Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 25 из 28 « 1 2 … 23 24 25 26 27 28 »
Модератор форума: мик, mkagan

Порфирия? Алкаптонурия?

светик Дата: Вторник, 19.04.2011, 22:08 | Сообщение # 361 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: Посев мочи до приема антибиотиков мог бы точно ответить на вопрос.

mkagan Дата: Среда, 20.04.2011, 01:55 | Сообщение # 362 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (Лика818) Общий анализ мочи в норме. Это исключает пиелонефрит. Quote (Лика818) у мальчика гипоспадия, головчатой формы Это не имеет значения для здоровья М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Лика818 Дата: Среда, 20.04.2011, 18:35 | Сообщение # 363 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: спасибо, все понятно, через какое время после приема последней дозы бисептола можно сдать оам повторно?

mkagan Дата: Среда, 20.04.2011, 19:22 | Сообщение # 364 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (Лика818) можно сдать оам повторно Зачем его сдавать, если он был нормальным М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Лика818 Дата: Среда, 20.04.2011, 20:33 | Сообщение # 365 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: хорошо, что тогда обследовать посоветуете? высокая температура в течение 4 дней, сейчас температуры нет, но ребенок жалуется на боль в животе 1-2 раза в день , и не понятно почему была рвота (2 раза). орви? 2 недели назад было тоже самое, сначала рвота, температура, немного соплей.

mkagan Дата: Четверг, 21.04.2011, 03:13 | Сообщение # 366 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (Лика818) хорошо, что тогда обследовать посоветуете? Могу предположить только, что речь, вероятно, идёт об одной из банальных инфекций, которым дети подвержены - заочно давать советы в такой ситуации - бессмысленно. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Ладога Дата: Суббота, 17.03.2012, 15:22 | Сообщение # 367 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ну вот... И я к вам... Это единственный вменяемый форум с такой темой. Супругу поставили диагноз: порфирия. У нас 3 детей. И я знаю, что все они так же страдают этим безобразием. У всех не гнётся позвоночник, рентген показывает отложения кальция на нём, у всех очень бледная кожа, чуть ли не с голубоватым оттенком, у всех сильные боли в животе, узловатый кишечник с выпячиваниями, у всех проблемы с печенью, почками, суставами, астма, пузыри на коже, непереносимость солнечного света, у всех кровоточивость дёсен и оранжевый налёт на зубах-- налёт образуется очень активно, и виден из-за оранжевого цвета, поэтому мы всегда и везде с зубной щёткой. у младшего сына (13 лет) проблемы с дёснами--оголены шейки зубов. у старшей дочери проблемы с ногтями-- они отвалились в 7 лет. непереносимость чеснока и лука в любом виде пристрастие к сладкому, причём сахар в крови нормальный или снижен. говорят нужна очистка крови, плазмоферез или тому подобное. я не знаю, что делать, к кому обращаться, куда бежать, как жить с этим. везде только осколки информации, чаще она из сомнительных источников.

mkagan Дата: Суббота, 17.03.2012, 16:26 | Сообщение # 368 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Прежде чем что либо обсуждать необходимо установить диагноз с помощью молекулярно-генетического исследования. Советую обратиться сюда: http://www.med-gen.ru/contacts После того, как диагноз будет поставлен - думаю там же можно и проконсультироваться. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Ладога Дата: Суббота, 17.03.2012, 17:54 | Сообщение # 369 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (mkagan) После того, как диагноз будет поставлен Предварительный диагноз супругу поставлен в МОНИКИ нейро-генетиком. Тест мочи с р-ром Эрлиха на порфирию положителен. Направили на ДНК-д-ка НМСН со склонностью к параличам от сдавления К в крови ДНК-д-ка пароксизмальной миоплегии КФК ЭНМГ (СПИ по срединному и большеберцовому нервам)

Ладога Дата: Суббота, 17.03.2012, 22:45 | Сообщение # 370 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Список лекарств, противопоказанных при порфирии. http://www.med69.ru/index.p....&page=1 дополнительно: все оральные контрацептивы валокардин белласпон беллоид теофедрин фенобарбитал противогрибковые анальгин сульфаламин аспирин фурадонин фурацилин фурагин фуразолидон левомицитин мази септомициновые пластыри с лидокаином Сообщение отредактировал Ладога - Суббота, 17.03.2012, 22:52

Ладога Дата: Суббота, 17.03.2012, 23:17 | Сообщение # 371 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: диета противопоказано лук, чеснок в любом виде капуста белокочанная в любом виде томатная паста ( помидор можно, но чуть-чуть) попкорн чипсы, жареный картофель любые жареные блюда жареные пирожки сухари семечки, орехи немолотые кунжут гречка соки кокос пряности хорошо: рубленое мясо, рыба, птица на пару, отварные супы-пюре картофель отварной или жиденькое пюре нежные кашки творожное суфле мягкий хлебушек яблоки без кожицы хлеб отрубной свекла отварная тёртая, морковь тушёная в масле Очень сильно травмируются десны, щёточка должна быть очень мягкой, обрабатывать зубы метрогил-дента или полоскать отваром дубовой коры Очень слабые сосуды, и нужно очень аккуратно сморкаться--может лопнуть сосуд и откроется сильное кровотечение, придётся прижигать сосудик Очень нежный кишечник, и не допускать запоров--пить настойку сенны, есть чернослив. Следить нет ли трещин на заднем проходе. Сразу же возникают пузерьки вокруг раневой поверхности. Очень сильное газообразование, и нужно делать упражнение "мельница" дважды в день. если ещё что-то вспомню--скажу.

Лика818 Дата: Суббота, 24.03.2012, 12:44 | Сообщение # 372 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, большая просьба к родителям детей , которым поставили диагноз алкаптонурия и ко всем взрослым имеющим это заболевание пишите мне на почту bep.lesya@yandex. будем создавать сообщество. Прочитала статью как мать с помощью диеты вылечила своего ребенка от аутизма, может и мы сможем обмениваться симптомами и отслеживать какие продукты как влияют на состояние здоровья. Полностью убрать тирозин и фенилаланин нереально как мне кажется. Вся беда ведь в отсутствии фермента, значит есть вероятность что с помощью диеты можно если не исключить то уменьшить образование кислоты в организме. Вот тирозин содержится в молочных продуктах, но у меня не хватает смелости исключить все молочное из рациона питания ребенка, зубы у нас ужасные из 20, 8 здоровых. Я конечно общалась с мамами детей, но хочется собрать всех и постоянно делиться информацией, пожалуйста не поленитесь напишите мне. Сообщение отредактировал Лика818 - Суббота, 24.03.2012, 12:51

Лика818 Дата: Суббота, 24.03.2012, 12:46 | Сообщение # 373 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Напишите все, даже с кем я общалась, поскольку на фейсбуке меня больше нет и старую симку с телефонами я потеряла.

Лика818 Дата: Вторник, 21.08.2012, 21:53 | Сообщение # 374 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, какие показатели порекомендуете проверить? будем сдавать кровь из вены. (в направлении имеются - лямблии, описторхи,хеликобактер, сахар, амилаза, мочевина, креатинин, кальций, сахар.)

mkagan Дата: Среда, 22.08.2012, 03:42 | Сообщение # 375 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (Лика818) Здравствуйте, какие показатели порекомендуете проверить? Это зависит от того, что Вы хотите исследовать. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]