|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
 |
Дата: Четверг, 05.10.2017, 13:42 | Сообщение # 7741 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Наблюдайте конечно. У нас тоже было сначала 0,0.. Потом нарастал и рецидив. Но дважды было что просто уходил белок после0,0. Это покажет время))
|
| |
| |
Olga-75
|
Дата: Четверг, 05.10.2017, 15:43 | Сообщение # 7742 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день! Мы пьем Майфортик 1,5 года, с января 2017 без преднизолона. После или во время болезни у нас бывает подъем белка небольшой, который потом сам уходит. Вообще в РДКБ норма в общем анализе до 0,1 , в суточной до 0,250. Михаил Юдович, подскажите пожалуйста, какие у вас "пределы нормы". Врач в Москве , когда в биохимии мочи (суточной) у нас белок был 0, 025 сказал- "Белок в моче есть всегда, главное в каком количестве". Действительно так?
Сообщение отредактировал Olga-75 - Четверг, 05.10.2017, 15:44 |
| |
| |
Niro
|
Дата: Четверг, 05.10.2017, 20:54 | Сообщение # 7743 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Vlasova2302, мы принимаем Селлсепт. Вне зависимости от места производства, а у нас был и российский, и украинский, и турецкий, и чешский, капсулы и таблетки выглядели одинаково. На касулах надпись CellCept, Roche 250 mg, на таблетках 500 mg. Таблетки всегда серые, касулах двухцветные оранжево-голубые.
Carpe diem
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Четверг, 05.10.2017, 23:30 | Сообщение # 7744 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Ольга, ну а что еще делать с белком 0,1-0,3-0,5 гр? У нас это называют НЕ нефротический уровень и ПЗ не назначают. НЦЗД считают нормой до 0,3, а рецидивом ближе к 1 грамму. А вот что делать с белком от 0,3 и до 1 гр я так и не поняла. Ну кроме того, что наблюдать.
Сообщение отредактировал Florentina - Четверг, 05.10.2017, 23:41 |
| |
| |
Florentina
|
Дата: Четверг, 05.10.2017, 23:35 | Сообщение # 7745 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
И ПЗ в областной больнице в нашем регионе хоть в дебюте хоть в рецидиве снижают так - сначала переходят на прием 2 мг/кг через день, и потом начинают убирать по 5 мг в неделю, доходят до 1,5 мг/ кг, оставляют на 4 недели, потом убирают по 1 таблетке в неделю(каждые 3 приема получается). Т.е отмена довольно быстная выходит. За месяц примерно.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 06.10.2017, 14:42 | Сообщение # 7746 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Добрый день. Напомню про нас. После третьего рецидива были на снижении ПЗ, принимали по полтаблетки через день.В середине сентября небольшие сопли, когда их вылечили то 23.09 позеленела полоска. 24.09 разовая порция 0.57, 25.09 белок 0.44, и суточная за 25.09 белок 0.36. Позвонили врачу, она сказала принимать по 3 таблетки каждый день ( с 27.09). Вчера суточный анализ 0.030. Позвонили узнать, как снижать ПЗ. Она сказала с 07.10 снижать по полтаблетки каждые 10 дней, но принимать также каждый день. У меня вопрос к Михаилу Юдовичу: какое ваше мнение по поводу такого снижения ПЗ , не слишком ли много мы будем принимать гормон? еще мы пьем СН 40 утром и 40 вечером. Вес ребенка 14.200 возраст 3.7 .
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Суббота, 07.10.2017, 11:58 | Сообщение # 7747 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Елена, может вам какое то время побыть на 1 таблетке через день? После сниженич. Странно, правда, нам сказали снижать по 1 таблетке каждые 3 приема, а вам по пол таблетке каждые 10 дней.Ну я понимаю что детки разные, но все равно, как то очень быстро и очень медленно. Думаю ОА боится у вас рецидива, поэтому подольше ПЗ оставляет.
