|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Niro
 |
Дата: Четверг, 12.10.2017, 13:27 | Сообщение # 7771 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
savi, Какое то время назад читая форум, вижу что, обсуждается тема лечения за рубежем, в частности во Франции (Ницца), где много говорится, о том как все плохо с терепией. В посте 7625. говорится о нефрологии в Минске, я так понимаю вы намерены туда поехать. В статье же о заведующей нефрологическим отделением Тур Наталье Иосифовне прямо указано, что: "...Прошла стажировки в клинике университета Лёвена в Бельгии, госпитале Ниццы во Франции, клинике Хайдельберга в Германии. По возвращении старалась применять европейские достижения...".
Понимаю, что Ницца, не маленький город, и возможно там не один госпиталь, может быть целесообразно связаться с Минской нефрологией, и они вам подскажут кого то в Ницце. savi, вы говорите, что у вас возникли разногласия с супругом, касательно вектора дальнейшей терапии. Попробуйте пойти этим путем. Это сохранит, как ваши финансы, так и душевное спокойствие. Заболевание длительное, и без поддержки близких. вам будет очень не просто.
Как отметил Михаил Юдович в посте 7663: "...savi, Всё-таки общепризнанным в мире руководством по лечению пациентов с нефротическим синдромом является международный протокол KDIGO (лечение гломерулонефритов) - вот его первоначальный английский вариант: Протокол KDIGO английский вариант, а вот его перевод на русский язык: Протокол KDIGO перевод на русский язык...".
Посему алгоритмы лечения будут(должны быть) одинаковы.
Carpe diem
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Четверг, 12.10.2017, 14:23 | Сообщение # 7772 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Добрый день. Niro, можно я прокомментирую свое мнение.
Дело в том, что Ольге так и не оказали медицинской помощи для ребенка именно во Франции. Такова практика в Европе. Никто ни за что не отвечает. Им выписали рецепт, назначили неверное лечение и отправили домой на самоконтроль. Никто не будет нести ответственность за здоровье ее ребенка. Один врач отказал в услугах, второй оказался некомпетентен.
А в Беларуси ее ребенку окажут Бесплатную мед.помощь, так как они имеют бел.гражданство.
И если врач проходила стажировку, это не говорит о том, что во Франции был большой опыт практики.
И лично я сама связывалась м врачом (не хвастаюсь, констатация факта), просила оказать помощь в консультации Ольге и чудо как раз таки произошло на территории Беларуси. Не отвернулись, не отказали и готовы их принять уже 16 октября с дальнейшим обследованием, корректировкой лечения. И возможно все будет у них складываться благополучно и в дальнейшем они смогут обращаться как дистанционно, так и в стационар.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
savi
|
Дата: Четверг, 12.10.2017, 14:46 | Сообщение # 7773 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Анечка, Ganka_k, спасибо огромное!!! И за разъяснения( все именно так), и за невероятную помощь!!! Доктор в Минске нам действительно во всем содействует, и ребенка госпитализирует , и любой вопрос можно у неё прояснить, она всегда как будто рядом! Действительно врач от души!
Если бы не Аня, я бы наверное вообще сошла с ума во Франции!
Тут есть хорошие лаборатории, оборудование, условия для пациентов в палатах... Но нет самого главного: специалистов, настоящий врачей нет! Берущих ответственность, за ваше здоровье и за здоровье детей ,тем более!
Никому не пожелаю лечится во Франции! Угробят и даже не удивятся!
Ницца ,сам по себе город не для детей, а для людей пожилых, французов, тут вообще с хорошими врачами плохо... специалисты наверно все в Париже давно работают. А частный врач, это как частный бизнес... что хотят то и делают...
Ни один врач тут ничего не делал по протоколу.. и думаю вообще не имеют опыта с нашим случаем...
Отпуска у них всех в июле, а потом мы их просто достали именем на счёт протокола, и нам отказали в лечении ребенка.. потому как мы наверное слишком разбирались в том , что они должны были делать и не делали..
И дело не в деньгах, а именно в Русских сердцах наших врачей!
И Михаил Юдович , мне человеку совсем постороннему , сколько советов дал ! Низкий поклон ему!
Вот это врач!
