|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
savi
 |
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 17:50 | Сообщение # 7756 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Mkagan , Михаил Юдович, дорогой вы наш! спасибо вам огромное! Мы в Москве будем в середине ноября в НЦЗД, как раз сдадим тогда эти анализы, какое счастье , что это можно спокойно сделать платно!
Сообщение отредактировал savi - Понедельник, 09.10.2017, 17:52 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 17:55 | Сообщение # 7757 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
savi, Удачи!
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
savi
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 18:02 | Сообщение # 7758 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Получили результаты наших последних анализов, не знаю, есть ли положительная динамика, но альбумин у ребёнка с 16 поднялся до 29, протенурия последняя была 9, сейчас 4,49.. циклоспорин концентрация 1000 через два часа приема...
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 18:07 | Сообщение # 7759 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Альбумин в крови значительно повысился - видимо потери белка с мочой существенно снизились - через 2 часа после приёма - 1000 допустимая концентрация, но чаще используют и более важна концентрация перед утреннем приёмом препарата (т.е. Через 12 часов после вечернего приёма), так называемая С0
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
savi
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 18:16 | Сообщение # 7760 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нам рецепт дали только такой... в них тут своя арифметика:(
Ещё заметила, что малыш стал чаще писать, чем обычно. Хотя пьёт так же ,
Конечно, очень надеюсь , что протенурия хоть потихоньку будет снижаться, раз альбумин повысился. Конечно нам ещё далеко до этого;(((
Хоть бы до +2 увидеть тест, уже от сердца отпустит...
|
| |
| |
Dina_P
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 21:25 | Сообщение # 7761 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
savi,здравствуйте!! Очень хочется вас поддержать!! Не отчаивайтесь,поверьте все наладится!! Да,первое время конечно накрывает с головой, такая безысходность,перестаешь трезво мыслить!!!Не давайте болезни взять вверх над вами!!!Вашему малышу нужна спокойная,рассудительная мама !!! Вы все делаете правильно и этот форум ,сами форумчане и Михаил Юдович просто бесценная находка!!!
У нашего мальчика тоже диагноз Фсгс,принимаем сандиммун почти 9 мес.,белок не сразу,но начал снижаться, у вас в анализах уже есть положительная динамика!!Давайте верить ,что все у наших деток будет хорошо!
P.s. наверху страницы,есть поисковик темы, поищите на тему фсгс, там есть ответы Михаила Юдовича, иногда для достижения ремиссии при лечении циклоспорином необходимо 3-6-9-12 мес.Сорри за ошибки пишу с планшета жутко неудобно (
|
| |
| |
savi
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 21:41 | Сообщение # 7762 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Dina_p спасибо вам! Я верю, надеюсь, стараюсь, просто иногда накатывает ком в горле...
да и с мужем на почве этой болезни , моих действий , беспокойств ,все рушиться, он за Францию руками и ногами, но это уже другая тема,
в общем совсем все плохо... стараюсь держаться,
Жду не дождусь самолёт :((
Сообщение отредактировал savi - Понедельник, 09.10.2017, 21:58 |
| |
| |
Gansu
|
Дата: Вторник, 10.10.2017, 13:05 | Сообщение # 7763 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы отменили ПЗ и через неделю пошел белок. Ничем не болели..так обидно((( Ребенок уже год на гормонах, нефролог наш уехала в отпуск до конца января, в соседний город не наездишься, в итоге нас лечит наш педиатр.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 10.10.2017, 13:18 | Сообщение # 7764 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Gansu, конечно обидно. Но это длительная болезнь. Мой ребенок уже 3 года на гормонах ровно. С двух лет. Тоже долго пьем, но что делать. Но мы и отменить не можем. Ниже таблетки не можем спуститься, не то что отменить. Абсолютно гормонозависимый. А в инвалидности вчера получили отказ! А у нас еще и целиакия. По 5 т в месяц одно безглют питание. Не считая фруктов овощей молочки и мяса! Вот так то.
Сообщение отредактировал Voron - Вторник, 10.10.2017, 13:19 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 10.10.2017, 20:51 | Сообщение # 7765 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Voron (  ) А в инвалидности вчера получили отказ!
Как так? Что за новости? Надо как-то оспаривать это решение.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 10.10.2017, 21:36 | Сообщение # 7766 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Законы нынче такие в России!!! На преднизолоне не давать говорят. Надо чтобы креатинин был чуть ли не 300. Ну вот так говорят врачи на комиссии.
|
| |
| |
Ира
|
Дата: Среда, 11.10.2017, 15:10 | Сообщение # 7767 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус: |
Цитата mkagan ( ) вот ссылка Лаборатория Геномед
Михаил Юдович, спасибо за информацию о такой лаборатории.
Написала им - советуют панель "Наследственные заболевания почек".
Хочу все таки разобраться - наследственное у меня заболевание или приобретенное: белок в моче с 6 месяцев, АД повышалось с 5 лет, гломерулонефрит в 10 лет по биопсии, хпн с 12 лет.
Больше за брата переживаю - ему 30 в этом году, практически здоров, но меня волнуют почки у его будущих детей.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 11.10.2017, 17:10 | Сообщение # 7768 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Ира, полезно будет сделать всю панель, тем более, что цена остаётся прежней
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Четверг, 12.10.2017, 08:13 | Сообщение # 7769 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Нам вроде делали сразу в больнице на генетический анализ . И вообще, делали оооооочень много анализов, искали причину болезни. И рак искали, ложили под разные аппараты)))) один день раз 6 кровь брали - до еды, после еды)))) я к врачам приставала сдать кровь на тяжелые металлы , сначала отказывались , потом взяли . Ни на все металлы, правда, но на какие то - брали. Много, ооочень много было анализов.
Сообщение отредактировал ellix - Четверг, 12.10.2017, 08:14 |
| |
| |
savi
|
Дата: Четверг, 12.10.2017, 08:28 | Сообщение # 7770 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У нас наоборот! Надо было бегать, заставлять взять кровь хотя бы альбумин проверить...со скандалом, в больнице один раз только проверили базовый анализ... даже суточную мочу только протенурию проверили один раз всего... у нас госпиталь в Ницце лучше не попадать ... из за врачей, тем более в июле...
У меня случайно подруга упала и был перелом колена, ей доски к ноге прибинтовали в госпитале и отправили домой на неделю! Так как врач в отпуске!!! А другие это делать не будут.. то что она пережила за эту неделю и то Как нона опухла не описать...
лето мертвое время..во Франции все врачи в отпуске
Сообщение отредактировал savi - Четверг, 12.10.2017, 08:34 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
