Понедельник, 25.11.2024, 16:27
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Порфирия? Алкаптонурия?
lorka
Дата: Понедельник, 28.06.2010, 17:39 | Сообщение # 241
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Через сколько лет можно ожидать первых симптомов этого заболевания ? Может быть есть какие то книги про алкаптонурию ?
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 28.06.2010, 23:20 | Сообщение # 242
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Quote (mkagan)
объединяться родителям пациентов с подобной редкой патологией
очень правильная идея! Ведь это делается повсеместно в развитых странах.
 
Лика818
Дата: Вторник, 29.06.2010, 05:38 | Сообщение # 243
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Нас пока трое, думаю в будущем к нам будут присоединятся другие родители, двое на меня вышли благодаря этому форуму, мы будем продолжать общаться тут и делится информацией. Также мы посещяеся сайт ассоциации больных алкаптонурией http://www.alkaptonuria.info/en/home.php
Ларис, симптомы, как описыватся в мед.источниках обычно бывают к 30-40 годам, но одинаковых организмов не бывает. Будем надеяться, что у нас они раньше этого возраста не появятся.
 
Лика818
Дата: Вторник, 29.06.2010, 05:46 | Сообщение # 244
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Диагностика и дифференциальная диагностика. Как уже отмечено, охроноз (отложение алкаптона в тканях) наблюдается только у 50 % больных алкаптонурией. Диагностировать алкаптонурию можно только на основании выявления гомогентизиновой кислоты в моче (потемнение мочи при ощелачивании и стоянии на открытом воздухе).

При отложении алкаптона в тканях появляется ряд характерных признаков болезни.

Для ранней стадии охроноза типичны следующие симптомы: 1) появление темно-коричневых пятен на склерах, ушных раковинах, носе; 2) умеренные периодические боли и тугоподвижность в поясничном отделе позвоночника; 3) кратковременный реактивный синовит коленного сустава; 4) артралгия; 5) наличие гомогентизиновой кислоты в моче; 6) на рентгенограмме поясничного отдела позвоночника очаги уплотнения — склерозирования в области фиброзного кольца межпозвоночных дисков; 7) в синовиальной жидкости кристаллические массы темно-коричневого цвета; 8) в биопсиином материале синовиальной оболочки гистологически выявляемые полиморфные кристаллы, мало выраженные признаки воспаления (гиперемия, отек, скопления мононуклеарных клеток) . Следует отметить, однако, что полный набор перечисленных симптомов выявляется далеко не у каждого больного.

Позднюю стадию заболевания легко диагностировать, если врачу известны основные клинические симптомы поражения. Кроме перечисленных симптомов, проявляются выраженные изменения в позвоночнике: 1) кифоз или сглаженность поясничного лордоза, увеличение грудного кифоза; 2) уплотнение подкожной жировой клетчатки и мышц спины, кожи лица; 3) ограничение подвижности позвоночника; 4) явления остеоартроза крупных суставов, особенно часто коленных, с явлениями реактивного воспаления; 5) рентгенографически выявляемые кальцификация и уплощение межпозвоночных дисков, склерозирование и оссификация позвоночных связок.

Охроноз необходимо дифференцировать прежде всего от болезни Бехтерева. Для последней характерны начало в молодом возрасте, поражение крестцово-подвздошных суставов, признаки воспаления в периферических суставах. Положительны некоторые биохимические показатели (дифениламиновая реакция, реакция на СРБ, наличие серомукоида).

При спондилезе и межпозвоночном остеохондрозе (диффузное дегенеративное поражение позвоночника) нет столь характерной кальцификации межпозвонковых дисков со значительным уменьшением их высоты.

Анкилозирующий гиперостоз позвоночника трудно отличить от охроноза. При обоих заболеваниях поражаются лица среднего и старшего возраста, преимущественно мужского пола; отмечается склонность к полноте. На рентгенограммах позвоночника при обоих заболеваниях видны синдесмофиты. Однако при анкилозирующем гиперостозе позвоночника не наблюдается поражения межпозвонковых дисков, которое столь характерно для охроноза, изменений склер глаз, поражения периферических суставов, реакция на гомогентизиновую кислоту отрицательная. Необходимо также иметь в виду хондрокальциноз, который нередко может сочетаться с охронозом.

