|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ele_Bandito
 |
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 20:02 | Сообщение # 9901 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Кстати,как только легли лечащий тоже сказал,что вряд ли оставят на пз,и мне придётся выбирать мофетил или сандиммун.А после обследования уже назначили сами
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 21:13 | Сообщение # 9902 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата Olja92 (  ) Считается , что при приеме иммуносупрессии 30% функций организма отсутствуют
первый раз слышу
Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 27.10.2019, 21:32 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 21:34 | Сообщение # 9903 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата Rafter ( ) Считается , что при приеме иммуносупрессии 30% функций организма отсутствуют
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 21:59 | Сообщение # 9904 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ele_Bandito,у дочки на сандиммуне экстрасистолия очень сильная
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 22:27 | Сообщение # 9905 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Irisska84, ой ,вспомнила.Мофетил не назначили ещё и из за экстрасистолии.Я положилась на мнение докторов.Посмотрю как ремиссию будем держать
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 22:47 | Сообщение # 9906 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата Olja92 ( ) Считается , что при приеме иммуносупрессии 30% функций организма отсутствуют, так же дети не могут быть организованными социально(сад, школа)
|
| |
| |
Аленамамавики
|
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 22:51 | Сообщение # 9907 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Скажите после 2х лет приема Майфортика , мы можем на него вернуться? Или лучше Сандимун неорал? Я В замешательстве((( Я не врач, но почему то должна решить.
Сообщение отредактировал Аленамамавики - Понедельник, 28.10.2019, 04:53 |
| |
| |
Gansu
|
Дата: Понедельник, 28.10.2019, 00:02 | Сообщение # 9908 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Алёна как я понимаю, они не назначают одно и тоже лекарство, сколько здесь спрашиваю у мамочек, многие переходят от одного к другому.
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Понедельник, 28.10.2019, 00:23 | Сообщение # 9909 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Предположу,что меняют препарат из-за побочных действий,А они у всех препаратов разные!вы привыкли к майфортику,но сандиммун считается один из лучших препаратов
|
| |
| |
Светик-90
|
Дата: Понедельник, 28.10.2019, 12:39 | Сообщение # 9910 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Gansu ( ) Лежим в нцзд сделали биопсию и сказали сами выбирать лечение циклоспорин или мофетил. Это тоже самое, что прийти к педиатру, а она вам, выбирайте какое лерство будете пить. Как из двух г..выбрать одно г..)) хочется отказаться и уехать домой и посидеть ещё на пз.
Вот удивительные люди! Радуйтесь, что у вас есть выбор!
А если хочется отказаться и уехать домой, то это называется "отморожу уши назло бабушке"
Сообщение отредактировал Светик-90 - Понедельник, 28.10.2019, 12:41 |
| |
| |
oksana_koval
|
Дата: Вторник, 29.10.2019, 04:44 | Сообщение # 9911 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем здравствуйте. Хочу поделиться нашей историей борьбы. Ранее на форуме писала, но повторюсь еще раз, так как мы перепробовали за это время очень много всего.
Ребенку сейчас уже почти 10. Дебют в 2014г. в 4 года. После месяца приёма преднизолона перешли на циклоспорин. По биопсиии ФСГС.Принимали циклоспорин на протяжении 4 лет, песь период преднизолон 1т. через день. Суточная потеря белка в 0.8 г.для нас была нормой. Показатели крови в норме, за исключением незначительного снижения уровня белка. Полной ремиссии не было никогда. В июне 2018 после повторной биопсии решили пробовать снижать циклоспорин. Результат -- рецидив. Возврат на полную дозу преднизолона, циклоспорин. По истечению месяца терапии- результат 0. Гармонорезистентость, циклоспоринорезистентность. Потери белка огромные, трансфузия альбумина через день в течение 2.5 месяцев. Была назначена терапия циклофосфана внутривенно. После 3 капельниц с интервалом 2 недели без малейших изменений в сторону улучшения уехала с ребёнком за границу для проведения терапии ритуксимабом. Получили терапию в виде 4 капельниц интервалом в 1 неделю. В ноябре 2018 после 3 капельницы отёки начали спадать, в течение этого месяца альбумин не капали. Был назначен дополнительно програф,преднизалон к снижению до 1т.через день. Белок в моче удалось снизить до 2 грамм в сутки, в крови альбумин держали на уровне 30. В силу наличия белка в моче нам была рекомендована еще 1 капельница ритуксимаба. Получили ее в начале октября 2019. С прографа перевели на майфортик. После капельницы прошло почти 3 недели, белок в моче пока держится на уровне 2. Очень жду, что препараты начнут работать, так как в прошлый раз положительный эффект заметила спустя месяц.
В Беларуси проведённую терапию считают нецелесообразной. Эффективность лечения отрицают. При этом ребёнок чувствует себя хорошо, посещает различные кружки, в школу ходит к учителям заниматься индивидуально (иногда посещает уроки вместе со всеми). За год сброси 3 кг лишнего веса,исчезла побочка преднизолона (очень болели суставы, было больно бегать, прыгать).
Почитав последние сообщения на форуме поняла, что мы не единственные, кто получает такую терапию.
