|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ele_Bandito
 |
Дата: Понедельник, 21.10.2019, 22:05 | Сообщение # 9886 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Спасибо за ответы.Мы весной будем в ОАЭ ,не знаю там наверное на латинице рецепт не подойдёт.А летом поищу в Италии
|
| |
| |
Аленамамавики
|
Дата: Среда, 23.10.2019, 15:18 | Сообщение # 9887 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем добрый день, у меня вопрос может кто то знает. Напомню о нас: девочка в декабре 7 лет,с НС с 1.10, гармоночувствительна и гармонозааисима.Проходили лечение дебют пз, после на дозе 0.5 таб рецидив, назначен Лейкеран и пз, 6 мес без лекарств, после рецедив и опять пз + Майфортик, принимали 2 года, после отмены сначала Майфортик через месяц пз( у нас так лечат) через 2 недели рецедив, на даный момент на пз 30мг ежидневно до 6 недель, потом принимаем решение как нас вести.Вариантов предлагают 3, пз но очень длительно и медленно, Циклоспорин или Програф. У меня вопрос , а можно ли вернуться на Майфортик? Буду очень блогадарна за ответы.
Сообщение отредактировал Аленамамавики - Среда, 23.10.2019, 15:19 |
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Четверг, 24.10.2019, 12:55 | Сообщение # 9888 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
В Новосибирске даже преднизолона нет уже несколько месяцев.
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Четверг, 24.10.2019, 14:04 | Сообщение # 9889 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте,скажите на циклоспорине с боем продлевают инвалидность?Нас направили на мсэ и заведующая сказала,что вряд ли продлят,т.к сейчас у нас нормальное состояние.Принимаем сандиммун и преднизолон,рецидив был летом,лекарственная катаракта и гипертензия.Так улыбнуло меня.В прошлом году знакомая с дочкой продлевали и пили на тот момент 3 препарата- пз,сандиммун и селл септ,так все нервы вымотали и сказали на следующий год не надейтесь
Сообщение отредактировал Ele_Bandito - Четверг, 24.10.2019, 14:12 |
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Четверг, 24.10.2019, 14:56 | Сообщение # 9890 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы проживали в Алтайском крае, давали без проблем(и на Сандиммуне и на преднизолоне) . Сейчас в Новосибирске врачи говорят, что не продлят скорее всего, но пока не проходили, в ноябре пойдём.
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 24.10.2019, 21:25 | Сообщение # 9891 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нам на 5 лет продлили, 2 рецидива было за год, селл септ только принимаем
Считается , что при приеме иммуносупрессии 30% функций организма отсутствуют, так же дети не могут быть организованными социально(сад, школа), как выживать то тогда...
|
| |
| |
Zulya
|
Дата: Пятница, 25.10.2019, 01:13 | Сообщение # 9892 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У нас в Иваново тоже нет ПЗ. Перешли на метипред и ребенка обсыпало. Чудом добыли упаковку ПЗ Гедеон Рихтер, сыпь и зуд проходит, таблеток хватит на 3 недели. Пока нашли еще ПЗ индийского производства в Москве и попробуем купить белорусский. Будем пробовать. Надеюсь, подойдет нам.
На МСЭ направлять не хотят нас, потому что в стационаре не лежали в этот раз (сейчас второй рецидив). Комиссия после первого рецидива - отказ.
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Пятница, 25.10.2019, 08:32 | Сообщение # 9893 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вроде бы метипред более щадящий чем пз?Такого как сейчас,я не припомню.Бывало что пз пропадал,но максимум на месяц,а тут уже 2 месяца нет ,как и селлсепта
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Пятница, 25.10.2019, 12:39 | Сообщение # 9894 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Что значит не хотят отправлять на мсэ?
Не имеют права. Сами идете на комиссию в поликлинике, чтобы дали направлениена МСЭ
Тоже было что врач в нефро отделение сказала , что нет) не положена вам инвалидность
А метипред наоборот сильнее преднизолона
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Суббота, 26.10.2019, 22:40 | Сообщение # 9895 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Лежим в нцзд сделали биопсию и сказали сами выбирать лечение циклоспорин или мофетил. Это тоже самое, что прийти к педиатру, а она вам, выбирайте какое лерство будете пить. Как из двух г..выбрать одно г..)) хочется отказаться и уехать домой и посидеть ещё на пз.
Сообщение отредактировал Gansu - Суббота, 26.10.2019, 23:20 |
| |
| |
Аленамамавики
|
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 08:49 | Сообщение # 9896 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вот и нам сказали выбирайте ((( Только на Майфортике мы были.
Сообщение отредактировал Аленамамавики - Воскресенье, 27.10.2019, 08:51 |
| |
| |
Sofia
|
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 09:06 | Сообщение # 9897 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ребята, кому может нужен неорал 25 мг (4 упаковки) и селсепт сироп(1 шт, куплен в Греции)? Продам за неполную цену, нам не нужны оказались. Вышлю в любой регион. Если кто заберет неорал, то могу и преднизолон выслать из Болгарии если два препарата пьете вместе.
Сообщение отредактировал Sofia - Воскресенье, 27.10.2019, 09:09 |
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 15:31 | Сообщение # 9898 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день!
Сообщение отредактировал Irisska84 - Воскресенье, 27.10.2019, 15:39 |
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 15:35 | Сообщение # 9899 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ele_Bandito,непонятно,зачем вас хотят перевести на сандиммун,ремиссия долгая без лекарств,переводят же ,если ремиссия на пз не держится,либо уйти от гормонов,в вашем случае необоснованно
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 19:57 | Сообщение # 9900 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Irisska84, 2 года ремиссии без лекарств было после курса эндоксана.Рецидив спонтанный.У нас за этот курс преднизолона с середины июля по сегодняшний момент + 6 кг,начальная лекарственная катаракта и экстрасистолия(ассоциируют с пз).Нам сначала предрекали мофетил,но во время госпитализации лечащий посовещался с Цигиным и они приняли совместное решение о сандиммуне,т.к сказали что у моего ребёнка гормонотоксичность и нас ,к сожалению,на минимальной дозе пз не оставят.Я сама не хотела оставлять без терапии ,т.к ранее как только бросали пз,рецидивы через месяц-два без лекарств - спонтанные.Думаю,что назначили циклоспорин, в частности , из-за сложности с покупкой селл септа
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
