|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Порфирия? Алкаптонурия?
| |
kissa
 |
Дата: Суббота, 25.09.2010, 19:33 | Сообщение # 316 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:  |
Со мной особо Захарова не разговаривала, объясняла ее помошница, сказали, - в баночку набрать, заморозить и в термосе со льдом отправить, вот только я не спрасила сразу - обязательно стеклянную, или же можно в пластиковую банку, стеклянные в мой термоc не входят  в понедельник со знакомыми будем отправлять, переспросить их уже не могу. Нашу мочу не просили.
Вы собирали на голодный желудок? Интересно, это очень важно? У меня Полинка ночью не ест, мы на сухой смеси, по режиму живем, поэтому не поев утром я не представляю, как с нее выжать мочу 
Сообщение отредактировал kissa - Суббота, 25.09.2010, 20:24 |
| |
| |
Лика818
|
Дата: Суббота, 25.09.2010, 20:34 | Сообщение # 317 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (kissa) Нашу мочу не просили.
Мы когда проверялись на порфирию сдавали всем семейством, даже родители мужа присоединились со своими образцами мочи. А они сказали на что будут делать пробу - на порфирию или алк, просили только мочу? про кровь ничего не говорили? Потому что мы капали кровь на карточку для скрининга новорожденных (как в роддоме на фку когда берут анализ) и тоже отправляли, только я так и не поняла зачем нужен был этот анализ. Quote (kissa) обязательно стеклянную, или же можно в пластиковую банку, стеклянные в мой термоc не входят
Если мне память не изменяет, пробирки в которых мы отправляли были сделаны из пластика, мне их предоставили в больнице где мы лежали на обследовании, так что попросите у вашего врача (пробирки для транспортировки биоматериалов) или в аптеках поспрашивайте. Quote (kissa) Вы собирали на голодный желудок? Интересно, это очень важно?
не помню
Захаровой можно написать, она всегда отвечает nbo-resultat@yandex.ru . Quote (kissa) не поев утром я не представляю, как с нее выжать мочу wacko
Я вообще не могу себе представить как у младенцев-девочек мочу собирать))))
Сообщение отредактировал Лика818 - Суббота, 25.09.2010, 21:03 |
| |
| |
SMITTT
|
Дата: Суббота, 25.09.2010, 21:06 | Сообщение # 318 |
|
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6843
Награды: 27
Репутация: 48
Статус: |
Лика818, собирал у дочери мочу-ей месяц был.сейчас повторно собирали-ей уже два месяца  надо купить мочеприемник стоит около 6 рублей,в аптеке. главное тщательно подмыть ребенка перед наклеиванием мочеприемника и тщательно промокнуть место наклеивания.Мочеприемник из полиэтилена,на специальной липучке.Инструкция на нем написана.Очень удобно!подходит и мальчикам и девочкам.мы приклеивали его между утренними кормлениями,сверху на него памперс,на случай протекания и главное -чтоб чадо не сходило в этот период по большому  а так все просто и удобно. мочеприемник -мы покупали похожий на этот
Сообщение отредактировал SMITTT - Суббота, 25.09.2010, 21:12 |
| |
| |
lorka
|
Дата: Суббота, 25.09.2010, 21:53 | Сообщение # 319 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Лика818) Лика818, собирал у дочери мочу-ей месяц был.сейчас повторно собирали-ей уже два месяца надо купить мочеприемник стоит около 6 рублей,в аптеке. главное тщательно подмыть ребенка перед наклеиванием мочеприемника и тщательно промокнуть место наклеивания.Мочеприемник из полиэтилена,на специальной липучке.Инструкция на нем написана.Очень удобно!подходит и мальчикам и девочкам.мы приклеивали его между утренними кормлениями,сверху на него памперс,на случай протекания и главное -чтоб чадо не сходило в этот период по большому а так все просто и удобно.
