Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 24 из 28 « 1 2 … 22 23 24 25 26 27 28 »
Модератор форума: мик, mkagan

Порфирия? Алкаптонурия?

Лика818 Дата: Среда, 22.12.2010, 13:38 | Сообщение # 346 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: неужели может быть такое что и я и муж носители поломанных генов и алкаптонурии и фку, господи как я надеюсь что это не так и просто моя паранойя. Сейчас принюхивалась к пеленке - запаха нет, а до этого был

mkagan Дата: Среда, 22.12.2010, 16:43 | Сообщение # 347 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: У нас в области выявляется 3-4 случая ФКУ ежегодно с помощью неонатального скринига - но не было ни одного случая. когда этот скриниг подводил. Впрочем в любой региональной медико-генетической консультации имеются возможности более точной биохимической диагностики ФКУ. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

kissa Дата: Суббота, 08.01.2011, 20:32 | Сообщение # 348 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Всем привет! Поздравляю всех с праздниками! Недавно приехали с Москвы. Лика делали УЗИ все в норме (только печень немного уплотнена, но в пределах нормы). Брали мочу на Порфирию, анализ выявил очень малое количество порфинов (0,043,когда норма 0,15 мг/л). Тем немение профессор который курировал дерматологическое отделение РКДБ не раз не посмотрев даже на ребенка поставил диагноз эритропоэтическую Порфирию легкой степени, обосновал тем что сейчас не лето, нет попадание ультрофиолетовых лучей на кожу и поэтому анализ не точен, что для верности надо проводить анализ летом! Я звонила в лабараторию, где проводили анализ и сотрудник который проводила данный анализ тоже очень сомнивается, что у нас Порфирия,она не разу не слышала чтобы при Порфирии розовели пеленки, слюни, грудное молоко. И считает что на коже ребенка уже в 6 месяцев проявились язвы, пятна и т.д. Посев мочи тоже проводили не чего не нашли, просила чтобы посев слюны сделали, баклаборатория согласие не дала. В общем анализы все в норме, только фасфаты в моче повышенны. Врачи которые нас наблюдали причину розоватости объяснить не смогли, все разводили руками. Будем ждать лето, только у нас проблемы с солнцем, мы же на крайнем севере, если даже появится солнышко то голышом не походит. Я нашла девушку с Москвы в сайте, у нее точно такие же проблемы были, сдала посев молока - бактерию не нашли, она сдала мочу ребенка на посев - бактерию церрацию нашли сразу, я очень надеялась что она просто тяжело обнаруживается, оказывается я ошибалась. Все отметили что цвет особенно слюней не естественно розовый, химический, сказали что не может биологически выйти такой цвет.

kissa Дата: Суббота, 08.01.2011, 20:56 | Сообщение # 349 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Лика у моей Полинки тоже ножка периодически тряслась-тремор. Не чего страшного, не беспокойся, нервная система у них слабенькая, пройдет, пусть педеатры направляют на массаж, очень полезно. Нервопотолог нас препаратами хотела лечить, но я отказалась, и тремор со временем прошел. Ребенок успеет перевернуться, ты только помоги ему,его учи, за ножки переворачивай, быстрее научится, мне поздно подсказали и моя тоже поздно стала переворачиваться, но как только начала ею заниматься сразу дело пошло, только и знала она как на пузо переворачиваться. Массаж очень полезен. Насчет ФКУ, я сомневаюсь что там могли перепутать анализы, не заводи себя так, успокойся! Если бы были проблемы дали бы знать,6 мес. редко ждут. Я когда думала что у нас нарушения обмена веществ тоже до Красноярска дозванивалась (туда отправляли кровь), узнавала тоже, не могла ли возникнуть ошибка, было тогда 3 мес. как сделали анализ, уже результаты были ясны. Все будет хорошо, я прекрасно тебя понимаю, пока анализы не сдадите не успокоишься, страх будет всегда ковырять внутри.

