|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ellix
 |
Дата: Вторник, 06.12.2016, 13:20 | Сообщение # 5266 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:  |
И еще, у меня сын, сейчас 4,5 года, маленький в 7 мес. мы его всеми ночами на коляске катали, потому что плакал и просыпался, с его папой по очереди. А потом года в 1.5 ночами просыпался под новый год мы его успокоить не могли часами, это кошмар был какой то. До тех пор , пока я его к себе спать не взяла, постепенно успокоился. Один раз он с папой гулял ( года в 3), потом домой не хотел заходить, истерика, кричал- гулять хочу, хотя гулял целый день. А на след день тоже пришел ко мне и говорит- мама, я вчера так кричал, хотел гулять, не понимаю что со мной было, извени. Хотя никаких лекарств не принимал, совсем. И по ночам у него проблема- просыпался и плачет, воет прямо, что ножка болит, всю ночь, а утром просыпается- ничего не болит. Вот сегодня опять повторилось, наверно к врачу свожу. Но он ооочень жизнерадостный, активный, впечатлительный. Его интересует абсолютно все. Учит сейчас третий язык. Но проблемы тоже есть , может я нервная, но и характер у него тоже - ого-го ! Умный и хитрый. Еще, я заметила, смотреть долго мультики- на психику плохо влияет . Запрет сейчас. И летом , после лагеря сидел подолгу в детской ванночке с солью- так расслабляла!!!! Хорошо принимать перед сном!
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 13:33 | Сообщение # 5267 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
crendello, скорее поправляйтесь! Так не люблю из-за этих вирусов зиму!
ЦитатаDasha_Minsk201 (  ) кровь сдавать хотя бы раз в месяца 4.-5.
Цитатаксюшенька ( ) по елкам поводить и на разные новогодние представления
Вот сама разрываюсь - дочка просит хоть на один спектакль сводить, а так страшно! Все-таки Новый год, дети ждут сказку и чудо, а у нас только болезнь ежедневно. Думаю, что все-таки свожу, одев маску и оксолинкой намазав по уши!  Будем в костюме доктора, чтобы маска не вызывала вопросов! ))
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 15:30 | Сообщение # 5268 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Svetsky,еще ничего если бы на ёлки и представления детей здоровых водили,а то ведь как в саду получается.Буквально на днях с соседкой разругались,у нас сейчас уже с 8 числа разные представления начинаются,ребенок у них сейчас болеет+сильнейший кашель и она спокойно говорит что будет его на все эти развлекательные мероприятия ходить!!!Я в шоке неописуемом,говорю ты с ума сошла у тебя ребёнок и так болеет ему плохо еще и заразу в массы хочешь понести,в ответ на что услышала и что ,ему теперь дома сидеть что ли?как никак праздники,и к тому же мы не одни кто с больными детьми ходит на развлечения и ничего в этом такого нет!!!
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 16:31 | Сообщение # 5269 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ксюшенька, всех не переубедишь. очень многие родители насморк вообще не считают за болезнь и детей водят в сад и соплями, и с кашлем. вон ellix пишет, что во Франции ребенка с насморком и кашлем не считают больным ребёнком раз температуры нет.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 16:59 | Сообщение # 5270 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Совершенно верно. Сегодня мама мама лучшего друга моего сына привела , говорит - у него сильнейший насморк и врач выписал гормоны на 3 дня для снятия отека. Вчера его не было, сегодня второй день дает гормоны , но сегодня праздник в саду - ст. Николя , спектакль. И деректриса сказала- если даете антибиотики- то утром и вечером, что бы в обед в школе не давать. Моя бывшая подруга дочку всю зиму с бронхитом таскала , пока в июне она пневмонией не заболела, но она сразу в Россию с ней ездила, в гости. А мой старший с НС- мы принимаем сейчас таблетку ПЗ, програф и Селл септ, ходит уже год в учебное заведение, а то нам сказали - если не будет ходить- выгоним и тогда нам новое место не найти будет, но слава богу, ( ттттт), сейчас ПЗ снизили еще чуть и Селл септ тоже))))
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 17:22 | Сообщение # 5271 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Девочки все вам спасибо за ваши советы.Надо тоже в соли его покупать. Сейчас даю сибирячок спокойный малыш драже. Глицин по 2 т в день. А так же чай бабкшкино лукошко успокоительный. К неврологу не смогли пробиться даже платно. А вот нефролог , выслушав наши проблемы с неврологией, предложила госпитализацию на 19 декабря на недельку. Говорит пока эту таблетку снижайте. А как ляжете обследунм полностью и неврологию и ээг сделаем и иммунограмму и вообще все. У нас говорит будет повод показать Москве что есть побочные по неврологии. А там будем им посылать документы и глядишь возьмут в рецидиве нас на перевод на циклоспорин. Конечно не хочется его по больницам таскать не больного. Лежали дважды и всегда ловили вирусы. Хотя это было последний раз. 1 и 9 м назад. Наверно так будет лучше, пусть неврологи хорошо посмотрят.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 17:31 | Сообщение # 5272 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Voron, вы бы про рецедив думали поменьше, а то говорят- мысли материальны. Мы все, конечно , боимся этого. Но))) не будем думать о плохом. Понимаю, страшно убирать последнюю т ПЗ))), страшно снижать и начинать все заново ))) но , все таки))) будем думать о хорошем!но то что неврологи посмотрят- это хорошо
Сообщение отредактировал ellix - Вторник, 06.12.2016, 17:33 |
| |
| |
faorio
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 17:56 | Сообщение # 5273 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем добрый вечер. Как же я рада что нашла этот форум, для меня он как глоток свежего воздуха.Спасибо огромное всем тем кто делиться своим опытом и огромное спасибо врачу за ответы. Именно здесь я узнала ту информацию, которая мне все разъяснила и поставила все точки над I. У меня болеет дочь с октября прошлого года, рецидивов было уже два май и октябрь этого года, все на фоне ОРИ, последний на дозе ПЗ 2т. через день. У нас тоже появились побочные эффекты это в виде одергивания одежды (все мешает) и истерики почти всегда в одно и тоже время, как с ними бороться не знаю, пробовали тенатен, как-то не помог он нам, вот думаю теперь про ванну с солью. действительно ли они помогают?
