Понедельник, 25.11.2024, 14:23
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Порфирия? Алкаптонурия?
Лика818
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 16:22 | Сообщение # 136
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (mkagan)
Олеся: Это алкаптонурия и не ищите других болезней

Я с этим уже смирилась, но ведь алкаптонурия не исключает других болячек, сопутствующих. Анализ сегодня доставили в лабораторию, Екатерине Юрьевне сегодня не дозвонилась, завтра буду звонить и по электронке выписку ей вышлю.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 16:25 | Сообщение # 137
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (Лика818)
не исключает других болячек, сопутствующих

В данный момент других заболеваний нет!


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Лика818
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 16:26 | Сообщение # 138
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мне Ваше мнение интересно по поводу показателей Щ к-ты
 
Лика818
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 16:27 | Сообщение # 139
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (mkagan)
В данный момент других заболеваний нет!

Понятно, спасибо smile
 
mkagan
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 17:19 | Сообщение # 140
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (Лика818)
Екатерине Юрьевне сегодня не дозвонилась

И сейчас ещё не позно позвонить.
В Москве только 17.00



М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Лика818
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 17:25 | Сообщение # 141
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Екатерина Юрьевна говорила что до 15.00 принимают, может поэтому никто не отвечает по телефону.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 17:33 | Сообщение # 142
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Бывало я ей звонил и после 17.00 по Москве.
Попробуйте сотовый: 89039720579 - думаю она не обидится.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Лика818
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 17:44 | Сообщение # 143
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо, да неудобно как-то, тем более муж сестры сегодня после обеда анализы только привез в лабораторию. Сейчас по городскому номеру ответили, что ее сегодня не будет. Позвоню завтра с утра по Москве.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 30.11.2009, 17:49 | Сообщение # 144
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (Лика818)
Позвоню завтра с утра по Москве.

Да, наверное правильно.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Лика818
Дата: Вторник, 01.12.2009, 12:16 | Сообщение # 145
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Были на консультации у детского генетика. Посмотрела все выписки, посмотрела ребенка. Не понравилась сухость кожных покровов, запись пока не делала в карточку, так что пишу со слов. Направила на обследование к эндокринологу, анализы на гормоны (завтра будем опять кровь из вены сдавать), сказала что все может иметь отношение к диагнозу, она тоже склоняется к алкаптонурии. Сказала очень хорошо что сдали на ТМС кровь. Повторно к генетику 11 декабря со всеми результатами анализов, можно без ребенка.
Анализы в Москве будут готовы в конце недели.
Терзают сомнения и угрызения совести по поводу того, что опять ребенка вести сдавать кровь из вены, но с другой стороны нас эндокринолог вообще никогда не смотрел. Не знаю стоит ли это делать. Даже если пойти просто на консультацию наверняка назначат анализы потому, что узи щитовидки в нашем возрасте не делают.
 
Лика818
Дата: Вторник, 01.12.2009, 12:27 | Сообщение # 146
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Сейчас смотрю - свежая моча ребенка имеет серый оттенок после дневного сна. Раньше такого не замечала...может уже из-за навязчивых мыслей вгдядываюсь не так как раньне. Оам в последний раз сдавали в пятницу (готовимся к садику) - все в норме (со слов педиатора, сама еще не видела результат).
Михаил Юдович, Вы наверное заметили, что выписка из больницы была составлена не без Вашего участия.


Сообщение отредактировал Лика818 - Вторник, 01.12.2009, 12:33
 
mkagan
Дата: Вторник, 01.12.2009, 12:35 | Сообщение # 147
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (Лика818)
Вы наверное заметили, что выписка из больницы была составлена не без Вашего участия.

Нет, не заметил


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Вторник, 01.12.2009, 12:37 | Сообщение # 148
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (Лика818)
Анализы в Москве будут готовы в конце недели.

А каким образом будут тестировать на алкаптонурию?


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Лика818
Дата: Вторник, 01.12.2009, 12:56 | Сообщение # 149
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (mkagan)
Нет, не заметил

Если бы не Вы в выписке бы стоял один диагноз - порфирия, но после того как я все подробно рассказала врачу в выписку внесли информацию об алкаптонурии, о том, что моча ребенка меняет цвет на черный при добавлении 10% NaOH, а также о рекомендациях по обследованию в МГНЦ РАМН.
Quote (mkagan)
каким образом будут тестировать на алкаптонурию?

Также с щелочью. Сегодня вечером возможно по моче будет готов результат, буду звонить в 18.00.
 
mkagan
Дата: Вторник, 01.12.2009, 13:07 | Сообщение # 150
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (Лика818)
Также с щелочью. Сегодня вечером возможно по моче будет готов результат, буду звонить в 18.00.

Я думаю - их мнение будет определяющим, т.к. в России это вероятно главное и самое компетентное генетическое учреждение, особенно в плане болезней обмена веществ. О необходимости сдачи крови на гормоны и т.д. заочно советовать не могу. Видимо врачи г.Новокузнецка, пока не зная точного диагноза, проводят максимально широкое обследование... А сколько Вам пришлось заплатить в МГНЦ за ТМС и анализ мочи со щёлочью?


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024