Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 667 « 1 2 3 4 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mkagan Дата: Среда, 19.09.2012, 13:35 | Сообщение # 16 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (ggdaadma) в выписке рекомендовано сироп корень солодки в день отмены преднизолона Quote (ggdaadma) препарат под названием глицерам и в инструкции написано что применяют при отмене гормонов В цивилизованных странах эти препараты отсутствуют и я их не применяю, т.к. нет доказательств их эффективности - когда то существовали отдельные работы советского времени, но они не соответствовали современным критериям достоверности. У нефрологов экономически развитых стран подобные препараты вызывают улыбку. Я бы Вашему ребёнку биопсию делать не стал, так как диагноз и так ясен (БОЛЕЗНЬ МИНИМАЛЬНЫХ ИЗМЕНЕНИЙ), а как оптимально держать ремиссию - биопсия на этот вопрос не отвечает. Действовать, в кратце, нужно следующим образом: после достижения ремиссии при ежедневном приёме преднизолона - Подбирать минимально достаточную для Вашего ребёнка дозу преднизолона через день, при которой не будет возникать обострение - если эта доза окажется более 15-17,5 мг - перейти на сандиммун-неорал с постепенной отменой преднизолона. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ggdaadma Дата: Среда, 19.09.2012, 14:04 | Сообщение # 17 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Спасибо большое за ответ. В конце сентября едем в больницу для отмены преднизолона. Сейчас пьем по 1,5 таб через день, пока обострений нет. Вы не возражаете если я при разговоре с доктором упомяну о ваших рекомендациях?

mkagan Дата: Среда, 19.09.2012, 15:20 | Сообщение # 18 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (ggdaadma) Вы не возражаете если я при разговоре с доктором упомяну о ваших рекомендациях? Ради бога. главное, чтобы доктор не обиделся М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ggdaadma Дата: Среда, 19.09.2012, 15:36 | Сообщение # 19 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: надеюсь не обидется, поймет меня как маму. Спасибо

ggdaadma Дата: Четверг, 20.09.2012, 12:14 | Сообщение # 20 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Доктор а можно еще вопрос. Диагноз у нас верный-нефротический синдром, гормонозависимый вариант, рецедив2, активная стадия и что значит осложнение- ПН1, насчет этого доктор говорит что функции почек у нас не нарушены. И еще у нас недалеко от города есть источники термальной воды где вода нагревается подземлей и температура там 52 градуса и 4 еденицы родона, у них в листовке написано что вода лечит заболевания почек, можно ли нам туда или нет? Еще хотела у вас узнать, есть ли смысл ехать за границу на лечение или нет. В интернете много информации о Израильском центре Рамбам где лечат детей с заболеванием почек, чт вы о нем думаете? Сообщение отредактировал ggdaadma - Четверг, 20.09.2012, 12:15

mkagan Дата: Четверг, 20.09.2012, 14:38 | Сообщение # 21 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (ggdaadma) Диагноз у нас верный-нефротический синдром, гормонозависимый вариант, рецедив2, активная стадия Да, верный - ваша болезнь имеет много синонимов. Один из них тот, что вы привели. Quote (ggdaadma) что значит осложнение- ПН1, насчет этого доктор говорит что функции почек у нас не нарушены Возможно, врачи хотят помочь Вам с получением инвалидности в будущем Quote (ggdaadma) можно ли нам туда или нет? К Вашей болезни это не имеет никакого отношения, поэтому, лучше не надо! Quote (ggdaadma) Еще хотела у вас узнать, есть ли смысл ехать за границу на лечение или нет. Вашу болезнь и в Иркутске и в Париже лечат одними и теми же препаратами. Более того, эта болезнь обычно имеет многолетнее течение и разовое пребывание в какой то конкретной клинике проблему не решает. В Вашей ситуации нужно подобрать минимально достаточную для поддержания ремиссии дозу одного из 3х иммуносупрессивных препаратов (преднизолон, сандиммун-неорал, СеллСепт) и длительно принимать этот препарат. При этом необходимо следить за параметрами развития ребёнка, побочными действиями лекарств (при их возникновении в существенной степени один препарат меняется на другой). При этом ребёнок растёт, увеличивается масса его тела и дозы препарата могут требовать коррекции. С другой стороны - болезнь может ослабеть с годами и дозу можно будет уменьшать и может быть совсем отменить препарат. Лекарства эти не дёшевы - поэтому, желательно получить их каким то образом бесплатно по месту Вашего проживания. Поэтому, лучший вариант- это наблюдаться у опытного детского нефролога по месту жительства, если таковой имеется. Или быть в контакте через телефон с детским нефрологом областного центра, который будет Вашим лечащим врачом. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ggdaadma Дата: Четверг, 20.09.2012, 15:03 | Сообщение # 22 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Спасибо за ответы. Мы сейчас пьем по 1,5 таб преднизолона через день. В прошлый раз рецедив настал на дозе 1 таб через день но уже 4 октября надо отменить преднизолон.Как нам поступить. В больницу нужно приехать 1 октября. Мы как туда приезжаем сразу подхватываем инфекцию и рецедив, как этого избежать, афлубин и арбидол не помогают в условиях стационара сразу инфекция и белок 0,67

