|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
|
|
Voron
 |
Дата: Понедельник, 05.12.2016, 18:21 | Сообщение # 5236 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Что посоветуете мамочки????)
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Понедельник, 05.12.2016, 18:34 | Сообщение # 5237 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Voron,у меня старший ребёнок с тиками.Они уходят и возвращаются.Как после курса лечения у невролога,так и без него.И так по кругу несколько лет.Ничего ужасного.Спокойная девочка,учится хорошо.Тут проблемы с неврологией ИЗНАЧАЛЬНО.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Понедельник, 05.12.2016, 18:37 | Сообщение # 5238 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
мне всегда советовали с маленьких доз уходить быстро(это не дало хороших результатов. И я пошла другим путём. Убрала четвертинку,держала результат месяца 3,потом когда дошли до половинки и продержались месяц -это уже была наша маленькая победа. И так потихоньку,начиная с2 таблеток в сентябре мы к апрелю вышли в ремиссию без ПЗ. Может вашему ребёнку передался ваш страх и это связано с тем,что он тоже боится больших доз таблеток. И причина вовсе не в ПЗ., а в самом настрое.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Понедельник, 05.12.2016, 18:40 | Сообщение # 5239 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
скажите ,а какой вес ребёнка?
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 05.12.2016, 18:47 | Сообщение # 5240 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Злата. У моего ребенка до двух лет не было проблем с неврологией. Все началось с начала принятия гормона. Ночами крики ужасные. Вся больница не спала. Это подтвердили нефрологи что от гормона было плохо. Потом вообще с психикой началось ужас.На приеме у невролога с тиками она сказала что 100 проц это от гормона. Ребенок изначально!!!! Был здоров !!! Для меня сейчас стоит вопрос что после отмены этой таблетки гормона нам было бы назначено лечение при рецидиве другим лекарством. Все. Вот как это слелать не знаю. Долго сидеть на этой таблетке тоже смысла нет.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 05.12.2016, 18:56 | Сообщение # 5241 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да недавно наша нефролог нам сказала убирать пз так как вазомоторный ринит замучил. Лор сказала это от слабости сосудов от гормона. Но было так же сказано при рецидиве опять полная доза пз и потом если Москва решит переход на циклоспорин.Я не смогла решиться убрать так как не радует перспектива макс дозы. У нас соседи ночами к нам прибегали от криков бедного моего ребенка. Мы не спали вообще... Это был кошмар!!!!!
Сообщение отредактировал Voron - Понедельник, 05.12.2016, 18:56 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 05.12.2016, 19:19 | Сообщение # 5242 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Кстати наша нефролог кмн и заведует отделением нефрологии 30 лет. Так вот на ее памяти были случаи когда дети от пз мягко скажем психически становились больными. Случаев немного но есть. А так много деток у которых расшатывалась достаточно сильно нервная система. Не надо умалять побочных действий гормона. И если тяжело стало моему ребенку на гормоне значит надо принимать решение заменять его. Я больше не позволю доводить его до истерии.Вот мне и нужен совет или пример как уйдя от пз при рецидиве на него не вернуться пусть даже временно.Каждое утро у нас насинается со слез. Это уже месяц так. Почему то все раздражает ребенка. А спустя час когда приходит в себя просит прощения и спрашивает меня мол почему я всегда плачу и мне очень плохо.... Вот какие аргументы привести за гормон положительные??? Был с рождения улыбчивый малыш и как изменила его болезнь. Тики ночные больше года из ночи в ночь от которых ребенок просыпается. А теперь и днем руками не владеет. Это что он вдруг стал больным сам по себе изначально??? Нет я в это не поверю. Сейчас меня никто не переубедит
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 05.12.2016, 19:19 | Сообщение # 5243 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Кстати наша нефролог кмн и заведует отделением нефрологии 30 лет. Так вот на ее памяти были случаи когда дети от пз мягко скажем психически становились больными. Случаев немного но есть. А так много деток у которых расшатывалась достаточно сильно нервная система. Не надо умалять побочных действий гормона. И если тяжело стало моему ребенку на гормоне значит надо принимать решение заменять его. Я больше не позволю доводить его до истерии.Вот мне и нужен совет или пример как уйдя от пз при рецидиве на него не вернуться пусть даже временно.Каждое утро у нас насинается со слез. Это уже месяц так. Почему то все раздражает ребенка. А спустя час когда приходит в себя просит прощения и спрашивает меня мол почему я всегда плачу и мне очень плохо.... Вот какие аргументы привести за гормон положительные??? Был с рождения улыбчивый малыш и как изменила его болезнь. Тики ночные больше года из ночи в ночь от которых ребенок просыпается. А теперь и днем руками не владеет. Это что он вдруг стал больным сам по себе изначально??? Нет я в это не поверю. Сейчас меня никто не переубедит
|
| |
| |
240460
|
Дата: Понедельник, 05.12.2016, 19:28 | Сообщение # 5244 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Продолжение (сообщение #5207). Результат суточного анализа: белок-0,17. Из питания убираем даже молочку, строгая диета. Доктор, как Вы думаете, белок сам по себе может исчезнуть или всё-таки придётся принимать гормоны. А так не хочется... 9 месяцев жили без них.