Лечение. При охронозе применяют те же лечебные средства, что и при дегенеративных поражениях позвоночника и суставов. Помимо этого, при поражении позвоночника и суставов на почве алкаптонурии необходимо использовать ряд средств, которые, по мнению некоторых авторов, влияют на белковый обмен и способствуют задержанию образования охронотического пигмента. К таким препаратам относят аскорбиновую кислоту, которую назначают в больших дозах (до 1600— 3000 мг в сутки), аскорбит (300—500 мл в сутки). Кроме того, рекомендуется алкирон, фолиевая кислота, витамины Bi2, метионин и экстракт печени, внутрисуставное введение гидрокортизона. После стихания острых воспалительных признаков показаны физиотерапия, массаж, лечебная гимнастика, санаторное лечение.

 
Алексей_Денисов
Дата: Вторник, 29.06.2010, 06:15 | Сообщение # 245
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Quote (Лика818)
мы будем продолжать общаться тут и делится информацией.
очень прошу вас и впредь это делать
 
lorka
Дата: Вторник, 29.06.2010, 09:17 | Сообщение # 246
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Олеся а вы что нибудь уже пьете из этих лекарств ?
 
Лика818
Дата: Вторник, 29.06.2010, 09:24 | Сообщение # 247
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
нет конечно, Лариса это при охронозе. Витамины тоже не даю, только при простудах вит С. Посмотрите информацию по алкаптонурии в интернете, много источников, в большинстве указано что лечения не существует, не доказана и эффективность вит С. И диету низкобелковую мы не соблюдаем.Живем как прежде.
 
lorka
Дата: Вторник, 29.06.2010, 09:25 | Сообщение # 248
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
И еще хотела спросить диета есть при этом заболевании ? Нам ведь скоро прикормы вводить, а я вот думаю может сильно не спешить ? Да и ребенок родился крупный 4400 кг., для позвоночника это не очень хорошо если он будут полный.
 
lorka
Дата: Вторник, 29.06.2010, 09:42 | Сообщение # 249
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Сегодня утром собралась нанимать репититора по англискому языку, а через 10 лет ехать в Англию biggrin . Уже продумала что продать для поездки, муж на меня посмотрел и ничего не сказал biggrin . Олеся тебя здесь врачи ругают за лечение пиявками, а я уже собралась другие уши пришивать если будет окрас biggrin . Теперь в голову будут такие бредовые мысли приходить.
 
Лика818
Дата: Вторник, 29.06.2010, 10:15 | Сообщение # 250
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ну ты конечно прикол!! biggrin ниче я думаю у нас со временем это утихнет. Хотя кто ищет тот всегда найдет, пусть я буду ненормальной в глазах других, но я не верю в неизлечимые заболевания. Писала Елене Малышевой с просьбой осветить проблему алкаптонурии в одной из передач, ответила правда не она сама, но написали надейтесь, от фенилкетонурии уже есть лечение. В любом случае не смогу сидеть сложа руки, но конечно ребенку никакого вреда причинять не буду - никаких лекарств и других способов лечения без профессиональной медицинской консультации. А не свихнулась я на этой почве благодаря книгам Норбекова, всем советую.


Сообщение отредактировал Лика818 - Вторник, 29.06.2010, 10:26
 
Лика818
Дата: Вторник, 29.06.2010, 10:21 | Сообщение # 251
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
По поводу питания - я поздно прикорм начала вводить (стала пробовать давать в пол года, но ребенок отказывался, практически в год стал кушать другую еду), если проблем с грудным вскармливанием нет - раньше полу года точно ничего не вводи. ( и не потому что алкаптонурия) У меня сестра своей дочке месяцев в 9 стала вводить прикорм. Я думаю тебе материнский инстинкт подскажет когда твоему ребенку нужно дополнительное питание. А что касается диеты - Эффективность диеты при алкаптонурии не доказана! Тем более как тут уже обсуждалось диета для растущего организма нанесет гораздо больший вред чем алкаптонурия.
 
lorka
Дата: Вторник, 29.06.2010, 10:44 | Сообщение # 252
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо за советы, а что за книги Норбекова, надо поискать.
 
Лика818
Дата: Вторник, 29.06.2010, 10:52 | Сообщение # 253
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
задай в поиске официальный сайт норбекова - там и книги можно скачать. Опыт дурака почитай.
 
Алексей_Денисов
Дата: Вторник, 29.06.2010, 12:00 | Сообщение # 254
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Quote (Лика818)
благодаря книгам Норбекова
... прочитайте, конечно... бумага все терпит...
 
lorka
Дата: Вторник, 29.06.2010, 12:02 | Сообщение # 255
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (Алексей_Денисов)
прочитайте, конечно... бумага все терпит...

biggrin а что нам еще остается делать...
 
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024