|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamochka
 |
Дата: Суббота, 10.12.2016, 13:48 | Сообщение # 5281 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:  |
Добрый день всем форумчанам. У меня такой вопрос. Конец года, появились проблемы с бесплатным Экоралом. Его просто нет. Купили сами Сандиммун-Неорал. Михаил Юдович, скажите пожалуйста, как заканчиваются капсулы Экорала просто начинаю давать Сандиммун Неорал? И еще, ничего не будет, если мы 2-3 недели будем принимать Сандиммун-Неорал, а затем опять вернемся на Экорал, когда получим бесплатный?
|
| |
| |
nesmirnova
|
Дата: Суббота, 10.12.2016, 22:23 | Сообщение # 5282 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы в больнице пьем сандемун,а дома экорал,это одно и тоже.
несмирнова
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 12.12.2016, 18:40 | Сообщение # 5283 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Всем привет
Вот и у нас случился нежданный рецидив. Я пребывала в шоке.
В пятницу 9 декабря муж поехал планово проходить вод. комиссию, заодно захватил анализы ребенка ( мочу на общий анализ). До этого за неделю сдавали анализы - все как обычно было отлично.
Тут как гром среди ясного неба. 3+ белок. Мы созвонились с зав. отделения нефрологии и полетели в областную больницу. После обеда уже были там, пересдали на месте повторно - 0,165 белок.
Симптомов накануне не было никаких, ребенок совершенно здоров.
Порекомендовала понаблюдать до понедельника и повторить анализы.
Суббота утро - поехали в платный центр, снизу прикрепляю результаты анализов. По тест-полоске дома показал между 1 и 3 ( оттенок уже для меня роли не играл, я и так видела, что рецидив).
Вообщем по анализам белок 0,928.
В тот же день стала давать Преднизолон в дозировке 40 мг (8 табл.), эналаприл. Безсолевая полностью диета. Созванивались с врачом и решали вопрос о госпитализации на понедельник.
Спасибо огромное за неравнодушие и оперативность. В субботний выходной день, решали параллельно вопрос с зав. нефрологического отделения о направлении нас в республиканскую больницу. Она сама созвонилась с заведующей Тур Н.И. и она нас без вопросов сказала возьмет, хоть отделение и переполненное. Наш педиатр, все звезды в тот момент были за нас!, еще в это время дежурила в поликлинике и также без проблем подготовила нам все соответствующие документы для госпитализации. Этот вопрос решился в течение 15 минут дистанционно по телефону.
Сегодня супруг отвез сына в больницу. Заведующая и наш лечащий врач конечно же были расстроены, что Тимофей (сын) их "подвел". Но что есть, то есть. Будем снова начинать бороться, вариантов нет.
Ребенок себя чувствует хорошо, даже не понимает, почему его решили госпитализировать.
Вот как-то так....
Одним днем наша жизнь снова перевернулась с ног на голову. Еще 3 декабря я писала, что у нас все в порядке.
Итоги:
на ПЗ мы пробыли с августа 2010г. по октябрь 2013. С Октября 2013 по 8 июня 2015 года комплекс Циклоспорин + Пз.
Без препаратов ремиссия и все время хорошие анализы с 8 июня 2015 по 9 декабря 2016г. (ровно 1,5 года)
Вопросов куча: как? Где мы могли пропустить? Не болели же совсем в последнее время. В питании и режиме были неизменны.
А теперь снова все сначала, как отреагирует организм на лечение?
Дальнейшее назначение лечения и рекомендации буду писать по мере возможности.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Понедельник, 12.12.2016, 18:58 |
| |
| |
nesmirnova
|
Дата: Понедельник, 12.12.2016, 18:53 | Сообщение # 5284 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Так знакомо,и так жаль...
Верьте,все будет хорошо.
несмирнова
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 12.12.2016, 19:03 | Сообщение # 5285 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Анечка как же так???!!!!! Очень и очень жаль!!!!! Но конечно теперь заново все все все..... Держитесь!!!!у нас ручки дергаются уже и не ночами. Пребываю в стрессе. На госпитализацию 19 числа на обследование.Сказала больше преднизолон не дам. Надеюсь рецидивы можно лечить не только гормонами. Почему же вам дали гормоны а не сандимун? Хотя у вас наверно не было от него побочек. Я же настроена категорически. Сейчас начала давать 0,75 таблетки через день за тем половину и все. Пусть думают врачи чем заменить раз и навсегда при рецидивах.
|
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Понедельник, 12.12.2016, 19:12 | Сообщение # 5286 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Очень грустно, Ganka-k. Держитесь. У нас сегодня похоже тоже рецидив, шестой.(
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 12.12.2016, 19:13 | Сообщение # 5287 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Voron, Юля, нам не назначили. Были выходные. Я приняла решение сама. Впереди было 2 дня выходных и я не видела иного выхода, что предпринять.
Возможности приобрести циклоспорин без рецепта и такого радикального решения у меня не было.
Надеюсь, что все же нас с гормонов переведут на циклоспорин после снятия рецидива, мы же на него отвечали и поддался организм лечению.
Я конечно же сильно расстроена. Ничего не могу делать и ни о чем думать. Мысли в голове, как мухи.