|
| |
| |
240460
|
Дата: Понедельник, 05.12.2016, 19:43 | Сообщение # 5245 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Voron, мне приходилось видеть мальчика, который принимал ПЗ в больших дозах на начальной стадии заболевания, такие истерики.... Страшно было смотреть на него: кричал, бил маму, головой стучал о стену. Это был просто ужас какой-то. А потом просил прощения у мамы за своё поведение. Надо поберечь психику ребёнка. Вот её -то и не вылечить потом. И только Вам решать. Может, в ванной с морской солью подольше посидеть-поиграть, вода как-то успокаивает? Может, святой водичкой умывать? Конечно, это все разговоры. А реально помочь никто не сможет, лишь мамочка. Дай бог, вам...
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Понедельник, 05.12.2016, 19:44 | Сообщение # 5246 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Voron, у каждого из нас есть какое то слабое место,некая хрупкая деталька,которая однажды выходит из строя. Мои дети до 5 лет были здоровы.Как я думала. Ваши тревоги я понимаю.Сама большой дозы боюсь.У нас реакция один в один. Но и убрав одну таблетку,все проблемы разом могут не уйти.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 05.12.2016, 19:54 | Сообщение # 5247 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Девочки спасибо. Да психику потом можно и не восстановить. Очень честно хотелось дольше быть на мин дозе. Но слишком много НО... У нас мальчик в больнице бился головой об стену до крови на большой дозе. Его выписали перед нами сама не видела. Жуть короче от этих гормонов. Но и без них многим никуда. Лишь я смогу наверно понять своего ребенка и принять решение. Пока будем завтра общаться с врачами. Если они не помогут запишемся в нцзд. Может там помогут
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Понедельник, 05.12.2016, 20:14 | Сообщение # 5248 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
я почему спросила про вес:просто для наших 40 кг. подд. доза 4 т. через день (но это немало). А у вас если вес кг. 20 -это уже половина подд. дозы. И если она держит ремиссию-это уже хорошо.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 05.12.2016, 20:31 | Сообщение # 5249 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Даша если вопрос нам то наш вес 17кг 800гр. Мы худышки
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Понедельник, 05.12.2016, 20:38 | Сообщение # 5250 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
у меня ребёнок в начале приёма ПЗ очень дёргался по ночам. И поскольку врачи ничего путного не посоветовали -я свозила его к бабушке -она помогла.Я понимаю,что все сейчас будут возмущаться-но мне всё-равно кто поможет,лишь бы была польза., а вреда они уж точно не сделают. Я не знаю,как ваш ребёнок-но мой дико боялся сдавать кровь. Если вечером медсестра говорила,что утром ему сдавать кровь-я не могла успокоить его долго,а ночью начинал дёргать то рукой,то ногой. Получается побочку от ПЗ усиливал испуг.
|
| |
| |
Участники
Правила форума
Поиск