mkagan Дата: Четверг, 20.09.2012, 16:44 | Сообщение # 23 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (ggdaadma) Мы как туда приезжаем сразу подхватываем инфекцию и рецедив При частых рецидивах, вне зависимости от того, чем они провоцируются - нет смысла отменять преднизолон совсем и затем при рецидиве вновь лечить большими дозами ежедневно - в итоге, суммарно (кумулятивно) это приводит к более высоким дозам преднизолона. При частых быстро возникающих рецидивах после отмены препарата и\или рецидивах на маленькой дозе преднизолона - не надо его совсем отменять - нужно оставить 2-2,5 таблетки через день и давать их месяцев 8-12, а потом попробовать отменить, если не получится отменить потом в отдалённой перспективе - пролечить ежедневно дозами 2мг\кг до исчезновения белка в моче+ 3-5 дней, а затем на через день - вновь дойти до 2-2,5 таблетки и вновь долго принимать. Дозы 2-2,5 т через день многим детям хватает для того, чтобы не возникали обострения и эти дозы обычно не влияют на развитие даже при длительном приёме, ребёнок может стать на 1кг-1,5 кг толще. чем бы он был без преднизолона, но этим можно поступиться - при этом за хрусталиком надо следить каждые 3 месяца и , также, следить за параметрами роста. Это одна из оптимальных тактик ведения таких пациентов, но ... у ряда детей доза преднизолона 2-2,5 таблетки через день окажется недостаточной для поддержания ремиссии и потребуются дозы выше, если потребуется 3-3,5 таблетки - ещё ничего, хотя и эти дозы при приёме их более года (болезнь многолетняя у большинства пациентов) могут вызвать уже нежелательное ожирение, могут повлиять на настроение, на параметры роста, на хрусталик. Т.е. некоторые дети будут нуждаться для поддержания ремиссии в замене преднизолона на альтернативный препарат . Обычно этим препаратом является сандиммун-неорал (он доступен в нашей стране). А вот Патрик Ньюде - профессор, детский нефролог из Парижа, в этой ситуации сандиммуну предпочитает СеллСепт М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Kuzia Дата: Пятница, 21.09.2012, 09:06 | Сообщение # 24 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 31 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Уважаемый Михаил Юдович, А у Вас не статистики, много ли детей вообще по стране болеет нефротическим синдромом??? Насколько частое/редкое это заболевание?

ggdaadma Дата: Пятница, 21.09.2012, 10:26 | Сообщение # 25 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: И что мне сейчас не снижать дальше преднизолон. В выписке написано что 4 совсем отменить мы сейчас пьем по 1,5 таб через день, девочке 3г9мес вес 20кг рост100см. По телефону звонила врач сказала что делать как в выписке написано, и что теперь делать не знаю.Посоветуйте пожалуйста, я вам очень доверяю

mkagan Дата: Пятница, 21.09.2012, 14:15 | Сообщение # 26 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (Kuzia) А у Вас не статистики, много ли детей вообще по стране болеет нефротическим синдромом??? В стране нет регистра детей больных нефротическим синдромом. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Пятница, 21.09.2012, 14:17 | Сообщение # 27 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (ggdaadma) Посоветуйте пожалуйста, я вам очень доверяю Ну не могу я Вас лечить с расстояния более 4 тысяч километров. Это может привести к разного рода конфликтным ситуациям. Общие принципы лечения я изложил ранее. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ggdaadma Дата: Пятница, 21.09.2012, 14:24 | Сообщение # 28 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: ЛАДНО, ВСЕ РАВНО СПАСИБО ОГРОМНОЕ! Я ОЧЕНЬ МНОГО УЗНАЛА НА ЭТОМ САЙТЕ ОТ ВАС И УЖЕ ВСЕ НЕ ТАК СТРАШНО КАК КАЗАЛОСЬ ВНАЧАЛЕ! а ВАМ ЖЕЛАЮ ДАЛЬНЕЙШИХ УСПЕХОВ В ВАШЕЙ РАБОТЕ И ЖЕЛАЮ ВАМ ЗДОРОВЬЯ! ТЕПЕРЬ Я ЧУВСТВУЮ СЕБЯ УВЕРЕНЕЕ И БЛАГОДАРЯ ВАМ ТОЧНО ЗНАЮ ЧТО МЫ СПРАВИМСЯ С НЕДУГОМ

mkagan Дата: Пятница, 21.09.2012, 14:32 | Сообщение # 29 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (ggdaadma) ТОЧНО ЗНАЮ ЧТО МЫ СПРАВИМСЯ С НЕДУГОМ Желаю удачи и , думаю, что всё у Вас в конце концов получится - нужно только запастись терпением, т.к. болезнь в большинстве случаев многолетняя. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Andy17816 Дата: Вторник, 27.11.2012, 21:49 | Сообщение # 30 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 3 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Доброго времени! Вопрос от не очень опытного пациента: Сколько белка в суточной моче должно выделяться, что бы это считать ремиссией?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]