А педиатр нефролог в Ницце, который написал нам емаил о том ,что не желает больше оказывать нам свои услуги , даже в госпитале- как такого человека назвать?
Сегодня ребёнку разболелось горло и немного насморк, я связалась с Минском, и мне тут же ответили ,что делать до приезда в больницу...
Во Франции на ваш звонок с вопросом что делать: ответ один или консультация не раньше след недели или госпиталь в коридоре сидеть по 3-5-8 часов в очереди, чтобы в итоге сказали , что ребёнку нужен долипран например и все...
то что советуют лечиться во Франции: конечно, если вам надо палата с телевизором и выбор еды по меню... а остальное как повезёт... медицина просто никакая именно потому, что врачам вообще все равно, вылечится или нет, родит ли женщина нормально или нет... спасать тут никого не будут.. в них хорошая зарплата и особо напрягаться зачем? Я тут живу 17 лет! Для меня все это не новость, просто впервые так сильно заболели..
Сообщение отредактировал savi - Четверг, 12.10.2017, 14:57 |
| |
| |
savi
|
Дата: Четверг, 12.10.2017, 15:05 | Сообщение # 7774 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
И как оказалось на весь регион Лазурного берега есть всего один педиатр нефролог.. и то , который выписал двойную дозу и потом стал нас игнорировать...
В солидарность с ним, ни один педиатр не выписывал нам даже анализы крови, не говоря уже о коррекции лечения. Нашёлся всего один нефролог в Монако, готовый выписывать необходимые анализы и лекарства, на основе врачей из Минска. Сам он лечить ребёнка не может, так как он не педиатр..
Буду пытаться встать на учёт уже в Париже, в ноябре... пришлось врать по телефону , что мы живём в Париже: иначе отказывают в консультации.
Благо дочка живет в Париже, будем действовать через Ее адрес...
Вот такие дела ..
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 12.10.2017, 15:11 | Сообщение # 7775 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Savi держитесь. Мой сын тоже разболелся, от меня заразился. Горло красное и нос заложен. Сейчас мы на таблетке через день. Форумчане может нам ежедневно пока таблетку пить? Моча сегодня в норме по полоскам. Брызгаю гескорал ему и полоскаем фурацилином. Может что еще надо не знаю. Кстати инвалидность нам дали. Сегодня вызвали за справкой. А говорили не положено....
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 12.10.2017, 16:01 | Сообщение # 7776 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
savi, Попробуйте написать e-mail профессору детскому нефрологу в Париж вот по этому адресу: Prof Chantal Loirat, Department of Pediatric Nephrology, Hôpital Robert Debré, Paris 75019, France
chantal.loirat@aphp.fr
Она очень хороший человек и детский нефрологии с мировым именем
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
savi
|
Дата: Четверг, 12.10.2017, 16:40 | Сообщение # 7777 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, Спасибо Вам от всего сердца!
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Четверг, 12.10.2017, 17:14 | Сообщение # 7778 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Ольга не за что) На здоровье!
Благодаря данному форуму и Михаилу Юдовичу можно получить слова поддержки и консультацию любому отчаявшемуся родителю столкнувшемуся с данным заболевание у своего ребенка.
Мы здесь как одна большая семья со своими тревогами, заботами, советами и прочим, в то время как "соседям" (родным, знакомым и прочим людям) иногда не понять нас.
Я очень благодарна, что в свое время нашла этот форум. Мне он тоже на определенном этапе помог не опускать руки и идти вперед не оглядываясь.
Да, порой берет отчаяние, что при длительной ремиссии ребенка и огромной работе родителей происходят шаги назад в рецидив. Но наши мамы, папы, бабушки, уважаемый нами Михаил Юдович стараются разъяснить, поддержать и дать ценный совет.
Кстати, мы сейчас начали принимать Флустоп , аналог Тамифлю. Тьфу тьфу пока вирусы пролетают мимо. Анализы наши в норме.
Убегаю на концерт в музыкалку. Тимофей сегодня будет поздравлять музыкальным подарком с днем Матери. Всем счастья, здоровья и побед над недугом!!)
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Четверг, 12.10.2017, 21:28 | Сообщение # 7779 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Voron,думаю, что надо добавить хотя бы таблетку в свободный день, лучше перестраховаться.
