|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Demos
 |
Дата: Пятница, 04.05.2018, 20:20 | Сообщение # 8671 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Александр не отчаевайтесь, может обойдётся
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 04.05.2018, 20:28 | Сообщение # 8672 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Александр, у нас тоже первый рецидив случился на цветение березы, в 2016. Теперь с марта мы уже начинаем принимать эриус.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Пятница, 04.05.2018, 20:47 | Сообщение # 8673 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата crendello (  ) У нас похоже случился рецидив, на фоне аллергии на березу (которая в этом году проявилась), белок в моче по тест-полоске от 0,3 г/л...ребенок не болел...вот так вот, после 2,5 лет ремиссии на Сандиммуне...да же в голове не укладывается, чертова болезнь...
 Держитесь, Александр
Обидно, до слез, такой длительный период и так все хорошо складывалось.
Возможно и не на березу...
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 05.05.2018, 09:05 | Сообщение # 8674 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата crendello ( ) У нас похоже случился рецидив, на фоне аллергии на березу (которая в этом году проявилась), белок в моче по тест-полоске от 0,3 г/л...
Александр,доброе утро,как у вас с анализами?Прочитала сегодня ваше сообщение на форуме и прямо охнуло все внутри,у нас ведь с вами девочки одного возраста и сандиммун мы принимаем с разницей в пол года...Я очень надеюсь прочитать ,что рецидива удалось избежать... 
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 05.05.2018, 09:29 | Сообщение # 8675 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Александр как дела с анализом сегодня?Все надеемся на хороший результат! У нас один раз был в начале болезни на ровном месте белок 0,2 правда. Держался три дня и ушел. Мы были на трех таблетках пз. Теперь и мне вообще не хочется думать об отмене ...
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 05.05.2018, 10:06 | Сообщение # 8676 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
По тест полоскам с утра порядка 1 грамма...много пены в моче, сдал в лабораторию ОАМ, собираем суточную. Скоро буду звонить врачу лечащему и завтра уже наверно начнем снова принимать ПЗ в дозе 2 мг/кг.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 05.05.2018, 15:01 | Сообщение # 8677 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ничего не поделаешь Александр. Держитесь. Конечно пз наверно нужен будет. Но все равно радует то , что ремиссия была долгой у Вас. Все будет хорошо!!!!
|
| |
| |
Agatha
|
Дата: Суббота, 05.05.2018, 15:36 | Сообщение # 8678 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата itd ( ) врачи из Тушинской больницы.
Тушинская больница - это городская больница, они, как и любая городская, ведут самые простые случаи НС. При сложных случаях они сами направляют в НЦЗД или НИКИ на Талдомской. Но важно еще, чтобы вовремя направили; и конечно же, лучше, чтобы случай был простым.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 05.05.2018, 16:24 | Сообщение # 8679 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Спасибо всем за слова поддержки - это важно!
Ситуация с нами демонстрирует один неоспоримый факт - болезнь была все это время с нами и уходить не собиралась. Да же если бы чудом удалось избежать рецидива сейчас, то что бы было после отмены препарата через полгода ? Скорее всего результат известен. Болезнь длительная (8-10 лет), запасаемся терпением, контролируем почаще концентрацию циклоспорина, уделяем особое внимание и показателю С2, несмотря на норму С0. У нас по последним показателя с С0 была 80, при этом С2 - 350, думаю что могло элементарно не хватить С2, но кто же его наверняка знает. Теперь ко всему списку заболеваний, помимо атопического дерматита, добавится еще и аллергия на цветущие растения, придется в следующем году на весь май куда-нибудь уезжать в степь, где нет никаких деревьев...
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Суббота, 05.05.2018, 18:35 | Сообщение # 8680 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Цитата crendello ( ) придется в следующем году на весь май куда-нибудь уезжать в степь, где нет никаких деревьев.
Александр, очень обидно что болезнь снова проявила себя. А в степи думаю тоже не убережетесь, там какие нибудь травы будет...тоже неизвестно как на них среагирует организм. Посоветуйтесь с врачом, может вам стоит принимать заранее противоаллергеный препарат (как делаем мы. )
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Суббота, 05.05.2018, 19:03 | Сообщение # 8681 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Александр, здравствуйте. Держитесь! Очень жалко, конечно, что случился рецидив. Коварная очень эта болезнь. Как на пороховой бочке живём. Но ничего не поделаешь. Все ждём и надеемся на скорейшее излечение . У нас тоже отмена сандиммуна планируется летом. Уже страшно...
|
| |
| |
itd
|
Дата: Суббота, 05.05.2018, 19:05 | Сообщение # 8682 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Agatha, спасибо большое за ответ!
|
| |
| |
itd
|
Дата: Суббота, 05.05.2018, 19:09 | Сообщение # 8683 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А у нас в городе С2 вообще не делают. Смотрим только С0.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 00:17 | Сообщение # 8684 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата itd ( ) С2 вообще не делают. Смотрим только С0.
То есть? Это же один и тот же анализ! Сдали за 5 минут до приема капсулы, еще раз сдали ровно через 2 часа - вот и вам и вторая концентрация. Или не хотят колоть второй раз? Или время приема неудобное для лаборатории?
Алдександр, я в шоке. Как же расстроилась из-за вашей девочки. Это так обидно, что рецидив на сандиммуне возник. Мы это лекарство чуть ли не панацеей считаем, а тут ваша новость, как по голове огрели. Гадкая болезнь. Держитесь!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Евгений-75J
|
Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 07:07 | Сообщение # 8685 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте уважаемые форумчане. Прошу помощи. Девочка 8 лет, заболели нефротическим синдромом в результате осложнения на ветрянку 2 года назад. Лечимся преднизолоном, за это время пролечились 2 курса (дебют и рецидив). В данный момент дошли до плановой госпитализации для последующего отмена преднизолона. В данный момент доза 0,0328мг на кг веса (четверть таблетки 5мг при весе 38кг) До этой дозы дошли снижаясь с 2мг\кг веса каждые 14 дней. Белок по тест полоскам немного периодически мажет, примерно 0,1, последний суточный белок 0,24, альбумин 61%. Все на фоне инфекции простуды в семье. Врачи говорят что у нас осложнение в виде синдрома Кушинга (не снижается вес при столь незначительной дозе преднизолона) Рекомендуют сделать биопсию с последующим переходом на имуносупрессоры (циклоспарин).
Смирились с преднизолоном и тут новый поворот... Пытаюсь срочно собрать информацию, но на форуме 580 страниц и выделить суть быстро сложновато, пытался уже анализировать и конспектировать но быстро не получается, а врачи ждать не хотят, или делайте что говорят или письменно отказывайтесь от лечения. К сожалению просто довериться, в наше время, думаю не разумно, нужно понимать что происходит и как с этим бороться. Мы не первые думаю что есть люди с опытом, готовые подсказать и поделиться информацией. Возможно что то делаем не так, доза преднизолона слишком маленькой мне кажется, люди на 3-х таблетках месяцами сидят, а нам говорят что мы даже на ремиссию не выходим. Всем спасибо за любую информацию!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
