Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 580 из 667 « 1 2 … 578 579 580 581 582 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Voron Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 07:30 | Сообщение # 8686 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте Евгений! Действительно непонятна дозировка у вашей девочки. За два года болезни у вас только дебют и один рецидив всего. Это же нормально если конечно правильно пролечены и нет белка. Мой 5 летний ребенок сейчас в ремиссии на одной таблетке через день.Тоже еще в два года Цыгин нам написал синдром Кушинга.Но это в нашем случае наверно не повлияло на дальнейшее назначение преднизолона. Конечно если есть серьезные побочные от пз то надо конечно другой препарат.

Voron Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 07:35 | Сообщение # 8687 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А вы из какого города? Есть возможность прежде чем соглашаться на биопсию проконсультироваться в Москве в НЦЗД? По мне так если есть ремиссия на пз и нет частых рецидивов то вариант остаться на гормоне нормальный. Но может Вам Михаил Юдович посоветует что. И другие форумчане у нас уже опытные.Держитесь!

crendello Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 11:41 | Сообщение # 8688 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Евгений-75J, белок 0,24 - это не ремиссия, если Вам угодно " частичная ремиссия". До 0,1 - ремиссия. Конечно надо добиваться полной ремиссии. Если это не удается делать на ПЗ, то нужны альтернативные препараты. Вес высокий безусловно, если она так много набрала, за период приема ПЗ, то сам по себе избыточный вес может привести к другим болезням. То есть на лицо осложнение, возможно действительно надо переходить на циклоспорин. Делать или нет биопсию, решать вам, врачам всегда проще лечить болезнь, когда они о ней будут все знать наверняка. Пока из все той информации, что Вы изложили, я с мнением врачей согласен, я бы только думал на счет биопсии. Сообщение отредактировал crendello - Воскресенье, 06.05.2018, 11:42

MamaTanya Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 14:09 | Сообщение # 8689 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 18 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Евгений, Здравствуйте! Не надо перечитывать весь форум, вся самая важная информация на первых 100 страницах. Мы не так давно боремся с этой болезнью, но всё самое важное, я для себя нашла именно в начале беседы. Нефротический синдром Ульяна(г.р.17.06.2013) Дебют - октябрь 2017 (4 года) Рецидив 1 - октябрь 2018 (на фоне высокой t, до 40'С при ОРВИ) Сообщение отредактировал MamaTanya - Воскресенье, 06.05.2018, 14:10

NewIrisha Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 15:47 | Сообщение # 8690 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 54 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Александр, держитесь! Очень больно читать, что у вас рецидив. Казалось, что уж на циклоспорине должно быть все впорядке. Тем более что он так долго вам помогал. Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.

svetsky Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 18:18 | Сообщение # 8691 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Евгений-75J, здравствуйте! То, что у вас только один рецидив за 2 года - это очень неплохо с нашим диагнозом. Но про ремиссию непонятно. то есть у ребенка постоянно в суточной моче есть белок? Значит, ремиссии полной нет. Думаю, что Voron, написала правильно, что стоило бы съездить на консультацию в Москву, чтобы понять, как будет лучше для вашей дочки. Вес у вас очень большой для 8 лет. И непонятно, почему она на таких маленьких дозах так сильно поправилась. Для вашего веса четвертинка вообще ни о чем, не думаю, что она хоть скольок нибудь помогает держаться без рецидива. Почему настаивают на биопсии не поняла. Только для перехода на циклоспорин? Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

Евгений-75J Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 19:55 | Сообщение # 8692 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 3 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо большое за помощь! Мы из Кемерово. Белка не было, в начале апреля перенесли вирусную инфекцию, дозировку преднизолона не увеличивали, через неделю после выздоровления от вируса появился белок в дозе 0,1, через 2 недели (сейчас) белок стал 0,24 (суточный белок). Ну как бы похоже на очередной рецидив. Похожая ситуация была перед новым годом, ангина, антибиотики, также через неделю после выздоровления белок до 1,05 (при 2,5 таблетках преднизолона через день, дозировка также не изменялась), но через 10 дней белок стал 0,08, затем белок стал отрицательным, до очередной болезни в апреле, т.е. организм как то сам вылез на тот момент. Как будет развиваться ситуация сейчас пока не понятно. Завтра иду на консультацию к врачу. Мне тоже пока не понятно с чем связана необходимость в биопсии или это в связи с избыточным весом или по каким то другим причинам. У меня было мнение что организм на преднизолон реагирует (в период лечения белок отсутствует) И вроде как ремиссия есть, может быть конечно не длительная, ну вот не понятно мне, можно ли считать ремиссией отсутствие белка при маленьких дозах преднизолона (в нашем случае 1/4 таблетки на 38кг через день) или как это назвать. Вес конечно у ребенка избыточен, но это понятно, мы ожидали такой результат, беспокоит конечно что с начала второго рецидива (максимальная доза преднизолона) до текущего момента вес не снижается. По остальным показателям пока все в норме: давление, узи, окулист и т.д.

Voron Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 20:47 | Сообщение # 8693 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Отсутствие белка всегда ремиссия!!!

Voron Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 20:54 | Сообщение # 8694 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я бы на вашем месте не спешила пока переводить ребенка на циклоспорин и тем более делать биопсию. У вас единственное побочное действие вес. С этим конечно надо решить вопрос с доктором. У вас на такой маленькой дозировке держалась ремиссия. Это хорошо.Белок сам уходил не меняя и не повышая пз. Это тоже хорошо. Попробуйте написать на сайт в нцзд. Может они вам ответят. Или в ближайших городах попробуйте найти хорошего нефролога, который лечит именно в стационаре. У них опыт имеется.

anfler Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 21:03 | Сообщение # 8695 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 99 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Для 8-летней девочки избыточный вес - это большая проблема.

Irisska84 Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 21:27 | Сообщение # 8696 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Александр,если не ошибаюсь,концентрацию с2 мы контролируем ,чтоб не проявлялась нефротоксичность,если она ниже,это никак не влияет ,лишь бы не зашкаливала ,а с0 не ниже 80

Florentina Дата: Понедельник, 07.05.2018, 05:39 | Сообщение # 8697 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: crendello, Александр, приезжайте в мае в Сибирь. У нас сегодня снега см 30 выпало! Не то что береза, не одной почки на деревьях нет. Неделю назад трава проклюнулась, вчера она была уже большенькая, см 3!!! Сегодня под снегом все замерзло(

Florentina Дата: Понедельник, 07.05.2018, 05:50 | Сообщение # 8698 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Напишу про нас очень коротко, вдруг кому пригодится. Девочка 2011 г.р. НС с января 2014 (2,5 года). Лечение дебюта по протоколу. Ремиссия после отмены ПЗ 11 мес. Рецидив 1 после прививки манту Лечение по протоколу (хотя лечить, конечно, надо было как дебют, но увы, мы этого не знали, а врачи и знать не хотели). Ремиссия после отмены ПЗ 10 мес. Рецидив 2 - ОРЗ. Лечение по протоколу. После отмены ПЗ белок через месяц 0,1-0,7, и снова 0,1 и снова 0,7, так и скакал 8!!!!!! месяцев. На фоне ОРЗ рецидив - лечение по протоколу. НЦЗД, биопсия, БМИ. Принято решение оставаться год на ПЗ 1 т (5мг) через день. Вот на такой дозе мы и живем с октября 2017. В августе (год на ПЗ), ложимся на плановую госпитализацию, для решения вопроса об отмене или о продлении ПЗ. Хотя Ольга Александровна в НЦЗД в сентябре 2017 нас почти перевела на селлсепт, но в последний день передумала, и дала "последний" шанс длительно на ПЗ. Девочка - через месяц 7 лет. Вес 21 кг, Рост 116 см (мелкая, но у меня и сын мелкий, хотя ПЗ не принимает). В НЦЗД поставили задержку роста 2,3 года. Но по этому поводу я пока не переживаю. У нас папа 198 см ростом и я не мелкая. Очень хотим пойти в школу, очень. купили рюкзак и белые блузки, она каждый день ждет). Живем в Кемерово. Кемеровским и области я готова ответить на все вопросы - где купить тест полоски, к какому врачу попасть, как попаст в НЦЗД и т.д. Пишите в ЛС, звоните. Я на форуме очень редко бываю.

Florentina Дата: Понедельник, 07.05.2018, 06:02 | Сообщение # 8699 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Евгений-75J, Евгений я думаю, что раз белок уже замазал, то рецидиву быть(. Очень долгая отмена ПЗ не к чему. В Кемерово есть проф. Строева А.П. она всегда говорит, что "мазня" ПЗ приводит к зависимости от него. Надо либо отменять, либо оставаться на какой-то нормальной дозе. Например 2 таблетки через день. 1/4 таблетки точно не держит ремиссию, это миф. Про вес - наверняка на форуме много худеющих мамочек) Каждая вторая, наверное, сегодня (понедельник) начала новый этап летнего постройнения) ПП сейчас в моде! Вот и садитесь всей семьей на ПП, много белка и овощей, угли в топку! Мясо, рыба, зелень - все в неограниченных количествах и будет вам счастье. Если есть бабушки, которые считают, что ребенок должен кушать много и жирно, то гоните их подальше от вопроса питания ребенка. У нас с бабушками прям война, как погостит у них недельку, так приезжает колобок! Дома у нас вообще НИКОГДА нет колбасы, конфет и печенья. Конечно на больших дозах ПЗ аппетит зверский, вот гречка, рыбка и огурчики - кушай на здоровье! Сообщение отредактировал Florentina - Понедельник, 07.05.2018, 06:05

Евгений-75J Дата: Понедельник, 07.05.2018, 06:56 | Сообщение # 8700 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 3 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Были у врача. Для нас видят следующий путь: Делают биопсию, смотрят состояние клеток и решают какой из препаратов для лечения из серии циклостатиков лучше подойдет, вроде как по состоянию тканей могут определить что лучше. Без биопсии (по протоколу) уйти на альтернативное лечение не имеют права. По мнению врача на преднизолоне оставаться не можем т.к. являемся гормонозависимыми (не выходим на ремиссию при минимальной дозе преднизолона 1\4 таблетки через день на 38кг, и ремиссия после дебюта до рецидива была небольшая, всего 2 месяца, т.е. всего 2 месяца из 2-х лет болезни мы не принимали преднизолон совершенно) ну и осложнение в виде излишнего веса. Я думал что нужно подождать и посмотреть, в моем понимании есть 2 пути: 1.белок исчезает и мы планово снимаем преднизолон полностью до следующего рецидива с лечением преднизолоном. 2. Белок увеличивается, и мы видим рецидив и мы уходим на круг лечения преднизолоном. Врач уточнил что есть 3-й вариант когда стабильно небольшой белок. Если бы мы перешли на циклостатики у нас белок исчезнет полностью и мы вернемся к нормальной жизни и развитию ребенка. Может я что то не так понимаю? Меня еще беспокоит один момент, если мы просто смотрим как ведет себя организм по уровню белка, он еще не достиг дозы когда можно это считать рецидивом но выделения в какой то мере есть, на сколько это опасно для почки? Врач говорит что клетки почки забиваются белком и отмирают и чем дольше этот процесс идет тем вероятнее отказ почки. Был у них в практике мальчик которого лечили преднизолоном, потом родители отказались сделать биопсию и перейти на циклостатики а у него был небольшой белок и случился момент когда стало поздно и произошел отказ почки. Как то видят в этих циклостатиках какую то панацею, пока не понимаю почему. Пошел читать и конспектировать первые 100 страниц форума...

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]