|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 17.07.2017, 21:49 | Сообщение # 7261 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:  |
Добрый вечер.
julia78, почему не хотите на 1 т. ПЗ побыть длительное время ?
Суммарная доза ПЗ от каждого рецидива выше будет, чем если получится держать ремиссию на 1 т. ПЗ через день.
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Вторник, 18.07.2017, 06:43 | Сообщение # 7262 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, Доброго времени суток! Я разговаривала на эту тему с врачом, просила в этот раз оставить нам на какое то время небольшую дозу ПЗ, но она ответила что не стоит, так как у нас получается уйти от него полностью. Вопрос на сколько нас хватит на этот раз?))) Хочется верить что навсегда, как бы наивно это не звучало))) Случится рецидив, значит в дальнейшем буду настаивать на поддерживающей дозе, еще есть мысли подключить цитостатики, хотя опять же врач категорически против.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Вторник, 18.07.2017, 09:46 | Сообщение # 7263 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
julia78, Хочется верить что навсегда, как бы наивно это не звучало)))
Я всегда в это верю.)) С другими мыслями жить вообще невозможно...
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 18.07.2017, 18:38 | Сообщение # 7264 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
julia78, У нас третий тоже случился за неделю до отмены, был последний день 1 таблетка, должны были уже на 0,5 перейти, и тут шарахнуло, тоже ОРЗ - 1 день тем-ра 37,2 и сопельки 3 дня потом!
Но мы уже едем в НЦЗД, будем менять препарат, скорей всего. Хотя, я бы хотела оставить гормоны в маленькой дозе, но сомневаюсь, что на 2-х таблетках (это унас 0,5 мг на кг веса) при ОРЗ мы удержимся. А ОРЗ случаются регулярно, раз в 2-3 месяца, как ни береги ребенка.
Цитата Inita222 (  ) Я всегда в это верю.)) С другими мыслями жить вообще невозможно...
Мы тоже стараемся!:) Иначе рехнуться недолго!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 18.07.2017, 19:10 | Сообщение # 7265 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У моего ребенка рецидивы были именно на поднятие температуры а если орз протекает без темпы то и рецидива нет. Но в период болезни даю 2 т ежедневно. Были недавно в стационаре нцзд и там поймали видимо вирус. Красное горло и аденоидит. Но пронесло без рецидива, мы сейчас на 1,5 т через день. Не знаю вот сегодня убрала четвертинку, надо ли... В нцзд сказали снизить до таблетки через день и так год.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 18.07.2017, 20:32 | Сообщение # 7266 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Voron ( ) В нцзд сказали снизить до таблетки через день и так год.
А вес какой у вас?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 18.07.2017, 23:47 | Сообщение # 7267 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вес 19кг500гр. Рост 110. Нам 5 лет будет в октябре))
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 18.07.2017, 23:49 | Сообщение # 7268 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы прошлое лето осень и часть зимы были на таблетке до этого 1,5т весну. Вот не знаю снижать до таблетки или оставить от греха подальше))
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Среда, 19.07.2017, 06:54 | Сообщение # 7269 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
тут не угадаешь,решайте сами ., Я тоже пока оставила 1,5т, уж лучше так,чем 12 таблеток,,
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Среда, 19.07.2017, 08:24 | Сообщение # 7270 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Даша для вашего мальчика в 12 лет эти 1,5 т вообще отлично!!! А нам в 4 года вот не знаю.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 19.07.2017, 08:48 | Сообщение # 7271 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Всем доброе утро.
Я тут посчитал ради интереса.
Исходные данные такие ребенок - 20 кг. Лечим по международному протоколу (12 дней - 2 мг/кг, 15 дней - 1,5 мг/кг (через день), далее снижение по 0,5 т. (это 0,125 мг/кг в неделю). Таким образом получаем, что суммарная доза ПЗ составит 285 таблеток (за весь курс) и эти таблетки принимаем в течение 120 дней.
Если же принимать по 0,5 мг/кг через день (а это 2 т. ПЗ), то чтобы достичь такой же суммарной дозы 285 таблеток, то придется их пить их в течение 282 дней.
Получается разница 282-120 ~ 160 дней (~5 месяцев), то есть, если после рецидива ремиссия держится 5 месяцев и снова рецидив, то это по дозе равноценно ситуации с поддерживающей дозой. Если меньше 5 месяцев, то предпочтение стоит отдать поддерживающей дозе, если более полугода ремиссия, то стоит пить курсами.
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 19.07.2017, 08:51 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Среда, 19.07.2017, 09:14 | Сообщение # 7272 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да Александр спасибо за расчет. Мы больше полугода можем находиться в ремиссии на мин дозе. Нам выгодно пить 1,5 таблетки. Но я не знаю как будут обстоять дела с простудами в дальнейшем, поэтому надо просто смотреть по обстоятельствам.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Среда, 19.07.2017, 20:35 | Сообщение # 7273 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Подскажите в какой интернет аптеке можно заказать тест полоски для определения белка ? В нашем городе о таких ни в одной аптеке не знают.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
Kalinin_Alex
|
Дата: Среда, 19.07.2017, 21:25 | Сообщение # 7274 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Inita222, добрый вечер!
Тест-полоски Урибел (только определение белка) я брал в магазине https://www.medmag.ru/
Тест-полоски Альбуфан (белок и ph) и Микроальбуфан (альбумин и креатинин) я брал в магазине http://www.test-poloska.ru/ В этом же магазине есть и Урибел и Уриполиан-11 (с его помощью можно посмотреть 11 параметров - общий анализ мочи дома).
У обоих магазинов есть доставка по РФ как почтой РФ, так и транспортной компанией, посмотрите условия на сайте.
С уважением,
Александр.
Сообщение отредактировал Kalinin_Alex - Среда, 19.07.2017, 21:52 |
| |
| |
Совка
|
Дата: Среда, 19.07.2017, 22:25 | Сообщение # 7275 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Kalinin_Alex, Спасибо, нашла и заказала в тест-полоске.)) Взяла альбуфан , Михаил Юдович их рекомендовал . а в медмаге никаких нет, видимо кончились.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Среда, 19.07.2017, 22:45 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
