Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 581 из 667 « 1 2 … 579 580 581 582 583 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Florentina Дата: Понедельник, 07.05.2018, 07:16 | Сообщение # 8701 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Евгений-75J, я вам в лс телефон написала) Позвоните. Где собираются делать биопсию? У кого наблюдаетесь? Вообще странное мнение у вашего врача, очень странное, вы и не обязаны входить в ремиссию при минимальной дозе ПЗ. Для веса вашей дочки даже 1 таб.через день - это неочем! Не может она держать ремиссию. 1/4 - это просто мазня, не дающая никакого результата. Но долгое время жить с белком, даже минимальным, действительно не очень хорошо. Боипсию можно сделать, для себя убедиться, что у вас не ФСГС, нас прям сильно им пугали в Кемерово. Но только не в Кемерово делать биосию! Я так думаю - надо убирать ПЗ и смотреть. Если будет рецидив - лечить нормальной хорошей дозой ПЗ и ехать в НЦЗД.

Florentina Дата: Понедельник, 07.05.2018, 07:21 | Сообщение # 8702 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Наша областная больница спокойно переводит детей на сандиммун без всякой биопсии. Это ж надо в Москву детей отправлять, а им строго-настрого запрещено это делать. Врачи в НЦЗД уверены, то на сандиммун только они имеют право переводить. Селлсепт у нас в регионе вообще не назначают, им же нужно бесплатно обеспечивать, а его нет в наличии! Но это я вам про Кемерово говорю, может в Новокузнецке, например, дргуая ситуация.

Voron Дата: Понедельник, 07.05.2018, 08:16 | Сообщение # 8703 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Евгений Florentina во всем права!!! Как в 38 кг можно держать ремиссию на четвертушке. Мы вам пишем что наши дети с весом 21 кг находятся на одной таблетке . а с вашим почти 40 кг весом надо 2 т точно. И тогда будет возможно длительная ремиссия . другое дело лишний вес. Может он на этих двух таблетках еще будет расти. Нужна консультация хороших врачей. Не торопитесь, все взвесьте. Ну и биопсию конечно если придется делать то только нцзд.

Florentina Дата: Понедельник, 07.05.2018, 08:27 | Сообщение # 8704 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: В областной больнице в Кемерово главный детский нефролог области по образованию детский эндокринолог. Может стоит к ним попасть, вдруг они и по весу что-то хорошее предложат. Но все равно я, как мама ребенка на ПЗ, совершенно уверена, что сам по себе ПЗ не вызывает ожирения. Ожирение вызывает количество съеденной еды, от того, что ПЗ вызывает аппетит. Я, наверное, мать злюка, но на ночь глядя, если папа с сыном садятся пить чай с булками или пирогом, и дочь тоже просит, я ей говорю, что мы -девочки! Должны быть стройные и красивые, и поэтому булки жрать на ночь мы не будем. Мы с ней берем по яблочку и уходим от них в другую комнату.

Florentina Дата: Понедельник, 07.05.2018, 08:32 | Сообщение # 8705 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: В дебюте мы допустили большое повышение веса, считаю, что это я виновата. Она кушать просила, а я и рада была в нее впихнуть, молочко, соки, сливочки, йогурты. Потом мы на воду перешли! Хочешь есть - ПЕЙ! Если попила и голод не прошел, тогда ешь, но не слишком много. Потом она сама так к воде привыкла - пила по 3 литра в день. Мне один врач в заключении написал - родители НАСИЛЬНО выпаивают ребенка водой!!! Я смеялась. Начала воду ограничивать)))) Сейчас нормально пьет, 1-1,5 литра. Сообщение отредактировал Florentina - Понедельник, 07.05.2018, 08:32

anfler Дата: Понедельник, 07.05.2018, 08:38 | Сообщение # 8706 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 99 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, Александр, а как вы поняли, что у вас аллергия на березу?

Voron Дата: Понедельник, 07.05.2018, 08:44 | Сообщение # 8707 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да девочкам надо быть всегда красивыми и стройными!!!! Моему сыну 6 лет будет в октябре. Вес 21,7 и рост 115 см. Это он три кг набрал за зиму. Был очень худой всегда. Но это мое попущение. У него в октябре 10 дней был частый стут и боли в животе. Пролечили тогда конечно. Похудел на кг за 10 дней. Стал весит 18 кг300 гр.Совсем стал худой. А потом как начал есть. А я и рада была, хоть кости спрятались. Хлеб у нас редкий гость, не наездиешься за безглютеновым. А вот печенья и хлебцы ест. Сейчас ограничиваю именно в мучном, лучше пусть больше салаты овощные ест на оливковом масле. Будем стараться сильно не набирать. Так что это не от пз а от попущения в еде они поправляются.Мы долгие годы были худыми даже на макс дозе гормона. Хотя есть случаи что от пз поправляются. Но это уже гормональный сбой наверно.

