Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 05.12.2016, 20:53 | Сообщение # 5251 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мой любит кровь сдавать)). Всегда с собой на это лежит деликатес-конфета. С этим нет проблем. У нас начал дергаться на третий рецидив с первой ночи макс дозы. А вот вообще психика стала хромать с первых дней.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 05.12.2016, 20:54 | Сообщение # 5252 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Посмотрю что завтра скажет нефролог по тел
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 05.12.2016, 23:12 | Сообщение # 5253 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Цитатаessorina ( ) У вас какой сейчас вес? 21 кг. Я дала ей в свободный день ту же дозу. Перестраховалась. Как-то чувствовала, что вот надо дать - и все! Теперь сколько дней давать каждый день? Температуры больше не было, нос немного посапывает, но никаких соплей нет, горло тоже хорошее. Voron, вам надо подобрать хороший препарат по неврологии. Независимо от того, уберете вы сейчас свою таблетку или нет. У меня знакомая есть, девочка с тиками и синдромом навязчивых движений, пьет лекарства курсами, намного лучше все стало при лечении. Невролог должен что-то назначить, тики надо лечить обязательно.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 08:09 | Сообщение # 5254 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
4,5т. это немало для вашего веса.Но раз перестраховались-значит дней 6 так держите.Хотя ,если ОРЗ нет-может и чуть раньше. А когда дойдёте до 2 т.( вашей подд. дозы)-побудьте на ней некоторое время и если всё пройдёт хорошо-начинайте очень медленно снижать. Во первых,если не дай Бог произойдёт рецидив- вы сможете определить на какой именно дозе,чтобы в последующем сделать выводы,а во вторых ну это наш опыт. Удачи.
|
|
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 09:00 | Сообщение # 5255 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Dasha_Minsk201, судя по вашим сообщениям, вы сами лечитесь? без согласования с врачами? или я не так поняла?
svetsky, пишут на период заболевания дать ту же дозу в свободный день. если симптомов нет, я бы не давала лишнее. пару дней (в сумме 4 подряд) я думаю хватит. тем более доза не маленькая
|
|
| |
240460
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 10:19 | Сообщение # 5256 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Вот "столкнулись" с такой ситуацией: год пользовались тест-полосками Альбуфан, а недавно купили ещё и другие МикроальбуФАН. Случилась небольшая вспышка в субботу (тест-полоски позеленели), сразу отвезли анализ, белок-0,25. А в воскресенье собирали суточную - анализ показал белок-0,17), Проверили полосками дозу из суточной, тест Альбуфан ничего не показал, а МикроальбуФАН правильно показал где-то 0,15. И те и другие тесты брали из разных туб, т.е. за разные даты. Вывод- придётся пользоваться тест-полосками МикроальбуФАН.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 10:29 | Сообщение # 5257 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Подхватил ребенок ОРВИ, я Вам скажу, так тяжело она не побеждала еще инфекцию. Раз 8 температура за 2 суток поднималась до 39,5-39,7, рвота, ибупрофены, парацетомолы, обильное питье, обтирания водой. Михаил Юдович советовал не рисковать отменить Сандиммун на время лихорадки, я почти решился на это, не мог уже смотреть на вечно поднимающуюся температуру, но с утра уже вроде 36,6-36,9. Да уж...надеюсь дальше не будет этот "спектакль" продолжаться.
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 06.12.2016, 10:35 |
|
| |
ellix
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 11:53 | Сообщение # 5258 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Crendello, у вас скорее всего - грипп. У нас когда температура высокая говорят- грипп. Не поднимится больше, все будет хорошо
|
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 12:00 | Сообщение # 5259 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
по всякому получается.Нас лечили с 1 мг.-получается не совсем по протоколу и ещё советовали снижать с подд. дозы по схеме.Только ремиссия так особо не держалась А ездить каждый раз в Минск и ложиться,чтоб нахвататься чужой инфекции охоты мало.Нас когда-то в санаторий отправили на обострении-справились.Главное-мочу смотреть и кровь сдавать хотя бы раз в месяца 4.-5. Мы маленькие намыкались по больницам.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 12:04 | Сообщение # 5260 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Crendello,скорейшего вам выздоровления.Мы вчера после комиссии мсэ ,заехали к нашему местному нефрологу(по идее она нам только справки выписывает),а вообще она в нефрологии слабоват,она всю жизнь педиатр,сейчас зав.инф.отделением,разговорились с ней и она сказала ,что все понимает что хочется детей сейчас и по елкам поводить и на разные новогодние представления,но убедительно просит что раз подумать,т.к сейчас очень сильная кишечная инфекция ходит(к сожалению не помню названия),которая не то что через контакты телесные ,а по воздуху передается.Говорит у них отделение переполнено сейчас,многих даже в область с осложнениями отправляют.Так что берегите своих деток.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 12:20 | Сообщение # 5261 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
ксюшенька, ellix, спасибо.
Просто такого за все 4 года ребенка и до НС - не было ни разу, а все что происходит впервые пугает.
|
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 12:21 | Сообщение # 5262 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
по поводу медленного снижения подд. дозы был разговор в Респ. больнице-вроде бы она одобрила,но профессор всё-равно написал быстрое снижение(правда рекомендовал ещё левамизол,который нам не подошёл). А в больнице мы лежали прошлой осенью. Если,не дай Бог у нас сейчас не выйдет выйти в ремиссию без ПЗ-придётся принимать серьёзное решение.о дальнейшем лечении.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 12:41 | Сообщение # 5263 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Поэтому моя врач и говорит что на пз легче. Сандимун и другие циклоспориновые тяжелы во время болезни. У нее много деток, которые оч часто болеют пневманиями и бронхитами. И настолько тяжело . что постоянно лежат в стационарах. Я лишь этого боюсь. На пз ребенок мой болел орз последний раз 9 месяцев назад. И все как обычно.
|
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 13:00 | Сообщение # 5264 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
У нас,чтоб не проговориться, ОРЗ всегда в лёгкой форме. Заложит нос,а наутро уже кашель ,но без температуры. Я тут же ингалятор использую-главное вовремя успеть. А вот при приёме более серьёзных лекарств-даже не хочется думать как всё пойдёт. Прошлой осенью,когда белок пошёл почему-то в областной на другое лекарство не перевели,хотя сроки заболевания большие. Думаю,им всё-таки виднее и из 2 зол они выбрали меньшее конкретно для моего сына.. Всего хорошего,уезжаю в Москву на Люблино. Всем здоровья.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Вторник, 06.12.2016, 13:02 | Сообщение # 5265 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Voron . Мама говорит, когда моя сестра была маленькая ( лет 40 назад ), может ей год был, ее с отитом в больницу положили ( раньше сразу госпитализировали) и родителей не пускали в отделение. Вот, когда сестру домой привезли, она так орала, чуть на стены не лезла, удержать в руках не могли . Моя бабушка отнесла ее к бабушке какой то ,, на лечение,, и сестра спокойная стала. И когда моя мама полиамелитом заболела , пол тела парализовано было, тоже говорят бабушка ,, вылечила,,, рука заработала как нормальная , а ногу говорит проглядели, нога несовсем выздоровела. Поэтому лично я не против бабушек,, лекарей,,. Только надо найти такую ,, лечащую,,, а не просто деньги берущую, хуже вроде никому не было .
|
|
| |
|