Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 21 из 28 « 1 2 … 19 20 21 22 23 … 27 28 »
Модератор форума: мик, mkagan

Порфирия? Алкаптонурия?

Лика818 Дата: Четверг, 23.09.2010, 12:30 | Сообщение # 301 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нужно поискать, если есть возможность поищи тут, может 5-6 страницы я точно не помню, если смогу сама поищу, пока нет возможности. Странно что нашатырь не подходит, наверно потому что это не такая сильная щелочь как NaOH. Внешних проявлений слава богу никаких нет ...пока. Но у моегостаршего ребенка с нашатырем цвет изменился, так что если вперед достанете нашатырь попробуйте, потом повторите с NaOH, я кстати младшему тоже попробую так сделать, кто его знает может у некоторых больных алкаптонурией количество г.к-ты в моче меньше,и со слабой щелочью реакции не будет.

kissa Дата: Четверг, 23.09.2010, 12:58 | Сообщение # 302 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Нашла,с щелочью сегодня или завтра буду проводить опыты, но попробовала Кротом, цвет не меняет пока.

Лика818 Дата: Четверг, 23.09.2010, 13:14 | Сообщение # 303 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Норма содержания г к-ты 0-20.00 мМ/М креатининна, у моего ребенка, согласно заключению 1265. Наташа с ростова мне говорила про ребенка у которого более 2тыс по заключению (она общалась с его мамой), это и от пищи наверно зависит и от степени выраженности заболевания. Интересно, а впрочем и полезно было бы в рамках эксперимента в какой-нибудь больнице всем детям проводить подобные тесты с мочой, (я тут уже писала про соседку Наташи, которая за компанию сделала тоже самое с мочой своего ребенка, у которого никаких изменений в цвете мочи никогда не наблюдалось), возможно есть больные алкаптонурией у которых клиническая картина не так ярко выражена. Я и сама в инете находила информацию, что у женщины (не помню точный возраст,но точно за 40 лет) при проведении операции хирург обнаружил потемнение хрящевой ткани и впоследствии ей был поставлен диагноз алкаптонурия. И кто его знает может и данные статистики (1-500000-1000000) изменятся, а это может способствовать тому, что быстрее будет создано лекарство от этой болезни.

kissa Дата: Четверг, 23.09.2010, 13:25 | Сообщение # 304 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: У дочки не могу не как разобраться, какая краснеет моча, т.е дневная, ночная и т.д. Для проверки использую в основном разовые пеленки, складываю их в 4 раза,и каждый раз как пописает меняю сторону. В общем некоторые пеленки краснеют и то местами, некоторые нет. Причем пеленки я сворачиваю, чтобы они сразу не могли просохнуть, а фланелевые влажные пеленки вообще в пакетик ложу. Захарова говорит что на Порфирию не похоже, т.к у ребенка цвет кожи нормальный, надеюсь она права. Кстати насчет солнца, я конечно попробую, но навряд ли это как-то поможет, у нас сейчас темная пора начинается, и солнце не такое как у вас, да и ультро-фиолетовые лучи через стекло вроде рассеиваются. А летом мы гуляли, вот только если у вас стояла жара то мы тут замерзали Девочки подскажите при алкаптонурии, при ФКУ прививки ставить можно? А то нам скоро 3 мес. не понятно что с ребенком, не известно как прививки повлеяют на нее

lorka Дата: Четверг, 23.09.2010, 13:42 | Сообщение # 305 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (kissa) Девочки подскажите при алкаптонурии, при ФКУ прививки ставить можно? А то нам скоро 3 мес. не понятно что с ребенком, не известно как прививки повлеяют на нее Нам делают прививки, педиаторы сами толком незнают об этой болезни, неговоря уже можно делать прививки или нет .

Лика818 Дата: Четверг, 23.09.2010, 13:53 | Сообщение # 306 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: При фку не знаю, а так нам тоже все делают. Ты про фку даже не думай, там совсем другие симптомы, ты бы почувствовала мышинный запах, да и в рд на это делают анализы и если есть потом по почте извещают. Я тоже думаю что это не порфирия, странно почему молоко у тебя розовело и как это может быть связано. В инете ищу информацию по поводу изменения цвета грудного молока, но нашла только твои письма на других сайтах, ты видимо уже тоже весь инет перекопала в поисках правды.