Сообщение отредактировал Dasha_Minsk201 - Четверг, 12.10.2017, 21:29 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 12.10.2017, 23:13 | Сообщение # 7780 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я тоже так думаю. Спасибо Даша.Завтра буду мочу проверять.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 04:42 | Сообщение # 7781 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
savi, Цитата Во Франции на ваш звонок с вопросом что делать: ответ один или консультация не раньше след недели или госпиталь в коридоре сидеть по 3-5-8 часов в очереди,
Сообщение отредактировал ellix - Пятница, 13.10.2017, 04:55 |
| |
| |
savi
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 09:02 | Сообщение # 7782 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нам не рискует давать рекомендации с нашим диагнозом врач терапевт, послушать послушает, долипран выпишет, а все что касается лечения, это нам к нефролог....... а нефролог детский один на весь регион..., мне легче с врачом в минске связаться , чем тут толка добиться
В госпиталь посылают потому ,что там так же сами решение по ребёнку не принимают , а звонят именно этому детскому нефрологу...
Бред конечно, но когда мы потребовали все документы из госпиталя со всеми копиями дневных журналов, то я увидела, что каждый шаг был сделал через звонок этому профессору... а он то не отвечал, то в отпуске... поэтому в самом начале в июле нас отфутболивали вообще...
Ellix, Вам крупно повезло! И с тем , что есть аж 6 врачей и с обследованием, и отношением...
Нам , когда делали пульс терапию, в палату заходили каждый раз только интерны, и спрашивали: "ой ,а что вам делать будут??? А что случилось ???"
никто вообще был не в курсе, по пол дня лежали ждали пока дозвонятся врачу...
Сообщение отредактировал savi - Пятница, 13.10.2017, 09:49 |
| |
| |
mamaA
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 10:08 | Сообщение # 7783 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем здравствуйте! Я тоже постоянный почти молчаливый читатель форума. Сегодня хочу пожаловаться на жизнь )) такие хорошие здесь есть утешители  нашему парню 4 года и мы из рецидива в рецидив ходим и ходим.... Последний раз 31 августа на понижении до 2,5 таблеток поднялся белок. Снова повысили дозу. На ПЗ быстро реагирует. Сейчас снижали и дошли до 4,5 и ! вчера опять белок 0,3 .... ну что это такое?.... На ровном месте. А вес в 4 годика уже 28 кг.... т.к. с прошлого декабря рецидив за рецидивом. Пора, видимо, Эндоксан подключать. У кого-то была подобная ситуация?
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 11:15 | Сообщение # 7784 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
mamaA, добрый день. Видмо пора задуматься Ваши врачам о переходе на другие препараты для поддержания ремиссии. Рецидивы учащаются, все большие дозы ПЗ требуются для удержания ремиссии У нас тоже за 1,5 года после дебюта начало такое происходить. Перешли на ЦсА. Стало намного лучше и стабильней. А то тоже уже как мячики на ПЗ становились. Так что разговаривайте с Вашим врачом.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 11:23 | Сообщение # 7785 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Всем добрый день. Михаил Юдоич, нужен Ваш совет.
Мы в начале сентября все ОРВИ переболели. Потом недельку вроде было нормально. А через неделю как будто все вернулось в легкой форме и 2 недели стоит на одном мест как остаточное от ОРВи. Имеется заложенность носа уже около 3х недель с отхождением большого кол-ва слизи. Со вчерашнего дня в носу слизи стало меньше, но она как буд-то стала опускаться вниз и теперь ре ее откашливает. Сдали мазок из носа на грибок и микрофлору. Высеялось Staphylococcus simulans КОЕ,/мл 4ст. и Viridans Streptococcus КОЕ,/мл 4ст. Педиатр говорит, что это нормальный анализ. А ЛОР настаивает на приеме антибиотика. Чувствительность есть к ним. Плюс добавил Бактериофаги+промывания/закапывания + физио на аппарате "Солнышко" (купили домой). Я вот теперь в растерянности. Нужен ли антибиотик и Бактериофаг? Ребенку 7 лет, мальчик. Сейчас на 125мг ЦсА в сутки + Энап 2,5мг в сутки. Спасибо за ответ.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