Будем бороться дальше, и верю. что все у нас будет хорошо.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Понедельник, 12.12.2016, 19:54 | Сообщение # 5288 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Ganka-k,вы только держитесь,вы сильные,уже такой путь преодолели.Вы для нас всех здесь как звезда надежды стали,и тут читаю...даже слезы навернулись...Понимаю что бесполезно сейчас что то говорить,раз рецидив уже есть,этого не изменить к сожалению,будем и дальше держать кулачки друг за друга и ждать только позитивных новостей.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 12.12.2016, 21:08 | Сообщение # 5289 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Ganka-k, да уж, честно да же не верится что такое произошло. Ваша ситуация в нас вселяла надежду, а рецидив откровенно сеет какой-то страх.
Думаю дело не в питании, и не в ОРВИ, просто механизм запустился сам по себе, тут ничего не сделаешь к сожалению, видать не прошло достаточно времени для его исцеления. И М.Ю. говорил и по статьям упоминается не раз, что средний срок 8-10 лет, а порой и 12 лет проходит для большинства больных, чтобы механизм наконец-то затих.
Кстати вроде как писали ранее, считается что болезнь отступила если в течение, то ли 3 то ли 5 лет не случается рецидива, после отмены всех препаратов. 1,5 года конечно большой, но недостаточный срок.
Уже 6 лет прошло после дебюта, так что не так уж и долго осталось мучиться и все отступит и наступит выздоровление!
Да, и если верить статьям посвященным НС, лечение циклоспорином, дает шансы на длительную ремиссию вплоть до 5 лет. Так что с этой точки зрения циклоспорин конечно выполнил свою задачу, конечно хотелось видеть окончательное выздоровление, но...
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 12.12.2016, 22:19 | Сообщение # 5290 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Ganka-k, держитесь. Очень расстроилась, прочитав такие новости. Оптимизма не добавляет. Но делать нечего - надо идти дальше, пробовать все сначала. Все получится! Скорейшей и окончательной вам ремиссии!!!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 12.12.2016, 22:48 | Сообщение # 5291 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Всем спасибо за слова поддержки)
Я думаю, что даже 1,5 года без лекарств - это тоже большая победа над болезнью. Но сейчас такова ситуация, что приходится снова идти и бороться.
Но я очень сильно надеюсь, что все же мы справимся и победим. Иначе без веры никак. Жить в вечном страхе действительно тяжело.
Да, Александр, М.Ю. также отвечал мне ранее, что если болезнь более 2-х лет не заявляет о себе, можно сказать, что все ушло. Но у каждого видимо по разному.
Я почему-то ждала, что мы дотянем до переходного возраста, лет 11 и там стоит ожидать рецидива (такое возможно со слов большинства врачей), но ошибалась.... Я пребывала в первый день в таком смятении и действительно страхе - все вылетело из головы, что делать, куда бежать, что первоначально принимать... и т.д. Пока взяла себя в руки, ребенку нужны здоровые и адекватные родители. К этому нельзя быть готовым.
Завтра буду разговаривать с врачом, после обеда подъеду. Ясное дело, пока не пройдем полное обследование - общая картина состояния здоровья ребенка еще будет под вопросом.
Всем крепкого здоровья.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 12.12.2016, 22:50 | Сообщение # 5292 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Кстати не обязательно болеть 8-10 лет а то и 12. Врач наша говорила, что очень все индивидуально. Есть и 2 и 3 и 5 лет. Таких очень много. Это я к тому , что рецидива у Аниного сына полтора года не было, то возможно , что и этот рецидив будет единственным. Все идет к выздоровлению.Конечно печально. Но надо идти дальше.Когда-нибудь девочки все наши детки выздоровят и подарят нам внуков!!!!!
|
| |
| |
MarishkaSH
|
Дата: Понедельник, 12.12.2016, 22:57 | Сообщение # 5293 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ganka-k, очень жаль, до слез обидно. Читая твои сообщения я всегда была уверена, что всё у Вас будет хорошо,иначе и быть не может. Я каждый раз так радовалась за Вас, за своих земляков... Но я точно знаю - ВЫ ПОБЕДИТЕ ЭТОТ НЕДУГ, впрочем как и все мы, постоянные читатели этого форума. Кто-то раньше, кто-то позже... Да поможет нам Бог.
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 13.12.2016, 05:24 | Сообщение # 5294 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Как жалко что у вас рецедив, держитесь- все будет хорошо. Столько лет на форуме и вы единственным примером стали что болезнь может отступить, а теперь и неизвестно на кого равняться. В больнице тоже самое- одни и те же лица, ни у кого легче не стало. Печально такое видеть и читать. Девочки вы хоть одного человека с ремиссией лично знаете? Я только где то читала- непонятно насколько это правда, лично не знаю ни кого. Аж плохо стало что единственные наши Аня и Матвей опять с рецедивом- прям руки опустились после таких новостей.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Вторник, 13.12.2016, 08:28 | Сообщение # 5295 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
земляки,жаль конечно,что всё так получилось. Вот такая наша болезнь -коварная и непредсказуемая. Конечно трудно начинать всё сначала,но ваша длительная ремиссия даёт надежду на полное выздоровление . Я так понимаю вас тоже лечили 1мг.на кг. месяц ,а потом та же доза через день. Я прочитала,что у нас лечат именно так. Аня,не обижайтесь.,но может не стоило на сайт посылать фотографии. Здесь, что не история-слёзы.Я уже научена горьким опытом,поэтому,когда спрашивают как здоровье сына- отвечаю-более менее, очень боюсь сглазить.. Держитесь,скорейшего вам выздоровления. Даша.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
