|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
anfler
 |
Дата: Вторник, 03.12.2019, 09:57 | Сообщение # 9931 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Цитата essorina (  ) Добрый день всем. Кто недавно госптализировался в НЦЗД, вопрос к вам. В списке документов есть рентген или флюорография помимо манту. Нужно ли делать рентген?
Мы не делали, но лучше позвонить в приёмное отделение, уточнить
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Вторник, 03.12.2019, 10:11 | Сообщение # 9932 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Моя дочь с внуком неделю назад выписались из НЦЗД. Я у неё поинтересовалась на счет флюрографии. Она сказала что флюрография с 15 лет, если нет Манту. Нашему ребёнку 5 лет, флюрографию ему не делали, а Манту делаем каждый год.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Вторник, 03.12.2019, 19:08 | Сообщение # 9933 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы как-то госпитализировались без Манту,тут же в КДЦ сделали рентген грудной клетки(5 лет),в этот раз ложились с Диаскином. Если есть манту или диаскин - рентген или флюшка не нужна.
|
| |
| |
kraks_89
|
Дата: Понедельник, 16.12.2019, 09:57 | Сообщение # 9934 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Ele_Bandito ( ) Здравствуйте,уважаемые родители,скажите те,кто знаком с препаратом Сандиммун,нет разницы суспензия или капсулы?У нас в поликлинике есть только в капсулах.Что-то боюсь их давать
мы всегда принимаем раствор,но был период, что не было раствора, принимали капсулы. Там только дозировку может придется немного корректировать. А так разницы нет.
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Вторник, 17.12.2019, 14:06 | Сообщение # 9935 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
kraks_89, я рискнула купить капсулы,у нас удобная дозировка 75 мг ,капсулы по 50 и 25.Но увидела что капсулы производство Россия/Германия.А раствор,делается во Франции.Теперь буду покупать только раствор
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Среда, 18.12.2019, 12:23 | Сообщение # 9936 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Сегодня были на комиссии. Инвалидность не продлили. Два года на Селлсепте без рецедивов до настоящего времени. Как вы думаете, имеет смысл обжаловать решение?
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 18.12.2019, 13:16 | Сообщение # 9937 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
А какой возраст у вашего ребенка?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Среда, 18.12.2019, 13:29 | Сообщение # 9938 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
7 лет
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 18.12.2019, 13:43 | Сообщение # 9939 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Мне кажется стоит попытаться обжаловать решение вашей комиссии. Препарат же вам еще никто не отменил и для вас он жизненно необходим.
По закону, если вы воспитываете ребенка инвалида до 8 лет, то один из родителей имеет право на льготную пенсию, т.е. женщина по достижению 50 лет. Но при этом нужен страховой стаж, точно не помню...вроде 15 лет. Может поэтому еще вам отказали. Попытайтесь.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Среда, 18.12.2019, 14:04 |
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Среда, 18.12.2019, 22:58 | Сообщение # 9940 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У нас была комиссия в ноябре и дали на 5 лет.Был летом один рецидив после 2 лет ремиссии без лекарств.Сейчас принимаем Сандиммун.В прошлом году нам дали на год,хотя год были на тот момент без лекарств.Еще моей знакомой продлили тоже на год,они до этого были на минимальной дозе пз,а сейчас больше года без лекарств.Так что обязательно обжалуйте.Нам когда первый раз давали инвалидность сказали что считается полной ремиссией если 3 года ремиссия без лекарств.
Сообщение отредактировал Ele_Bandito - Среда, 18.12.2019, 22:59 |
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 07.01.2020, 09:47 | Сообщение # 9941 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Дорогие участники. Всех с рождеством! Здоровья деткам!
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 07.01.2020, 09:52 | Сообщение # 9942 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
У меня вопрос по прививкам. Сейчас в нашей области гуляет корь. Мы не ставили от неё прививку в связи с болезнью. Сейчас мы на гормонах. Можно ли нам ставить прививку если мы не в ремиссии?
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Воскресенье, 12.01.2020, 16:59 | Сообщение # 9943 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Знаю что а нцзд предлагают поставить там под контролем врачей
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 13.01.2020, 01:42 | Сообщение # 9944 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
ggdaadma, не стоит! Гуляет корь - это сколько случаев на город? Не в ремиссии тем более не стоит.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 13.01.2020, 09:27 | Сообщение # 9945 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Всем привет! 
ОООчень давно ничего не писала, но периодически следила за веткой 
Хочу всех поздравить с наступившим Новым 2020 годом, Рождеством Христовым и пожелать всем, как это не банально, Крепкого Здоровья! Пусть ваши сердца будут наполнены радостью! Желаю, чтобы следующий год был гораздо лучше, чем уходящий. Пусть Наступающий 2020 станет началом всего, чего вы хотите!
У нас все ХОРОШО! Тимофею уже исполнилось 12 лет, в ремиссии после последнего рецидива 4 года! Начало болезни август 2010 год.
С сентября в 5 класс перешли в гимназию, учеба дается хорошо. Каждое лето госпитализируемся в больницу на полное обследование. Результаты радуют. Минимальные изменения. Впервые делали радионуклидное исследование почек (внутривенное введение короткодвижущегося радиофармпрепарата).
Из побочек так и осталось повышенное давление, которое систематически о себе напоминает.
Рост 160 см, вес 56 кг
И у нас приятные события произошли за это время. Нас стало больше - в сентябре 2019 у нас родилась дочурка. Мальчишки без ума от сестренки. Постоянно возятся с ней, помогают нам.
Вообщем, парочка фото из нашего семейного альбома.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
