|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
 |
Дата: Вторник, 13.12.2016, 09:04 | Сообщение # 5296 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Глупости все это про фото! И Аня вам скажет! Суеверия не должны омрачать нашу жизнь. Это такая болезнь и точка... Бывают рецидивы и после 5 лет излечения. К сожалению
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 13.12.2016, 09:22 | Сообщение # 5297 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата volobueva12 (  ) Подскажите как все таки правильнее поступить в нашей ситуации?
Надо лечить лямблиоз
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 13.12.2016, 09:24 | Сообщение # 5298 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
nesmirnova,
Надо знать концентрацию циклоспорина в крови
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Вторник, 13.12.2016, 09:56 | Сообщение # 5299 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
я тоже не очень верю в суеверия,но если дорогу перебегает чёрная кошка-как-то невольно хватаешься за пуговицу.
|
| |
| |
Таника
|
Дата: Вторник, 13.12.2016, 10:04 | Сообщение # 5300 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ganka-k,держитесь, все будет хорошо, наши ребятишки все преодолеют этот недуг!!!!) По поводу "выздоровевших" лично знаю девочку ей 22года ,в 3 года она заболела НС ,лечилась6 лет, частые рецедивы,сейчас у неё все хорошо,родила мальчика.)
Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.
|
| |
| |
Таника
|
Дата: Вторник, 13.12.2016, 10:09 | Сообщение # 5301 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
И ещё, знаю несколько примеров излечения от этого заболевания ,общаюсь с этими людьми, так что нужно верить в лучшее и не поддаваться панике.
Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 13.12.2016, 12:35 | Сообщение # 5302 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Всем спасибо.
У нас все идет отлично)
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) Я так понимаю вас тоже лечили 1мг.на кг. месяц ,а потом та же доза через день. Я прочитала,что у нас лечат именно так. Аня,не обижайтесь.,но может не стоило на сайт посылать фотографии. Здесь, что не история-слёзы.Я уже научена горьким опытом,поэтому,когда спрашивают как здоровье сына- отвечаю-более менее, очень боюсь сглазить.. Держитесь,скорейшего вам выздоровления. Даша.
Даша, нам подобрали в комплексе с циклоспорином оптимальную на тот момент дозировку 1,5 таблетки через сутки
На сегодня ребенок в больнице получает 80 мг ПЗ. - Рост 137 вес 40,2 кг
Я просто в субботу и воскресенье сама начала давать 40 мг ( 8 табл.) только 2 дня.
По поводу сглаза - ерунда. Ну выставила я фото своего ребенка и что? Как это отражается на его внутреннем состоянии? При чем фото я выставляла, чтобы были сравнения во время приема Ц-на, и спустя время после его отмены. Волосатость, пухлость пришла и ушла.
На данной ветке думаю нет недоброжелателей, которые бы чему -то тут завидовали или сглазили. Нас всех объединяет общая проблема и чем больше мы тут будем делиться своими удачами и победами, тем больше будет складываться общая картина данного заболевания.
А на вопросы такие как ваши дела и что нового - У нас все замечательно, есть у людей побольше проблем. А мы со своей справимся и переживем.
А если будем задумываться - с какой ноги встали утром, слева направо или справа налево; перешла собака или черная кошка дорогу - это так можно завернуться. Итоги дня нужно подводить к вечеру - удачно ли сложился день или нет. Искать свои плюсы и минусы.
Всем позитива, оптимизма, терпения и здоровья нашим болеющим деткам форума и не только.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 13.12.2016, 12:38 |
| |
| |
Kravchenkod
|
Дата: Вторник, 13.12.2016, 12:52 | Сообщение # 5303 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ganka-k..Аня привет,очень жаль конечно что ремиссия слетела.Я думаю что это не смертельно,зная что далее будет все нормально.Ты самое главное не расстраивайся!А насчет суеверий я тоже не верю,если так произошла с нашими детками значит так оно и быть и от этого не убежишь
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
Сообщение отредактировал Kravchenkod - Вторник, 13.12.2016, 12:53 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 13.12.2016, 13:23 | Сообщение # 5304 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Аня ты права на 100%. Умница. Сглаз это просто реальная глупость!!!
|
| |
| |
faorio
|
Дата: Вторник, 13.12.2016, 15:06 | Сообщение # 5305 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Как же это все знакома, когда ничего не предвещало и бам гром среди ясного неба. На все воля Божья, раз уж нам суждено пройти через этот путь, мы все обязательно его пройдем и цель наша выздоровление наших детей будет достигнута. Анна, дай Вам Бог сил и терпения, сыну скорейшего выздоровления.Мы болеем всего-то полтара года, уже было два рецидива и какждый раз как в первый, но не стоит отчаиваться все у нас у всех будет хорошо!!!Мы тоже лечимся и наблюдаймся в Республиканской больнице,заведующая нефрологии Наталья Иосифовна замечательны врач и человек очень хороший.Мы из Баранович и должны были лечиться в Брестской обл., но Н.И. приняла нас в Минске, за что я ей благодарна.
