Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ggdaadma
|
Дата: Воскресенье, 16.09.2012, 07:32 | Сообщение # 1 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
У меня девочка, сейчас ей 3г8мес, вес 20кг рост 99см. Заболела ровно год назад нефротический синдром , осложнения после ангины. М ы живем в г.Усть-Куте Иркутской области, а лечимся в Иркутской областной детской больнице. Сейчас пьем преднизолон по 2 таб через день. Выписались из областной с анализами я вам вложила. Если что еще понадобится напишите. И еще у меня такой вопрос есть ли шанс вылечится дата Эр Hb ЦП Тромб L п с э л м СОЭ 12,06,12 4,08 133 - 217 18,24 1 84 11 4 20 15,06,12 3,9 128 - 214 5,65 - 66 1 27 6 49 21,06,12 4,26 136 - 441 12 2 46 2 39 11 48 28,06,12 4,08 135 - 265 14,07 2 63 27 8 15 03,07,12 3,95 134 - 311 9,13 - 42 2 40 13 7
Биохимический анализ крови
14,06,12 21,06,12 03,07,12 холестерин Ммоль/л 6,41 7,66 6,47 мочевина Ммоль/л 1,78 2,48 2,71 общ белок г/л 56,5 49,7 56,2 альбумин г/л 32 37 креатинин Ммоль/л 34,3 32,5 35,6 глюкоза Ммоль/л 5 4 4,8 АЛТ Ед/л 19 21 АСТ Ед/л 26 19 билирубин Ммоль/л 4,6 3,6 калий Ммоль/л 5,4 4,42 натрий Ммоль/л 139,1 136,9 кальций Ммоль/л 1,282 1,208 хлор Ммоль/л 105,3 104,1 IgA г/л 0,98 IgG г/л 3,92 IgM г/л 1,46 C3 г/л 3,15 C4 г/л 0,58
ОАМ
число Уд.вес Белок Эпител Лейк Эритр Цил Соли Слизь Бактер 12,06,12 1,2 3_4 4_5 свеж5_8 0_1_0 ** * 14,06,12 1024 1,73 ед в бол кол 8_9 ед ** 18,06,12 1010 нет ед 5_4 ед 21,06,12 1008 нет ед 4_5 ед 26,06,12 1010 нет в неб.кол 7_9 2_3 28,06,12 1008 нет ед 5_7 02,07,12 1012 0,042 ед 7_9 ед
Суточная протенурия
14,06,12 0,49г/сут 15,06,12 1 19,06,12 0,57 20,06,12 0,6 21,06,12 0,08 25,06,12 0,15
ПР.Реберга Креатинин МД КФ КР 14,06,12 мкмоль/л мл/мин мл/мин % 14,06,12 0,034 0,17 45,3 99
Узи от 14,06,12
селезенка 7,3*2,2см поджел не видна почки левая прав размер 8,2*3,1 8,0*3,3 эхоген паринхемы норм норм дифференциация слоев достат достат ЧЛС не расшир не расшир Подвижность не опред не опред Толщина паринхемы 1,1*1,4 1,1*1,3
|
|
| |
2010
|
Дата: Понедельник, 17.09.2012, 19:13 | Сообщение # 2 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
перенесла вопрос из раздела "Задайте вопрос врачу"
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 18.09.2012, 00:45 | Сообщение # 3 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Посмотрите - в этом фильме, через несколько минут после начала, есть обсуждение Вашего вопроса и беседа с мамой пациентки с такой же болезнью Фильм
Нефролог - зав. отделением областной детской больницы в г.Иркутске - Альбот Вадим Владимирович - человек грамотный - думаю, Вы ему вполне можете доверять.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Kuzia
|
Дата: Вторник, 18.09.2012, 09:03 | Сообщение # 4 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 31
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ggdaadma, у моего сынишки (3 г. 10 мес. )тоже год назад был нефротический синдром, также лечились преднизолоном, но пили мы его шесть месяцев, постепенно уменьшая дозу. См. http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4491-1. Теперь также как и Вы сдаем бесконечно мочу, кровь, б/х и т.д., наблюдаемся у нефролога, посещая его почти каждый месяц... Но пока ухудшений т-т-т не было. Даже в садик в мае пошли!
А Вы что, суточную мочу сдавали каждый день???? Или Вы тогда были в стационаре? Преднизолон как снижаете? Напишите, очень интересен подход к лечению в Вашем случае.
При весе, кажется, около 18 кг мы начинали пить по 7 таблеток преднизолона ежедневно, потом год принимали эналаприл по 2 мг 1р/день.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 18.09.2012, 09:48 | Сообщение # 5 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Kuzia) потом год принимали эналаприл по 2 мг 1р/день. В этом нет необходимости Quote (Kuzia) Теперь также как и Вы сдаем бесконечно мочу, кровь, б/х и т.д В этом также нет необходимости. Для ответа на вопрос о том сохраняется ли ремиссия - достаточно следить только за белком в моче с помощью тест полосок, например, этих, тест-полоски хотя можно найти и другие , но лучше приобретать импортные.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 18.09.2012, 09:54 | Сообщение # 6 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Kuzia) Напишите, очень интересен подход к лечению в Вашем случае. В дебюте детского нефротического синдрома существует стандартная международная схема лечения преднизолоном, которая применяется разными мировыми нефрологами в несколько разных модификациях - длительность первого курса - 4,5 -5-6-7 месяцев, но ежедневный приём преднизолона во всех этих модификациях не превышает 6 недель, а в дальнейшем длительно преднизолон применяется в , так называемом, альтернирующем режиме - 1 раз в 48 часов (то есть через день).