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 18:15 | Сообщение # 5274 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У моего тоже одергивания частенько.Наверно все равно особо ничего не поможет.Но на маленькой дозе их меньше. Попробуйте чай Бабушкино лукошко успокоительный если нет аллергии на травы. Нам внчером от него спокойнее.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 18:22 | Сообщение # 5275 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
faorio, добро пожаловать. У нас тоже неврология сильная от гормонов. Мы пьем фенибут - РЕАЛЬНО НАМНОГО лучше с ним! Тенатен, алора, киндинорм - все пробовали - никакого эффекта.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 18:25 | Сообщение # 5276 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А про думание поменьше о рецидиве скажу так. Я мама паникерша, но есть одно но- я была уверена что не будет у нас ни первого ни второго ни третьего рецидива. Однако они случились. Сейчас мы год в ремиссии. И я часто думала о рецидиве все это время. Я очень видимо верующий человек и знаю что на все вол Божья! Как бы громко это не звучало.У меня единственный ребенок мой сын, я многого в жизни боюсь конечно. Даже войны, честно!!!Но знаю точно, что мы будем здоровы, по другому быть не может....Молитва матери самая сильная.Мне когда-то помог поясок Богородицы забеременеть, это было чудо после 13 лет супружеской жизни, сейчас этот поясок оберегает моего сына. Я при этом ни сколько не умаляю работу наших врачей! Спасибо вам всем девочки за поддержку.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 18:39 | Сообщение # 5277 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Про ванну с солью я писала , это ни из рецептов или откуда , просто случайный жизненный опыт. У нас ванны нет ( как у многих во Франции ), просто душ. А сын летом увидел дома что то типа тазика для детей, просил меня там с водой поиграться , посидеть, а соль сам дабавлял( видел что я делаю ванночки с солью). Сидел достаточно долго, я разрешала, было лето, но вылазил он ооочень расслабленным, если сразу ложилась спать то тут же засыпал, прямо сама удивлялась)))) очень помогает на ночь заснуть, ванночку делала теплой
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 07.12.2016, 18:20 | Сообщение # 5278 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитатаcrendello ( ) Михаил Юдович советовал не рисковать отменить Сандиммун на время лихорадки
только при лихорадке выше 38.5
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
volobueva12
|
Дата: Пятница, 09.12.2016, 17:52 | Сообщение # 5279 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер. Михаил Юдович! По анализам кала у моего сына выявили лямблии. предположив что это и есть причина нашей уже 3-х годовой крапивницы, педиатр направила к инфекцианисту а та в свою очередь назначила макмирор. я очень опасаюсь принимать подобного рода препараты, опасаясь их токсичности. но и с лямблиями как то спокойно не живется . Подскажите как все таки правильнее поступить в нашей ситуации?
|
| |
| |
nesmirnova
|
Дата: Суббота, 10.12.2016, 01:06 | Сообщение # 5280 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Уважаемый Михаил Юдович,очень интересно ваше мнение!
Ребенок болеет 6 ой год НС часто рецедивы,преднизолон не отпускал подключили Пандемун,снизили и убрали преднизолон,а потом и Пандемун- держались пол года- рецидив и все сначала.Но теперь начинаем снижать преднезолон,появляется белок на 4 х табл.через день + 100 Пандемун-(2р.)Сейчас очередной 11 рецедив,12 таб.преднизолона+ 75 сандемун+ майфортик! Препарат меня пугает! Много побочки написано,впрочем не меньше чем у циклоспорина.У мальчика (12лет)-уже начальная катаракта стоит!Говорят надо делать биопсию.Что она даст? Лечимся во второй больнице у Козловской Ольги Васильевны.
несмирнова
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