Сообщение отредактировал faorio - Вторник, 13.12.2016, 15:13 |
| |
| |
ellix
|
Дата: Вторник, 13.12.2016, 16:18 | Сообщение # 5306 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
80 мг- это большая доза, нам врачи говорили и по моему Михаил Юдович писал- максимальная доза-60 мг( наверно врачи перестраховываются, сами напуганы) и по протоколам вроде тоже написано- максимум- 60 мг, даже для взрослых, кто весит 100 кг. Там метаболизм как то по другому идет. Но иногда с врачами сильно не поспоришь. Мы тоже на момент заболевания весили 50 кг и я бегала за врачами и спрашивала , почему нам не дают ПЗ в дозе 2 мг/кг, ответили, что максимальная доза- 60 мг. Вот ))) как то так))) терпения вам и всем нам)))
|
| |
| |
240460
|
Дата: Вторник, 13.12.2016, 16:33 | Сообщение # 5307 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ganka-k, вот и у нас 4 декабря произошёл "взрыв", белок 0,25. На следующий день 0,18, потом 0,08. За 4 дня исчез. Дебют октябрь 2015, ПЗ по февраль 2016. 9 месяцев жили без ПЗ, но и в данной ситуации пока обошлись. Такие же вопросы-откуда? Ничем не болел (возраст мальчика 3 года 4 мес.), в садик не ходит, стараемся не ходить в общественные места. Бережем-бережем...и вот на тебе показался. А про тест-полоски я уже писала, альбуфан показывает, что всё нормально, а микро-не нормально. Теперь пользуемся только микро-. Удачи всем нам.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Вторник, 13.12.2016, 17:53 | Сообщение # 5308 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
есть такая народная мудрость- не буди лихо,пока тихо. Я вроде никого не оскорбила и тем более не навязываю своё мнение. Да,на форуме нет зависти и злобы, но много негатива. Думаю,любая мама, нечаянно попавшая на этот сайт-придёт в ужас чем и в каких дозах лечатся наши дети. А мы ведь как-то держимся. И ещё,когда мой малыш заболел, я изменила свои взгляды на многие вопросы. Например,стала прощать всё и всем, чтобы не носить в себе это зло и чтобы оно не возвращалось назад. Всех благ.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 13.12.2016, 20:29 | Сообщение # 5309 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Даша Минск. Я честно говоря не видела ни разу тут негатива. Все равно у каждой мамы свой подход к своему ребенку. Это все на интуитивном чувстве. Может вам показалось,что кто-то вас обидел? Я сколько читаю форум этого не замечала. Сильно не замаРачивайте на чем-то тут. У каждого свой путь. А тут люди обмениваются опытом и ждут совета доктора. Не берите к сердцу ничего лишнего.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 13.12.2016, 21:02 | Сообщение # 5310 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Добрый вечер)
Вообщем я тут писала выше, что ребенку давали 80 мг ПЗ.
Приехала после обеда, обратилась к медсестре. Нам назначено 40 мг ( по 4 таб. на 2 приема и кальций д3).
Вышла такая путаница, дважды дитенку дали препарат. 
Позвонила врачу, сказала - пока дозу не меняли. Вчера видимо вышло недоразумение. Хорошо. что вечером сегодня начала смотреть назначение.
За сегодня: сдали общий анализ мочи, общий крови, кровь на биохимию. Прошли окулиста, ЛОРа, ЭКГ, УЗИ почек. С утра на завтра собираем по Зимницкому. Завтра будет суточную собирать.
Даша, меня Юля опередила) Тут действительно нет негатива на форуме. Каждый вправе высказать свое мнение. У каждого оно будет своим, и со сколькими людьми оно совпадет или нет никто не знает. И в само деле, у каждого свой путь, своя жизнь, свое принятие решение.
Кто-то углубленно изучает заболевание своего ребенка и дает почти профессиональные рекомендации ( это наш Александр) на нашем форуме, что не хочется даже дискуссировать. Постоишь послушаешь и решаешь сам, необходима ли та или иная информация для себя. А может что-то нового узнаешь. Кому-то нужно поделиться со своими страхами и мыслями и пишет на форум в поддержку самого себя. Кому-то именно необходимо просто доброе слово или подбадривание. И услышав поддержку или рекомендации, понимает, что мы в этой беде не одни и есть с кем поделиться своими мыслями и переживаниями. Здесь как никто понимает все проблемы наших детей, что порой не услышишь от близких и знакомых.
А люди все совершенно разные. Не принимайте все близко к сердцу, даже если вы с кем-то или с чем-то не согласны. У вас всегда есть выбор сделать иначе.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 13.12.2016, 21:04 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