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Kuzia
|
Дата: Вторник, 18.09.2012, 10:05 | Сообщение # 7 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 31
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Да, да.... Нас так и лечили, но только еще с эналаприлом. и месяц курантил пили. А бесконечные анализи мочи - это ОАМ и изредка суточная - это от моей нервозности помогает
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 18.09.2012, 10:22 | Сообщение # 8 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Мы год уже болеем. Первый раз пили преднизолон около 4 месяцев но как только закончили на третий день рецедив. С начала февраля опять начили пить по 6.5 таб каждый день потом снтжади но в июне когда пили 1 таб ч/д опять рецедив и опять сначало все только начили уже с 7 таб сейчас уже пьем по 1 таб ч/д вот 6 октября будет отмена. Еще пьем кальций в день приема гормона ну и каждое утро проверяю мочу на белок полосками урибел, еще раз в неделю сдаем оам в больнице ну других у нас анализов не делают. А те анализы с последней выписки тз областной больницы
|
|
| |
Kuzia
|
Дата: Вторник, 18.09.2012, 10:33 | Сообщение # 9 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 31
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
каждое утро проверяю мочу на белок полосками урибел Да, я тоже такими пользуюсь, других у нас не продают.
с мамой пациентки с такой же болезнью Фильм
Интересно, а девочка из фильма на фоне приема преднизолона на море поехала? Очень страшно даже близко к бассейну подходить... Хотя наш нефролог ничего плохого в бассейне не видит, если не замерзать в нем и хорошо просушиться... Она говорит "Вы даже в садик не побоялись пойти, а бассейн стороной обходите... Не логично!" А все равно страшно!
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 18.09.2012, 10:45 | Сообщение # 10 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Kuzia) а девочка из фильма на фоне приема преднизолона на море поехала? Да, сейчас она уже значительно взрослее и получает сандиммун-неорал - тем детям, у которых возникает потребность в длительном приёме преднизолона и, вследствие этого, развиваются существенные побочные действия от преднизолона (выраженное ожирение и\или существенная задержка роста, и\или начальные признаки катаракты, и\или проблемы с желудком) для длительного поддержания ремиссии назначается именно сандиммун-неорал и это позволяет отменить преднизолон.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 18.09.2012, 14:00 | Сообщение # 11 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
А можно ли оьказаться от биопсии. Просто у меня очень активная девочка а после биопсии надо лежать четыре дня на спине, я ей этого не объясню, она даже под системой не может пролежатьь начинает стучать ногами вырываться
|
|
| |
filinska
|
Дата: Вторник, 18.09.2012, 14:13 | Сообщение # 12 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
пару часов, может и 4, но не дней
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Вторник, 18.09.2012, 14:48 | Сообщение # 13 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9772
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
filinska, Нам, в 52-й, говорили, лежать после биопсии до конца дня, можно в туалет ходить, но не гулять, а на завтра обычный режим. Только тяжести не поднимать пару недель. Сейчас, назначают короткий курс антибиотиков. Раньше вообще не назначали, и кровоостанавливающее, профилактически. Для детей не знаю как, неужто 4 дня лежать чет не верится.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
Сообщение отредактировал ТВладимир - Вторник, 18.09.2012, 15:03 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 18.09.2012, 15:43 | Сообщение # 14 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (ggdaadma) А можно ли оьказаться от биопсии. А Вам биопсия и не нужна вовсе! Если я правильно понял - каждый рецидив нефротического синдрома у Вашего ребёнка быстро проходит от назначения ежедневно лечебных доз преднизолона, но затем болезнь повторяется после отмены преднизолона или при снижении его дозы в режиме приёма через день. Это, так называемый, стероидчувствительный нефротический синдром. Да, у многих детей он склонен к рецидивированию - это, в большинстве случаев многолетняя болезнь, но.... без всякой биопсии при таком клиническом варианте нефротического синдрома (повторюсь: ребёнок с быстрой ремиссией на ежедневный приём преднизолона в дозе 2 мг на кг массы тела) можно заранее предвидеть каков будет морфологический тип болезни - такое течение имеет только один вариант гломерулонефрита: БОЛЕЗНЬ МИНИМАЛЬНЫХ ИЗМЕНЕНИЙ в клубочках. Никто в мире таких детей не биопсирует (за исключением отдельных редких ситуаций) и ответ на основной вопрос о том, какими дозами и препаратами поддерживать ремиссию, определяется по клиническому течению болезни на фоне более или менее интенсивной терапии в каждом конкретном случае. Quote (ggdaadma) надо лежать четыре дня Это уж слишком - 4 часа ещё может быть, или, если возникает осложнение в виде эпизода макрогематурии - то, пока она не пройдёт, среди моих пациентов (постучу по дереву) это продолжалось не более 1,5 суток.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Среда, 19.09.2012, 09:31 | Сообщение # 15 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Просто в последний раз когда лежали в больнице нам должны были делать биопсию но не сделали так как человека который делает расшифровку небыло, он был в отпуске и нам сказали что сделают в следующий раз, а на счет четырех дней я от мамочек узнала что нужно лежать, и кстати даже общалась с мамочками у детей которых после биопсии были осложнения. Еще у меня есть вопрос- в выписке рекомендовано сироп корень солодки в день отмены преднизолона, я в интернете нашла препарат под названием глицерам и в инструкции написано что применяют при отмене гормонов, можно ли нам применять этот препарат и в каких дозах?
|
|
| |
|