Это пол беды, я тут ломаю голову как собрать всю суточную мочу 6-мес. ребенку, а врач сказала обязательно..... 
|
| |
| |
kissa
|
Дата: Воскресенье, 26.09.2010, 07:51 | Сообщение # 320 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Ну наконец-то у меня получилось полностью прочитать всю вашу переписку, так что извините, что задавала вопросы которые ранее упоминались
С 4 ч. утра выжидала, когда доча пописает: в 6ч. (по расписанию) доча начала требовать еду, не получилось ей отказать , пописала только 8-30ч., надеюсь на результаты не повлияет.
Я вот все думаю, Михаил Юдович написал что: если исключено поступление красящих мочу веществ с пищей, лекарствами и т.д., то болезней приводящих к такой окраске немного: порфирия, алкаптонурия. Вот если все таки не алкаптонурия, и порфирию по внешним признакам отклоняют, то что это? Голова раскалывается от мыслей, не могут же лекарства из ребенка выходить 2,5 мес., и наплывами! Захарова проверять будет на органическую ацидурию (я так поняла), что это не могу выяснить, Интернет выкладывает такие страшные фото, что страшно становится, но не где там про цвет мочи не указывается. Я понимаю, что я не медик, не чего не смогу определить, сижу не выхожу практически с Интернета, нет чтобы ребенком заниматься, но все пытаюсь что-то найти, пока нас не отправили на обследование, а то доступа к информации не будет.
Девочки если что нибудь узнаете дайте знать пожалуйста, надеюсь у нас определение диагноза годами не растянется? Дождаться не могу Михаила Юдовича.
Кстати надеюсь из своего сообщества меня не выгоните,т.к как показал опыт мы не болеем алкаптонурией
Сообщение отредактировал kissa - Воскресенье, 26.09.2010, 10:55 |
| |
| |
lorka
|
Дата: Воскресенье, 26.09.2010, 08:02 | Сообщение # 321 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (lorka) сижу не выхожу практически с Интернета, нет чтобы ребенком заниматься, но все пытаюсь что-то найти, пока нас не отправили на обследование, а то доступа к информации не будет.
|
| |
| |
kissa
|
Дата: Воскресенье, 26.09.2010, 10:53 | Сообщение # 322 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Еще сильно раздражает, что время тянется, надо быстрей, а нет возможности. У ребенка вульвит обнаружился, еще стафилококк в моче нашли (не пойму откуда все взялось?!? ведь всегда чистенькая, ухоженная), в общем боюсь лечить, лекарства, антибиотики давать, и запускать нельзя (все таки девочка, в будущем бесплодие может быть) и лечить страшно.
Доча бывает без причины заливается криком, аж вся краснеет, выгибается (хорошо хоть не часто), или хнычет часами, а я переживаю толи из-за нашей неизвестной болячке, толи это у всех деток так, и не стоит переживать.
Ладно время покажет, надо брать себя в руки и надеется на лучшее!
|
| |
| |
lorka
|
Дата: Воскресенье, 26.09.2010, 13:16 | Сообщение # 323 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (lorka) Доча бывает без причины заливается криком, аж вся краснеет, выгибается (хорошо хоть не часто), или хнычет часами, а я переживаю толи из-за нашей неизвестной болячке, толи это у всех деток так, и не стоит переживать.
Ладно время покажет, надо брать себя в руки и надеется на лучшее!
У меня деток двое и оба так кричали без причины, наверное это только в умных книгах и в рекламе карапуз всегда спит и улыбается . Ничего прорвемся, такая наша женская доля
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 30.09.2010, 11:45 | Сообщение # 324 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (kissa) Вот если все таки не алкаптонурия, и порфирию по внешним признакам отклоняют, то что это?
Гадать не нужно: необходимо провести необходимые исследования (например у Захаровой).