Сообщение отредактировал Florentina - Суббота, 07.10.2017, 12:00 |
| |
| |
savi
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 11:09 | Сообщение # 7748 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Меня все больше одолевает полное отчаяние... пьём циклоспорин 25 день.. белок как был так и остаётся +3..три месяца борьбы и надежды... тесты мочи трясущимися руками..просто не могу даже думать о страданиях ребёнка... в сб вылетаю в Минск практически с единственной надеждой на наших врачей. Сколько читаб форум, столько понимаю что всем буквально помогает циклоспорин сразу... а если не помогает надо готовиться к худшему. Не знаю зачем пишу, но руки буквально опускаются, в семье все говорят что ерунда, все пройдёт но ноль. Я понимаю , что у нас все плохо. Где найти силы ? Чего ожидать.. как дальше жить... даже после Минска не куда вернуться так как нет тут врача..извините что написала тут, но не могу даже своими силами преодолеть это состояние... от интернета и статей на тему ФСГС с плохим прогнозом хочется зарыться и выть...
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 11:29 | Сообщение # 7749 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
savi, не отчаивайтесь! Помню на форуме Михаил Юдович писал, что некоторым детям требуется несколько месяцев чтобы выйти в ремиссию. Я сейчас напишу банальность, но не стройте планы дальше Минска. И не читайте интернет. Через неделю вы уже будете в Минске, у опытных врачей.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 12:51 | Сообщение # 7750 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата savi (  ) в сб вылетаю в Минск практически с единственной надеждой на наших врачей.
К сожалению в Минске вряд ли смогут сделать необходимое Вам генетическое исследование
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
savi
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 13:39 | Сообщение # 7751 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Anfler, Спасибо вам за поддержку!
Михаил Юдович ,
К сожалению и тут не хотят делать генетическое исследование, врач сказал что это вообще не срочно.. , мы можем сделать , но когда это будет удобно ( ему наверное..)
и выписывает двойные дозы циклоспорин, затем он хотел бы попробовать плазмофорез.. или что то похожее на это слово, точно не поняла...
А в выписке из фр протокола на счёт дозы написано:
Un protocole prospectif de la Société de néphrologie pédiatrique a inclus 65 enfants qui ont été traités par une association de ciclosporine (150 à 200 mg/m2) et de prednisone (30 mg/m2/j) pendant 1 mois et en traitement discontinu pendant 5 mois.
Мое мнение , что врачи у которых мы были, просто не имели опыта именно с нашей болезнью.. увидев дозу в протоколе 150mg/m2 без четких указаний в сутки это или нет, давать нефротоксичный препарат с самого первого этапа в доле 300 в сутки??? Я читала, что одна девочка в центре Франции упала в кому после недели лечения циклоспорин...а далее почки отказали.. и она теперь пожизненно на диалезе.
в регионах Франции родители жалуются, что детям не дают циклоспорин: так как врачи боятся в возрасте до 9 лет его выписывать и дают детям Селлеп..
я писала письмо к пр Цыгин, про нашу историю, он мне ответил , что Молоекулярно-генетическое исследование желательно, но его результат в эти сроки не повлияет на лечение ЦсА....
И так же как и вы подтвердил , что доза не должна превышать 6мг/кг в сутки..
Сообщение отредактировал savi - Понедельник, 09.10.2017, 13:47 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 17:01 | Сообщение # 7752 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
savi, Посмотрите ссылку- в этой московской лаборатории можно исследовать все необходимые в Вашей ситуации гены - прайсы там указаны - вот ссылка Лаборатория Геномед
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 17:04 | Сообщение # 7753 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Михаил Юдович, посмотрите пожалуйста сообщение #7750
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 17:12 | Сообщение # 7754 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Незнакомка, В такой ситуации, когда основным препаратом является сандиммун-неорал и преднизолон используется как вспомогательное средство -= многое уже определяется взглядами конкретного лечащего врача - в целом дозы Вам назначены небольшие и не должны развиться существенные побочные эффекты
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 17:36 | Сообщение # 7755 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
mkagan, Спасибо
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