Лика818 Дата: Четверг, 23.09.2010, 21:35 | Сообщение # 307 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Крот тоже самое что NaOH. А в инвитро не звонила? Они вроде как все генетические анализы делают и во всех городах, телефон думаю без труда можно в инете найти.

kissa Дата: Пятница, 24.09.2010, 05:55 | Сообщение # 308 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Да инет пытаюсь рыть как могу, я очень рада что Вас нашла Насчет молока: при порфирии я так поняла я могу быть носителем и не догадываться, поэтому молоко розовело. Единственное что мне дает надежду, так это то что молоко со временем перестало розоветь, может все из-за препаратов которые мне пришлось пить? Кротом вчера разбавила мочу, результата не какого до сих пор. Самое странное, что дочкина чистая моча в стакане до сих пор тоже не порозовеет. Нашатырь у нас и в Норильске не продается, муж вчера все аптеки объездил,не когда бы не подумала что это такой дифицит. Надеюсь в школе сегодня добыть NaOH, потом пойду искать в больнице нашатырь. Олеся что за инвитро?

kissa Дата: Пятница, 24.09.2010, 07:08 | Сообщение # 309 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Добыла 10%NaOH, разбавленный, добавила щелочь во вчерашнюю чистую мочу (пока свежей нету,т.к. доня еще спит и не скоро пописает), цвет пока не миняет,прошло 10 мин.

Лика818 Дата: Пятница, 24.09.2010, 09:53 | Сообщение # 310 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: значит алкаптонурии нет. инвитро это лаборатория, вчера в журнале рекламу увидела вот телефон 8-800-200-363-0 сайт http://www.invitro.ru/

kissa Дата: Пятница, 24.09.2010, 10:29 | Сообщение # 311 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Спасибо, буту искать после того как с Захаровой поговорю, ее весь Красноярск расхваливает, говорит только она может мне помочь Я все таки свежую мочу еще размешала с щелочью,2часа стоит не краснеет, с одной стороны хорошо,но с другой если из 2 зол выбирать то лучше бы алкаптонурия

Лика818 Дата: Пятница, 24.09.2010, 11:31 | Сообщение # 312 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: как я тебя хорошо понимаю мне год назад выпало все тоже самое пережить. Я очень надеюсь что у вас все будет хорошо, может и правда от лекарств, ведь даже Захарова считает что это не порфирия.

kissa Дата: Пятница, 24.09.2010, 14:56 | Сообщение # 313 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Вот,вот,тебе тоже не мало досталось, пока точно узнали дигноз. Мне бы анализ получить на порфирию и я успокоюсь. Захарова сказала мне отправить мочу по почте,вот только не поняла, сказали утрешнюю, на голодный желудок чтоли? Вам потом они сами перезвонили? Вы на какой код посылали мочу? И еще:мочу я разбавила 10%щелочью(такую дали), она не сильно разбавленная?

Лика818 Дата: Суббота, 25.09.2010, 10:06 | Сообщение # 314 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Как обычно - утренняя моча, ребенок маленький наверняка ночью кушает, а ты свою и мужа еще наверняка будешь отправлять. Я через родню самолетом отправляла, завезли в саму лабораторию. Хранить и перевозить с хладоэлементом, обсуди все эти нюансы с захаровой. По результатам я сама звонила несколько раз, потом по моей просьбе мне по почте выслали заключение. Quote (kissa) мочу я разбавила 10%щелочью(такую дали), она не сильно разбавленная? я по моему также делала

Лика818 Дата: Суббота, 25.09.2010, 14:38 | Сообщение # 315 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сейчас в Великобритании общество "Алкаптонурия" собирает пожертвования для строительства единственного в мире центра по изучению и лечению Алкаптонурии. Я призываю всех внести свою долю в строительство данного центра. Подробности на сайтах: www.justgiving.com/alkaptonuria www.alkaptonuria.info

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]