Olja92 Дата: Понедельник, 07.05.2018, 12:27 | Сообщение # 8708 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 215 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Выше прочитала,что цитостатики назначают только после биопсии почки,так ли это? В протоколе лечения ничего подобного не увидела...

crendello Дата: Понедельник, 07.05.2018, 20:22 | Сообщение # 8709 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Евгений-75J, 1. Есть побочное действием от ПЗ: избыточный вес, дальнейшее лечением ПЗ, или возврат к максимальным дозам, может усугубить ситуацию и потом будете решать совсем иные проблемы. 2. Если у врачей есть внутренние инструкции в вопросе биопсии, то ничего не сделать, брать на себя риски и ответственность - естественно они не будут. 3. Если бы Вам и Сандиммун не помог и был бы "стабильно небольшой белок", возможно и можно было бы смириться с этим фактом, но думаю не в Вашем случае сейчас. Цитата anfler () Александр, а как вы поняли, что у вас аллергия на березу? Красные глаза, чесала нос, сопливила, был кашель небольшой, но постоянный, были красные щеки, как домой приходили становилось лучше. Вначале думали на простуду, но красные глаза и щеки и зуд носа - такого никогда при простуде не наблюдалось. Как раз в это время 2-3 мая многие жаловались на сильную концентрацию березы, из всего этого сделал вывод что возможно аллергяи на березу, как часто встречающее явление у аллергиков на цветение. Однако, уже 2 дня - ничего нет, сегодня выходили гулять и не было ни намека, пока наблюдаем дальше, пьем пз, готовимся сдавать концентрацию циклоспорина. Кстати не очень радужная картину прочитал в международном протоколе, врач мне также подтвердила, что такое не редкость рецидивы на Сандиммуне, откровенно говоря - я верил, что это очень редкое явление, оказывается я ошибался....поэтому я понимаю Михаила Юдовича, которые своим пациентам рекомендует принимать циклоспорин 4 года, а лучше 5 лет. В наблюдательных исследованиях циклоспорин поддерживал ремиссию у 60-90% детей СЗ СЧНС, продолжавших давать рецидивы после терапии алкилирующими препаратами [64-66]. Однако среди детей с СЗ СЧНС, обусловленным подтвержденной при нефробиопсии БМИ, только 40% оставалось в ремиссии после 2 лет терапии, и у всех больных после отмены циклоспорина развивались рецидивы (медиана 26 дней) [65]. Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 07.05.2018, 20:29

Demos Дата: Понедельник, 07.05.2018, 21:40 | Сообщение # 8710 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 48 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да, Александр не очень приятная новость по поводу циклоспорина, а как же дальше быть, вы сейчас опять на полной дозе пз + сандимун?

crendello Дата: Понедельник, 07.05.2018, 22:18 | Сообщение # 8711 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Demos, Да.

mamochka Дата: Вторник, 08.05.2018, 08:02 | Сообщение # 8712 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Всем большой привет! С праздниками! Давненько не заходила, завал на работе, праздники. А тут такие дела, блин. crendello, Александр, прежде всего хочу Вас поддержать! Не вешаем носа. У нас ведь также как у Вас произошел рецидив на ЦсА год назад на фоне ангины после 2х лет приема ЦсА, когда хотели пробовать его отменять. Тогда мир рухнул, я не могла поверить, что такое может быть. Для меня, как и для Вас, казалось, что на ЦсА не может быть обострений. Но, как оказалось, это не так. Потом мне ЛВ сказала, что 2 года в ремиссии без обострении и без белка - это уже хорошо! И как я поняла, ЦсА он больше несет именно поддерживающую функцию. Моему сыну 8 лет. Мы пошли в школу, были в сентябре 2017 года на мин. дозе ПЗ + 125мг ЦсА в сутки. В сентябре, будучи в школе, отменили ПЗ и остались на 125мг ЦсА по сей день. Школу посещали все время! Только при ОРВИ не ходили. Болели не часто, даже реже некоторых детей. Я для себя решила водить ребенка в школу и смотреть по факту, как пойдет и сколько будет болеть. Нам нормально. Мы первый класс заканчиваем отличниками!

mamochka Дата: Вторник, 08.05.2018, 08:07 | Сообщение # 8713 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: У нас идет тенденция снижения концентрации ЦсА. Пару недель назад 90-91нг/мл было. Переживаю конечно. Но как будет, так будет. Сйчас почти ни в чем не ограничиваю ребенка. В бассейн в июне пойдем. и на карате пойдем! Гуляет сколько хочет, на велике гоняет. Детство одно, оно проходит, ребенок взрослеет. Не хочу, чтобы он помил только стены дма, таблетки, врачей. Наша ЛВ нас поддерживает! От физ - ры нам освобождение не давали. Ходим. Инвалидность оформлена. Дом. обучение оформили на всякий пожарный. А там как Бог даст! В декабре этого года будет 5 лет нашей болезни. Надеюсь, через пару лет она начнет затихать! Всем держаться! Не унывать!

mamochka Дата: Вторник, 08.05.2018, 08:11 | Сообщение # 8714 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Florentina, рада Вас видеть! Новости неплохие. Столько лет на мин. дозах ПЗ, ремиссии без ПЗ. Молодцы! В школу надо, особенно если очень хочет. Посмотрите по ходу учебы, как будет состояние. И там уже решите, как быть. Мой сын доволен школой, у него там друзья! И на д.р. ходили даже зимой в ТРЦ. Все было хорошо. Удачи Вам.

YliaMakk Дата: Вторник, 08.05.2018, 09:16 | Сообщение # 8715 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 207 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мамочка , спасибо за такие оптимистические новости , радостно да наших детей , которые живут полной жизнью ! Всем удачи и терпения!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]