Порфирия? Алкаптонурия?
|
|
Лика818
|
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 16:22 | Сообщение # 136 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (mkagan) Олеся: Это алкаптонурия и не ищите других болезней Я с этим уже смирилась, но ведь алкаптонурия не исключает других болячек, сопутствующих. Анализ сегодня доставили в лабораторию, Екатерине Юрьевне сегодня не дозвонилась, завтра буду звонить и по электронке выписку ей вышлю.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 16:25 | Сообщение # 137 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Лика818) не исключает других болячек, сопутствующих В данный момент других заболеваний нет!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 16:26 | Сообщение # 138 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мне Ваше мнение интересно по поводу показателей Щ к-ты
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 16:27 | Сообщение # 139 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (mkagan) В данный момент других заболеваний нет! Понятно, спасибо
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 17:19 | Сообщение # 140 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Лика818) Екатерине Юрьевне сегодня не дозвонилась И сейчас ещё не позно позвонить. В Москве только 17.00
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 17:25 | Сообщение # 141 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Екатерина Юрьевна говорила что до 15.00 принимают, может поэтому никто не отвечает по телефону.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 17:33 | Сообщение # 142 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Бывало я ей звонил и после 17.00 по Москве. Попробуйте сотовый: 89039720579 - думаю она не обидится.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 17:44 | Сообщение # 143 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо, да неудобно как-то, тем более муж сестры сегодня после обеда анализы только привез в лабораторию. Сейчас по городскому номеру ответили, что ее сегодня не будет. Позвоню завтра с утра по Москве.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 17:49 | Сообщение # 144 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Лика818) Позвоню завтра с утра по Москве. Да, наверное правильно.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Вторник, 01.12.2009, 12:16 | Сообщение # 145 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Были на консультации у детского генетика. Посмотрела все выписки, посмотрела ребенка. Не понравилась сухость кожных покровов, запись пока не делала в карточку, так что пишу со слов. Направила на обследование к эндокринологу, анализы на гормоны (завтра будем опять кровь из вены сдавать), сказала что все может иметь отношение к диагнозу, она тоже склоняется к алкаптонурии. Сказала очень хорошо что сдали на ТМС кровь. Повторно к генетику 11 декабря со всеми результатами анализов, можно без ребенка. Анализы в Москве будут готовы в конце недели. Терзают сомнения и угрызения совести по поводу того, что опять ребенка вести сдавать кровь из вены, но с другой стороны нас эндокринолог вообще никогда не смотрел. Не знаю стоит ли это делать. Даже если пойти просто на консультацию наверняка назначат анализы потому, что узи щитовидки в нашем возрасте не делают.
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Вторник, 01.12.2009, 12:27 | Сообщение # 146 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Сейчас смотрю - свежая моча ребенка имеет серый оттенок после дневного сна. Раньше такого не замечала...может уже из-за навязчивых мыслей вгдядываюсь не так как раньне. Оам в последний раз сдавали в пятницу (готовимся к садику) - все в норме (со слов педиатора, сама еще не видела результат). Михаил Юдович, Вы наверное заметили, что выписка из больницы была составлена не без Вашего участия.
Сообщение отредактировал Лика818 - Вторник, 01.12.2009, 12:33 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 01.12.2009, 12:35 | Сообщение # 147 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Лика818) Вы наверное заметили, что выписка из больницы была составлена не без Вашего участия. Нет, не заметил
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 01.12.2009, 12:37 | Сообщение # 148 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Лика818) Анализы в Москве будут готовы в конце недели. А каким образом будут тестировать на алкаптонурию?
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Вторник, 01.12.2009, 12:56 | Сообщение # 149 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (mkagan) Нет, не заметил Если бы не Вы в выписке бы стоял один диагноз - порфирия, но после того как я все подробно рассказала врачу в выписку внесли информацию об алкаптонурии, о том, что моча ребенка меняет цвет на черный при добавлении 10% NaOH, а также о рекомендациях по обследованию в МГНЦ РАМН. Quote (mkagan) каким образом будут тестировать на алкаптонурию? Также с щелочью. Сегодня вечером возможно по моче будет готов результат, буду звонить в 18.00.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 01.12.2009, 13:07 | Сообщение # 150 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Лика818) Также с щелочью. Сегодня вечером возможно по моче будет готов результат, буду звонить в 18.00. Я думаю - их мнение будет определяющим, т.к. в России это вероятно главное и самое компетентное генетическое учреждение, особенно в плане болезней обмена веществ. О необходимости сдачи крови на гормоны и т.д. заочно советовать не могу. Видимо врачи г.Новокузнецка, пока не зная точного диагноза, проводят максимально широкое обследование... А сколько Вам пришлось заплатить в МГНЦ за ТМС и анализ мочи со щёлочью?
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |