Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 528 из 667 « 1 2 … 526 527 528 529 530 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

МамаБусинки Дата: Вторник, 31.10.2017, 13:47 | Сообщение # 7906 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 40 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, Михаил Юдович! Написала в разделе "Болезни почек у детей" в надежде на Ваш ответ. Извините за беспокойство, наверное, не в ту тему пишу, но все же продублирую еще здесь, поскольку нахожусь в растерянности и не знаю, что делать... Моей дочери еще внутриутробно был поставлен диагноз "Кистозная дисплазия обеих почек", прогнозы были неутешительные. После рождения пролежали почти месяц в отделении патологии новорожденных, где нас обследовали и подтвердили диагноз. Ставили под вопросом поликистоз детского типа. На сегодня наш диагноз: ХБП V cт. ХПН 3 ст. как исход дисплазии ткани почек, гипоплазии левой почки. Хронический вторичный пиелонефрит. После рождения мочевина была 22,48, креатинин 358, калий 6.9. За время пребывания в стационаре нарастающий ацидоз коррегировали содой, мочевина и креатинин несколько снизились и к моменту выписки составили 16,4 и 206 соответственно. Калий пришел в норму - 4,39. По сцинтиграфии почки достоверно не визуализируются, функция их не определяется. На последнем УЗИ, сделанном в 1 месяц, левая мультикистозная почка достоверно уже не визуализировалась, Правая почка включает в себя множественные кисты. Сейчас дочери 4 месяца, наблюдаемся у нефролога, пока на додиализной стадии. Креатинин на протяжении этого времени медленно, но снижается, мочевина тоже. На сегодня наши показатели: креатинин 134 (норма 30-48), мочевина 8,7 (норма 1,8-6,4), Кальций 2,70 (норма 2,25-2,75), калий 3,9 (норма 4,1-5,3), натрий 137 (норма 139-146),фосфор 1,81 (1,45-2,16). Паратгормон 8,6 (норма 1,6-7,2). Гемоглобин 11,7 (норма 11,1-14,1). Латентная железосвязывающая способность 42 (норма 20-62). СКФ при выписке из стационара была 8,9, а сейчас 13,3. Рост ребенка 63 см, вес 6300 г., уже вылезло два зуба, лезут следующие)) Диурез 350-420 г, в последнее время несколько снизился, раньше был до 520. (это очень плохо? с чем это может быть связано?) Вес набираем хорошо. В целом развитие соответствует возрасту: улыбаемся, хохочем, переворачиваемся, держим головку. Прошу ответить на несколько вопросов: 1) почему нарушен фосфорно-кальциевый обмен (судя по повышенному паратгормону), если и кальций и фосфор по референсным значениям в норме? Или для хпнщиков другие нормы? 2) если гемоглобин вписывается в нормы, почему нам ставят анемию? тоже другие нормы? 3) за счет чего улучшаются наши показатели? это результат нефропротекции или временное улучшение за счет усиленной работы оставшихся нефронов? Теперь о назначенном лечении. На сегодня нефролог назначил нам эритропоэтин 500 МЕ Х 3 раза в нед. п/к. Пока не начали курс, т.к. данный препарат у меня вызывает опасения и сомнения в его необходимости на фоне растущего гемоглобина (месяц назад гемоглобин был 109, сейчас 117). Есть ли необходимость в его приеме или пока некритично все у нас? Далее, в качестве фосфатбиндера нам назначили Альмагель , который также вызывает у меня опасения. Действительно ли высок у нас уровень фосфора? и если да, то можно ли подобрать более щадящий для функции почек фосфатбиндер? Далее, нам назначили Энап по 0,625 мг утром длительно при нормальном АД, есть ли смысл в его приеме? как я понимаю, он продлевает функцию почек? Пока ничего из вышеперечисленного не принимали. Что принимаем на данный момент: леспефрил по 3 капли х 2 р/д , сода 5% р-р 20 мл дробно через день, лактофильтрум по 1/4 табл. х 3 р/д в течение 1 недели каждого месяца. Кроме того, на основании последних анализов нам назначили препарат Этальфа, которого нет в аптеках нашего города, можно ли заменить его аналогом? В аптеке нам выдали Альфа Д3 Тева. и как его давать грудничку, ведь он в капсулах? Ну и самый животрепещущий, наверное, вопрос: сколько мы можем так протянуть до диализа? Есть ли смысл уже сейчас связываться с трасплантологами? Нужно ли ставить прививки или лучше все же повременить, чтобы не добивать остатки единственной почки? Заранее благодарю!

bonya Дата: Четверг, 02.11.2017, 13:33 | Сообщение # 7907 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте!Михаил Юдович,очень хочу услышать Ваше мнение по поводу следующей схемы лечения дебюта нефротического синдрома. 5 недель доза 2 мг/кг(вес ребёнка на тот момент 17 кг-35 мг),затем 1 месяц 2 мг/кг(35мг) через день,затем 6 таблеток (30 мг) 1 месяц через день(нефролог и на этот месяц хотел оставить полную дозу 7 таблеток,т.е.35 мг,но через пару минут исправил на 6 таблеток),затем снижаем сразу на две таблетки и пить(20 мг) ещё месяц,а затем приехать снова на приём.

mkagan Дата: Суббота, 04.11.2017, 07:15 | Сообщение # 7908 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата МамаБусинки () почему нарушен фосфорно-кальциевый обмен (судя по повышенному паратгормону), если и кальций и фосфор по референсным значениям в норме? Или для хпнщиков другие нормы? Серьёзно он пока не нарушен, в том числе, возможно и благодаря повышению уровня парпатгормона, который способствует выведению фосфатов (препятствует гиперфосфатемии) и препятствует снижению кальция в крови Цитата МамаБусинки () 2) если гемоглобин вписывается в нормы, почему нам ставят анемию? тоже другие нормы? Нет нормы те же и анемии у Вас в данный момент нет - у детей этого возраста анемия это Нв ниже 110 Цитата МамаБусинки () за счет чего улучшаются наши показатели? это результат нефропротекции или временное улучшение за счет усиленной работы оставшихся нефронов? За счёт временных компенсаторных процессов в оставшихся нефронах Цитата МамаБусинки () Есть ли необходимость в его приеме или пока некритично все у нас? На мой взгляд нет такой необходимости при Нв 117 г\л Цитата МамаБусинки () Далее, в качестве фосфатбиндера нам назначили Альмагель , который также вызывает у меня опасения. Действительно ли высок у нас уровень фосфора? и если да, то можно ли подобрать более щадящий для функции почек фосфатбиндер? Фосфат-биндеры я думаю Вам нужны, но, конечно, лучше принимать не содержащие аллюминий, который при долгом приёме может быть вреден при ХПН Цитата МамаБусинки () Далее, нам назначили Энап по 0,625 мг утром длительно при нормальном АД, есть ли смысл в его приеме? как я понимаю, он продлевает функцию почек? Пока ничего из вышеперечисленного не принимали. Энап может быть полезен, но в Вашей ситуации при его приёме надо периодитчески следить за калием крови (чтобы не повысился) Цитата МамаБусинки () леспефрил по 3 капли х 2 р/д Однозначно не нужен Цитата МамаБусинки () которого нет в аптеках нашего города, можно ли заменить его аналогом? Да, можно, но в такой лекарственной форме, которую ребёнок сможет принимать. Цитата МамаБусинки () сколько мы можем так протянуть до диализа? Прорицателей в этом деле не существует Цитата МамаБусинки () Есть ли смысл уже сейчас связываться с трасплантологами? Да, конечно Цитата МамаБусинки () Нужно ли ставить прививки или лучше все же повременить, чтобы не добивать остатки единственной почки? Обязательно нужно, без этого трансплантация будет невозможна, т.к. у маленьких детей после трансплантации и обязательном приёме иммуносупрессантов - большую опасность представляют банальные детские инфекции, от которых как раз и защищают прививки - поэтому , таких детей как Ваша, надо прививать по более широкому списку инфекций, чем здоровых детей М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Суббота, 04.11.2017, 07:17 | Сообщение # 7909 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: bonya, Думаю, эта схема вполне возможна и похожа на ту, которая применяется в некоторых клиниках Франции, хотя я лично пользуюсь схемой из протокола KDIGO М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

anfler Дата: Суббота, 04.11.2017, 08:05 | Сообщение # 7910 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 99 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович! Объясните пожалуйста. У сына последний месяц в ОАМ белок 0,1 г/л. ОАМ от 02.11 белок 0,2 г/л, в суточной 0,08 г/л. Наша нефролог говорит, что до 100 мг в сутки потеря белка - это норма. Но почему у него утром белок идёт? До болезни белка в моче не обнаруживали и после дебюта тоже. А вот после рецедива белок до конца не уходит. Пьем ПЗ 2мг/кг/сутки. Начинаем снижать.

МамаБусинки Дата: Суббота, 04.11.2017, 08:51 | Сообщение # 7911 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 40 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Большое Вам спасибо, Михаил Юдович! Какое счастье, что есть на свете такие врачи, как Вы! Теперь многое стало более-менее понятно. Энап может быть полезен, но в Вашей ситуации при его приёме надо периодитчески следить за калием крови (чтобы не повысился) Как часто следить? Раз в месяц достаточно? Михаил Юдович, можете порекомендовать фосфатбиндер? Думаю, наш нефролог вряд ли поменяет нам его(( На все наши сомнения и вопросы она просто предлагает сменить лечащего врача((((

Gansu Дата: Суббота, 04.11.2017, 13:03 | Сообщение # 7912 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 92 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата mkagan () Фосфат-биндеры я думаю Вам нужны, но, конечно, лучше принимать не содержащие аллюминий, который при долгом приёме может быть вреден при ХПН А каким можно заменить...мы уже год принимаем фосфалюгель по 3 мл перед ПЗ он тоже содержит аллюминий

Voron Дата: Суббота, 04.11.2017, 14:45 | Сообщение # 7913 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У меня ребенок вообще уже ровно 3 года на фосфалюгеле. Но мы не полтора пакета пьем как всегда выписывают нам врачи , а пакетик делим на три раза. Если больше принимаем , то запоры начинаются. Сообщение отредактировал Voron - Суббота, 04.11.2017, 14:45

240460 Дата: Воскресенье, 05.11.2017, 17:02 | Сообщение # 7914 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день, Михаил Юдович! Мальчику 4 года. Диагноз НС поставили в 2 года. Лечение ПЗ по междун.схеме. Ремиссия-9 месяцев без ПЗ, потом первый рецидив. Снова лечение ПЗ. Сейчас 6-й месяц в ремиссии. Но начались небольшие проблемы с белком, постепенное повышение, через 2 дня сдаём ОА мочи:0.068 0.089 0.124 0.187 Чтобы Вы порекомендовали в такой ситуации? Начать принимать ПЗ? И по какой схеме? Влияют ли физические нагрузки на повышение белка? И заметили, если ребёнок очень капризный и нервный, значит, белок "играет" в нём.

240460 Дата: Воскресенье, 05.11.2017, 17:14 | Сообщение # 7915 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Хочу исправить предыдущеее сообщение. Такие показатели белка в суточном анализе мочи, а не ОАМ.

YliaMakk Дата: Понедельник, 06.11.2017, 12:17 | Сообщение # 7916 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 207 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день всем . Наша история такая : заболели в июне аденоидами , лечили у лор врача. Стали замечать отеки глаз по утрам, нам сказали . Что аллергия на промывания носа . Но когда ребёнок резко поправился, сдали мочу , а там белок 3 г. Госпитализированы в морозовскую больницу. Это была суббота 1.07. 2017 Врач дежурный педиатр . По анализам : альбумин 6, белок общий 20. Начали вводить альбумин и латекс. Ребёнок перестал мочиться. Выделял 150 мл мочи. 4.07. Подключили преднизалон 35 мг. Но ребёнка начало рвать и диарея присоединилась. Попросила перевести нас в реанимацию , но по креатенина и мочевине изменений не было и нас оставили в отделении . Ребёнок сильно отек , плохо себя чувствовал. 6.07. Резко повысился креатенина с мочевиной и нас перевели в реанимацию. Там провели 6 пульс-терапий , 2 гемодиализа и через 2 недели мы переведены в палату . Через 21 день от начала приема гормонов белок стал ото. Все показатели биохимии крови нормализовались и нас выписали. Мы продолжили пить преднизалон до 6 недель Ежедневно , затем их же через день 6 недель и потом начали снижение. На 5 табл. через день через 2 недели опять появился белок 0,3 , а на след. день 3 г. Сразу дали 7 табл. и поехали в больницу. Через 7 дней белок ушёл и после 3 отр. анализов суточных нас выписали. А дома сразу на следующий день опять белок 0,3 в оам и 0,240 в суточной. И держится так уже 10 дней. Биохимия : альбумин 36, общий белок 58, хс. 7,5. Мы на полной дозе уже 3 недели. Врачи сказали - это не тот белок, чтобы переживать и через неделю начать снижение. Мы очень волнуемся. Проверяем мочу каждую порцию. Уважаемый Михаил Юдович, что вы скажете, что нам делать? Звонили в нцзд к Цигину записи уже нет. Anfler, наши истории похожи. Что вам говорят врачи из нцзд по поводу этой протеинурии

Voron Дата: Понедельник, 06.11.2017, 13:03 | Сообщение # 7917 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да уж. Как снижать пз если есть белок в моче я не понимаю. Если к Цыгину нет записи, то поверьте там все нефрологи из стационарп квалифицированы!!!! Не тяните а записывайтесь скорее. Удачи и здоровья ребенку!А Anfler назначили биопсию. Сейчас они в нцзд лежат.

YliaMakk Дата: Понедельник, 06.11.2017, 13:19 | Сообщение # 7918 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 207 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо, будем записываться .

anfler Дата: Понедельник, 06.11.2017, 13:35 | Сообщение # 7919 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 99 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: YliaMakk, нам врач из НЦЗД сказала, что ОАМ не показатель и надо смотреть суточную. Если в суточной меньше 0,1г/л -это норма. И надо снижать ПЗ. Но я этого все равно не понимаю, потому что до начала болезни и после дебюта белок был ноль. Если запись в НЦЗД не скоро, попробуйте написать им.

YliaMakk Дата: Понедельник, 06.11.2017, 13:45 | Сообщение # 7920 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 207 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте Anfler, а какие то предположения врачи вам озвучивали по поводу такой ситуации? Будем завтра пытаться записаться . Как раз сегодня вновь все сдали , жду результат , но по полоскам примерно то желтая, то 0,15 по микроальбуфану

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]