Сообщение отредактировал oksana_koval - Вторник, 29.10.2019, 04:45 |
| |
| |
Naasory
|
Дата: Вторник, 29.10.2019, 07:56 | Сообщение # 9912 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
oksana_koval, я уже не ребёнок, но фсгс у меня с 12 лет (сейчас мне 33), полной ремиссии тоже никогда не было, обычно белок 0,5гр/л и до 1го сутки. Бывают обострения с белком до 5гр/сутки. Сейчас пью циклоспорин. Терапию ритуксимабом делали 1 раз в 2016 году (1000мг два раза с перерывом 1 месяц) весной 2019 года хотели повторить, но белок был 0,5г/л и решили что пока не надо. Ещё пью ренитек (иАПФ), Аллопуринол и Аторис.
|
| |
| |
kraks_89
|
Дата: Пятница, 01.11.2019, 07:06 | Сообщение # 9913 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем доброго времени суток! Наконец-то я добралась до регистрации. Уже год читаю этот форум, много полезного для себя узнала. Спасибо огромное всем, кто делится своими историями и советами.
Расскажу про своего ребенка.
Проживаем мы в закрытом городе в Томской области. Дебют случился в январе 2018 года.(3,5 года) Сын стал отекать постепенно. Я особо не понимала, что происходит, пока утром не проснулся однажды с отекшим лицом. Пошли в больницу, сделали узи, положили в стационар и понеслось... Естественно посадили на преднизолон. Лечили по стандартной схеме. Белок падал, выписывали. Вес набрал, конечно. И так было три раза (потом май 2018, потом август 2018). Когда в августе мы попали опять в больницу\, нам предложили на обследование поехать в Москву. Не раздумывая согласились. В начале октября прилетели в Москву. ЦДКБ. Нас отправляли с вопросом о биопсии. Но, почему-то врач решила, что не надо нам биопсию. Хотели назначить нам декарис и отправить домой. Здесь следует пояснить. Вела нас врач-женщина. Я уж не буду фамилию писать. Но скажу так: не в восторге вообще ни разу. Довела меня до истерики, отношение к ребенку НИКАКОЕ. В это я убедилась уже позже. Она мне сказала, что с таким заболеванием вообще чуть ли не под купол хрустальный надо посадить ребенка и выращивать. Ни сада, ни общения, вообще НИЧЕГО! А для моего сына это катастрофа, потому что мальчик очень общительный. Да и у меня нет возможности сидеть дома и не работать. В итоге, перед самой нашей выпиской, сдаем анализы и выясняется,что у нас белок подскочил. Вот тут она конечно забегала. Это был 4 рецидив. Как я сейчас понимаю,это нас и спасло, если так можно сказать. В этот же день нас взял под наблюдение заведующий нефро отделением. Закиров Нурали Зоирович. Вот этому человеку надо просто памятник ставить! Врач, как говорится, от Бога. Стали ребенка готовить к биопсии. 23 октября сделали. При чем делает биопсию он сам. Сын после процедуры быстро пришел в себя, и все прошло нормально. Сейчас почти и шрама нет. После биопсии назначили сандиммун. Сейчас принимаем по 1,3 в сутки. Преднизолон постепенно снижаем. Вес у ребенка снизился значительно. От сандиммуна волосы растут сильно и на спинке есть. Но это ерунда. В июне 2019 были опять на обследовании в ДЦКБ. И скоро (1 декабря) летим снова. Почти год назад оформили инвалидность. С боем, конечно, но дали.
Если кому-то предлагают эту клинику и этого врача, не раздумывая соглашайтесь. Такого отношения к детям и мамочкам, я не видела нигде больше.
Объясню про другого доктора и почему я так разочаровалась. Когда мы через полгода приехали второй раз, получилось так, что пару дней нашего врача не было и она ходила на осмотры. Так даже не вспомнила! Я понимаю, что деток много, но всё же...
А еще, когда мне сказали, что ребенка надо в тепличных условиях выращивать, я конечно нарыдалась, потом как раз нашла этот форум. Перечитала всё. Перед выпиской пошла разговаривать с Нурали Зоировичем, он сказал, что можно и в сад ходить и все остальное. Но в меру. Оберегать, конечно. Не переохлаждать и всё такое. Мы сейчас ходим в сад. Когда случается, что дети начинают повально болеть, мы просто на недельку забираем ребенка из сада. После летней поездки нам разрешили опять ходить на футбол. Для сына это важно. Сейчас нам 5 лет. Самый возраст заниматься спортом. Конечно, бассейн, борьба и подобное для нас тема закрытая, но всё же хотя бы что-то уже можно.
Я так сумбурно и в общих чертах, но самое главное - нельзя сдаваться ни в коем случае! Мне кажется, если бы мы сели дома, и стали жить, постоянно думая об этой болезни, то было бы намного хуже. Никто не отменял психологическое состояние ребенка и климат в семью вообще.
Про закрытый город написал, чтобы понимали, что нас отправили в клинику ФМБА именно по этой причине.
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Пятница, 01.11.2019, 22:57 | Сообщение # 9914 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Моя дочь(через месяц 7 лет) лежала в НЦЗД сначала в отделении Маргиевой,сейчас в отделении у Цигина,нам наоборот говорили и советовали спорт,без фанатизма конечно,но прямо настоятельно рекомендовали.Мы занимались сначала самбо,теперь увлеклась тхэквондо,скоро у нас аттестация на следующий пояс.Правда доктор уточнил,что во время рецидива,когда большая доза пз(более 4 таблеток),спорт нужно ограничить
|
| |
| |
Kravchenkod
|
Дата: Суббота, 02.11.2019, 05:00 | Сообщение # 9915 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем добрый день!Подскажите пжл кто на селсепте,как сдаете анализы общий или биохимию .и сколько раз в месяц или в неделю?
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
