Форум по гемодиализу: - Нефротический синдром - ответы на вопросы - Страница 659 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 23

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mamochka

Дата: Пятница, 27.09.2019, 05:52 | Сообщение # 9871

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

Zulya, доброе утро. Посмотрите личные сообщения. Я вам туда напишу сейчас

Gansu

Дата: Пятница, 27.09.2019, 09:18 | Сообщение # 9872

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 92

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Здравствуйте, подскажите, кто лежал в нцзд, нормально там кормят? Есть ли возможность выйти в магазин за едой. Носить нам некому. У меня знакомая лежала в больнице в Москве, только в другой, сказала питание было ужасное.

21081982

Дата: Пятница, 27.09.2019, 19:45 | Сообщение # 9873

Заглянувший

Группа: Проверенные

Сообщений: 4

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Gansu,здравствуйте!мы лежали в нцзд 2 месяца назад, питание вполне себе сносное, если долго лежать приедается немного, но можно сходить в магазин перекрёсток, мин 5-10 пешком

Lophiris

Дата: Понедельник, 30.09.2019, 10:09 | Сообщение # 9874

Заглянувший

Группа: Проверенные

Сообщений: 1

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Добрый день! Может кому-то нужен ПЗ (таблетки)?

Аленамамавики

Дата: Понедельник, 30.09.2019, 20:09 | Сообщение # 9875

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 37

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Ну что же ... наш белок не зря появился и прыгал(( нам поставили рецедив((( назначили пз ежедневно,до нормализации анализов, а там будут врачи думать как нас вести. Очень обидно(( Всем терпения и ремисии.

Esmanur

Дата: Вторник, 15.10.2019, 19:42 | Сообщение # 9876

Заглянувший

Группа: Проверенные

Сообщений: 1

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Здравствуйте,огромное спасибо вам за ваш труд !!!Вы все так доступно объясняете .У меня до того как я оказалась на этом форуме вообще была каша в голове !!!чНа что надеяться и как себя вести при болезни моего ребёнка ,а теперь все проясняеться,благодаря вашим точным и понятным ответам .И конечно же я хотела получить от вас совет ,моему ребёнку 3 годика ,дебют был в 2,5 года ,лечили нас в Турции в Стамбуле мы там живём ,лечили по схеме 6 недель 25 мг ежедневно ,затем 2 недели 25 мг через день ,2 недели 20 мг через день ,2 недели 15 мг через день ,2 недели 10 мг ,2 недели 5 мг ,1 неделя 2,5 мг , На 2,5 мг у нас произошёл рецидив и в этот момент мы оказались в Украине приехали к родителям ,здесь нас обследовали и положили в стационар ,здесь схема лечения другая ,и я была совсем не грамотна в этом вопросе то соглашалась на то что предлагали .Опишу схему как нас лечили :нам вводили преднизолон(метипред ) внутривенно первую неделю ,затем как пошёл ответ перешли на таблетированный метипред ,пили полную дозу 25 мг ежедневно 7 недель ,затем каждые четыре дня снижали по 2,5 мг и пили таблетки ежедневно ,(не через день как говорите вы),на данный момент мы пьём 20 мг ежедневно.Сейчас доктор говорит что мы будем добавлять ещё один препарат Делагил .Вот у меня возникает вопрос нужен ли нам этот препарат ?Я не совсем понимаю действие этого препарата .И что вы можете сказать о схеме нашего приема преднизолона ?Как я читала ваши рекомендации по приему этого препарата ,то в большинстве случаев вы говорите что снижая дозу ,преднизадон принимают через день ?Спасибо заранее

Gansu

Дата: Воскресенье, 20.10.2019, 18:55 | Сообщение # 9877

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 92

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Здравствуйте, лежим в нцзд, нам назначили биопсию, я не понимаю для чего, на гормоны мы отвечаем быстро, зачем просто так колоть ребёнка. На мой вопрос, чтобы удостовериться что с почками все нормально перед назначением другого лекарства.

Незнакомка

Дата: Воскресенье, 20.10.2019, 19:10 | Сообщение # 9878

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

Gansu, а вы сейчас какой препарат принимаете? И вам хотят назначить другой?

Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

Gansu

Дата: Воскресенье, 20.10.2019, 19:57 | Сообщение # 9879

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 92

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Мы на метипреде 3 через день, хотят назначит сандимун

Olja92

Дата: Понедельник, 21.10.2019, 07:46 | Сообщение # 9880

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 215

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Добрый день, где вы приотретаете селлсепт?
Просто его нет ни где(((
Принимаем оригинал, и боязно переходить на дженерики..

Незнакомка

Дата: Понедельник, 21.10.2019, 08:53 | Сообщение # 9881

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

Тоже столкнулись с такой проблемой что селлсепта сейчас нет. Нам привезли из Германии.Когда мы в последний раз лежали в НЦЗД в феврале, то там давали не оригинал, а именно дженейрик, микофенолата мофитил. И Зробок сказала что это лекарство нормальное.
Теперь вопрос к тем кто получает бесплатно селсепт. Нет ли каких-либо проблем? Нам в октябре отказались выдавать селсепт, сославшись на то что до 14 лет его нельзя принимать. А выдать заменитель они не могут, т.к. в выписке написано СЕЛСЕПТ, и нет другой формулировки, микофенолата мофитил.

anfler

Дата: Понедельник, 21.10.2019, 09:07 | Сообщение # 9882

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 99

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Да, с поставками селлсепта в Россию сейчас всё плохо. Я обзванивала аптеки в крупных городах, нашла в Нижнем Новгороде.

Ele_Bandito

Дата: Понедельник, 21.10.2019, 19:32 | Сообщение # 9883

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 138

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Gansu, Мы только выписались из нцзд,были на 2 таб/день и нам тоже назначили Сандиммун.До этого 2 года были в ремиссии без медикаментов,летом на пустом месте рецидив и мы пошли на платный приём к Ананьину.Петр Владимирович сразу сказал,что биопсия нам не нужна,но терапию другую назначат. Селлсепт при мне девушка искала в Казахстане,и оттуда ей согласились сделать доставку в Россию(цена упаковки -5000р).Скажите (тот,кому из Германии привезли селлсепт) вы переводили рецепт на немецкий и заверяли?Мы собираемся заграницу ,тоже думаем привезти оттуда на всякий случай

Незнакомка

Дата: Понедельник, 21.10.2019, 20:45 | Сообщение # 9884

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

Селсепт из Германии привозила знакомая, рецепт ей там фармацевт выписывала. Упаковки отличаются от тех что мы покупаем здесь, там таблеток в упаковке больше.

Прикрепления: 3093888.jpg (36.9 Kb)

Аленамамавики

Дата: Понедельник, 21.10.2019, 20:52 | Сообщение # 9885

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 37

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Нам из Швейцарии привозили Лейкеран, доктор наш выписывал рецепт на латинском языке и заверил печатями . Обычная бумажка, так сказать не подошла, в силу серьезности препарата наверное.

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.