Quote (kissa) еще стафилококк в моче нашли
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
kissa
|
Дата: Пятница, 01.10.2010, 12:14 | Сообщение # 325 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Михаил Юдович! Захаровой отправила мочу (и пеленки тоже), сказали в четверг звонить. Генетики Красноярска утверждают, что не может быть порфирия, т.к. внешне она до сих пор не проявилась! Моча перестала вообще розоветь, надеюсь навсегда. Михаил Юдович может я еще что-то могу сделать?
Михаил Юдович, мы нашли нефролога, показали ей анализ посева мочи, где указывается в антибиограмме гентамицин и ванкомицин чувствителен, и анализ мазка на микрофлору, где лейкоциты составляют 5-10-15 (сказали у нее вульвит), еще она нащупала воспаленный лимфоузел, в общем, она прописала делать ребенку на ночь прокладки с синтамициновой эмульсии, и пить фурамаг ¼ часть 2 раза в день (10 дней), потом пить фурамаг ¼ часть 1 раз в день (10 дней). Как Вы считаете такое лечение подходит 3 мес. ребенку? Может ли из-за воспаленного лимфоузла стоять температура?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 02.10.2010, 19:46 | Сообщение # 326 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Думаю. что надо полагаться на врачей, которые видят ребёнка.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
kissa
|
Дата: Воскресенье, 10.10.2010, 13:40 | Сообщение # 327 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Рано радовалась, моча продолжает розоветь на пеленках через 3 суток. Михаил Юдович подскажите пожалуйста когда начинает проявляться врожденная порфирия? Я смогла в Интернете найти только симптомы, но с какого периода появляется клиника найти не смогла. Генетики Красноярского края мне не чего определенного ответить не могут, может вы мне подскажите?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 10.10.2010, 14:33 | Сообщение # 328 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (kissa) когда начинает проявляться врожденная порфирия? Временной диапазон дебюта клинических проявлений (и, соответственно, тяжесть болезни) значительно варьирует у разных пациентов. Есть варианты, когда уже внутриутробно у плода развивается неимунная (не связанная с резус-конфликтом) тяжёлая гемолитическая анемия, а есть такие варианты, когда клиника ограничивается только лёгкими кожными проявлениями, развивающимися во взрослом возрасте. Всё зависит от тяжести мутаций и, следовательно, от того насколько снижается функция уропорфириноген III синтетазы. Если мутации таковы, что активность фермента не падает ниже 35% от нормы - вообще нет никаких проявлений. Чаще встречаются тяжёлые формы. Но зачем гадать? Необходимо сделать соответствующие анализы.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
kissa
|
Дата: Воскресенье, 17.10.2010, 09:10 | Сообщение # 329 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте! Получила ответ: проведенный анализ мочи на органические кислоты показал следующее: в моче увеличена концентрация лактата, а также незначительно повышены концентрации 2-гидрокси-изобутирата, 3 гидроксибутирата и субериновой кислоты. А также по данным заключения повышены метилмалоновая и этилмалоновая кислота. Объясните пожалуйста, что это означает?
Мне только сказали, что не чего серьезного, думают что возможно, это какая-то бактерия метаболизирует компоненты мочи и дает такую окраску. Уровень порфиринов проверят на следующей неделе.
Вульвит вылечили но продолжает плакать перед тем как писает.
|
| |
| |
kissa
|
Дата: Понедельник, 18.10.2010, 13:42 | Сообщение # 330 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Екатерина Юрьевна нашла в интернете информацию и о молоке и о пеленках - есть такая бактерия -Serratia marcescens. Как правило, это больничная инфекция. Бактерия может образовывать колонии в желудочно кишечном тракте, в мочевом тракте и в молочных протоках.
Она выделяет красновато-розовый пигмент. На пеленках он появляется не сразу. ей нужно время, чтобы размножиться, поэтому появляется только на пеленках, которые мокрыми складывают перед стиркой. У этого состояния есть название Red Diaper Syndrome - синдром красных пеленок!
Михаил Юдович подскажите что Вы об этой инфекции еще знаете, и какие анализы надо сдать для выявления данной инфекции?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
