у нас (в течение суток двое начинают розоветь пеленки у малышей) мой эл адрес eva0313собакаmail.ru и адрес Татьяны с ником kissa (pe-ki79собакаyandex.ru). Пишите если возникнут вопросы. Татьяна передает всем участникам большое спасибо за помощь! И говорю спасибо за помощь в ее поисках, мы с ней разговаривали с дочкой все в порядке у нее.

mkagan Дата: Пятница, 04.10.2013, 03:03 | Сообщение # 397 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: И ей передавайте привет М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

eva1717 Дата: Воскресенье, 27.10.2013, 14:00 | Сообщение # 398 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: кому поставлен диагноз алкаптонурия, подскажите пожалуйста как это влияет на качество и жизни? есть ли какие-либо ограничения? и каков процент вероятности что второй ребенок в семье тоже будет болен(если первому поставлен этот диагноз) от тех же родителей?спасибо!!!

Лика818 Дата: Понедельник, 18.11.2013, 21:35 | Сообщение # 399 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата eva1717 () кому поставлен диагноз алкаптонурия, подскажите пожалуйста как это влияет на качество и жизни? есть ли какие-либо ограничения? и каков процент вероятности что второй ребенок в семье тоже будет болен(если первому поставлен этот диагноз) от тех же родителей?спасибо!!! У нас второй ребенок не болен, вероятность 25%. Сейчас старшему, у которого алкаптонурия 6 лет, Внешне пока никак не проявилась. тфутфутфу. Правда в октябре появилось коричневое пятнышко на ногте руки, но оно отрастает вместе с ногтем.

Mkrtoumian12345 Дата: Среда, 27.11.2013, 14:34 | Сообщение # 400 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 1 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Девочки,у моего сыночка тоже алкоптонурия,очень хочу пообщаться со всеми у кого тоже такой диагноз,пишите на почту www.eva2009.ru@mail.ru либо можете позвонить мой немер 89186767471 Лика 818особо хочется пообщаться с вами,именно благодаря вам я забила тревогу,вы думаю понимаете мое состояние и надеюсь,что не откажете в общении с вами

Лика818 Дата: Понедельник, 24.11.2014, 22:37 | Сообщение # 401 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте уважаемые участники форума. В связи с переездом в Москву у меня изменился номер телефона. Напишите пожалуйста личным сообщением все с кем я общалась свои контакты, потому что у меня контакты не сохранились. Давно тут никто не писал про то как обстоят дела с проявлением признаков болезни у себя или у детей. Пишите, не теряйтесь, нам нужно делиться опытом. У нас все нормально. Вот сегодня обнаружила первое проявление алкаптонурии у сына - синее пятнышко в области правой подмышки.

anpavlovna Дата: Среда, 23.03.2016, 09:25 | Сообщение # 402 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 1 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Хочу к вам присоединится. Моей дочери сейчас 15 лет. С рождения пеленки окрашивались в темно-бурый цвет, их не возможно было отстирать, а при замачивании порошком вода становилась бурой, и при стоянии на воздухе в горшке моча темнела. Анализы были в норме, ничего не беспокоило, сдавали еще на соли, все было в норме, Так же сера в ушах черно-коричневого цвета,говорила врачу об этом сказали что особенность. В старшем возрасте когда начала потеть, остаются серые следы от пота на светлой одежде, комплексует из-за этого и не одевает белое, в школе ругают т.к. нужен белый верх. Со временем мы стали воспринимать это как особенность, найти я не могла информацию. Вот только недавно узнала об алкаптонурии, много прочитала в интернете, сначала была в шоке, сейчас уже переварила. Ходила к педиатру, рассказала об этом, начали искать где сдать анализы, но ничего не нашли, так же дали номер генетика, но дозвониться не смогла, написала ей жду ответа. Мы живем в маленьком городке Республика Татарстан, нас направляют в Казань, пока к педиатру. Прочитала весь форум, до Москвы нам конечно не добраться, но если в Казани не смогут поставить диагноз придется и в Москву ехать. Скажите пожалуйста контакты по диагностике на этом форуме еще актуальна или что-то изменилось? И давайте общаться девочки, может быть создать группу, например вкотакте? Нас конечно мало, но все же. Сообщение отредактировал anpavlovna - Среда, 23.03.2016, 12:40

eva1717 Дата: Четверг, 24.03.2016, 16:45 | Сообщение # 403 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Анна, напишите мне в лс, я почему то не могу вам написать

олеся87 Дата: Вторник, 28.06.2016, 12:57 | Сообщение # 404 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 1 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте. Тоже хотелось бы общаться с родителями, кому поставлен диагноз алкаптонурия. Давайте делиться опытом. Можете мне писать на почту всем отвечу. Почта tigina87@mail.ru

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 28.06.2016, 14:46 | Сообщение # 405 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: я думаю, Михаил Юдович вернется и ответит вам.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]