kissa Дата: Четверг, 10.02.2011, 11:58 | Сообщение # 350 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, (я нашлась) у девушки с Москвы у ребенка которого нашли церрацию(я про них писала), нефролог сказала, что церрация относится к энтерококкам, следовательно все антибиотики, которые действуют на эти кокки, действуют и на нее. В моче у ребенка очень высокий титр 10 в пятой степени (по словам нефролога), я так понимаю поэтому у ребенка посевом выявили церрацию, а у матери хоть и розовеет молоко церрацию не выявили, может быть, потому что титр низкий? Возможно, что из-за низкого титра у нас не могут выявить посевом церрацию? И еще, если у нас допустим церрация, с невысоким титром, организм может сам побороть эту инфекцию, если нет не каких воспалительных процессов (ведь анализы в норме)?

mkagan Дата: Суббота, 12.02.2011, 08:29 | Сообщение # 351 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Я думаю, что бывают ситуации, когда можно провести пробный курс лечения антибиотиками в течение 7-10 дней - большого вреда от этого не будет, а какие то вопросы будут сняты. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

kissa Дата: Суббота, 12.02.2011, 09:46 | Сообщение # 352 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович мы прошли курс антибиотиков -цефотаксим,10 дней кололи,но все равно пеленки и слюни розовеют,а посев мочи не выявляет церрацию,я не понимаю что возможно еще сделать чтобы определить причину? Возможно,что из-за низкого титра не определяется?

mkagan Дата: Суббота, 12.02.2011, 10:07 | Сообщение # 353 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (kissa) но все равно пеленки и слюни Я думаю, что микроб не может быть везде, поэтому, думаю, причина другая, вероятно это связано с метаболизмом. Точнее сказать не могу. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

kissa Дата: Суббота, 12.02.2011, 21:33 | Сообщение # 354 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Насчет нарушений метаболизма можно поподробней (учитывая наш случай)? Еще раз хочу отметить, что моча сама не розовеет, розовеют пеленки находясь 3-5 суток во влажном состоянии и тряпочки которые вытираю слюни тоже розовеют если я ложе их в пакетик, чтобы сохранить влажное состояние. Порфирия и алкоптонурия не потвердились, у Захаровой проводили анализ мочи на органические кислоты-все в норме. Напоминаю что у меня розовело грудное молоко (на гормоны до беременности я проверялась- было все в норме),печень в порядке, щитовидка в норме, каких то патологий у меня не наблюдаются.

mkagan Дата: Воскресенье, 13.02.2011, 16:00 | Сообщение # 355 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: kissa, Не Quote (kissa) Насчет нарушений метаболизма можно поподробней Не знаю... А, что думает Захарова? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

kissa Дата: Воскресенье, 13.02.2011, 16:11 | Сообщение # 356 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Думает что церрация (она первая кто решил что это инфекция,сказала что очень похоже на какую-то бактерию),она советовалась с зарубежными коллегами,те также считают. Мне отправила зарубежные статьи которые нашла в инете,там пишут что церрация имеет еще название "синдром розовых пеленок", если интересно могу отправить эти статьи вам.

kissa Дата: Воскресенье, 13.02.2011, 20:32 | Сообщение # 357 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: И еще, у того ребенка с Москвы, с которыми я переписываюсь ( у ребенка высокий титр церрации ), у него не только пеленки, памперсы розовеют, но и тампончики которыми мама чистит носик!

mkagan Дата: Вторник, 15.02.2011, 19:30 | Сообщение # 358 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (kissa) Мне отправила зарубежные статьи которые нашла в инете,там пишут что церрация имеет еще название "синдром розовых пеленок", если интересно могу отправить эти статьи вам. Конечно интересно - буду благодарен за статьи! М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Лика818 Дата: Вторник, 19.04.2011, 19:43 | Сообщение # 359 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте. Михаил Юдович, необходима Ваша консультация. Старшему ставят предварительный диагноз пиелоневрит. Общий анализ мочи в норме. Температра 4-ый день до 38.5, в первый день 39.5, рвота 2 раза, стул 1 раз в день. В первый день жаловался на боль в животе, после чего вырвало и резко упала температура. Горло (наше слабое место) в норме, есть небольшой отек слизистой носа, легкие чистые. Как выявить пиелонефрит? Какие анализы посоветуее сдать? Сегодня начала давать бисептол сироп по 5мл 2 р в день. В общем один врач склоняется к пиелонефриту, другой к энтеровирусной инфекции, а мне что делать?

Лика818 Дата: Вторник, 19.04.2011, 19:54 | Сообщение # 360 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: может это важно, у мальчика гипоспадия, головчатой формы, но узи почек делали в сентябре 2010 все было в порядке.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]