|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
natashaush@mai
 |
Дата: Вторник, 11.07.2017, 11:35 | Сообщение # 7231 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 17
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте. Цитата Florentina (  ) почему вы сдаете все анализы платно?
Хороший вопрос! Для ясности, сдаем не все платно.Бесплатно сдаем все виды мочи, клинический и биохимический анализ крови. Но, например, если мы хотим посмотреть липопротеиды, то это платно. Потому что наша лаборатория в поликлинике третьего класса и там этого не делают. Не делают электролиты, кальций и еще много чего. Зато есть договор с платной лабораторией. Мед. сестра сразу у вас возьмет кровь и платно, и бесплатно.Колет, кстати, очень хорошо. Сразу попадает.Это очень важно для часто сдающих. Что говорить про ПЦРы, ИФА, аллергопробы, а еще мазки, соскобы, посевы и бог знает, что. Это то ладно, мы к нефрологу только платно ходим. Потому что, в поликлинике нефролог, кот бесплатно, всю неделю работает педиатром дневного стационара, на бронхитах и пневмониях сидит, а раз в неделю становится нефрологом, на 2 часа. Сходив к ней один раз, я поняла, что у меня знаний больше. А запись к ней за месяц. Зато ставка занята и направлять никуда не надо.Все узкие специалисты, работающие в стационарах, принимают в платных детских клиниках. С коротким вопросом можно забежать в ординаторскую, к своему врачу. Но на прием, милости просим, в клинику. Цена приема у узких специалистов от 1500 до 3000 и выше(остеопат, например),нефролог где то по середине. Для госпитализации показаний нет,мне сказали. И лаборатория там тоже многое не делает.
Цитата Florentina ( ) Короткий курс ПЗ 0,5 мг/кг ежедневно на 10 дней дает нам уйти от белка на 2-3 месяца.
Не вызовет ли это привыкание организма к пз и что потом, в случае развернутого рецидива?
Цитата Florentina ( ) В пятницу ложимся в нефрологию г.Новосибирска.
Держим за вас кулачки, чтоб всякие АНФы были в норме! Пишите, я всегда вас читаю. Наши истории похожи.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 11.07.2017, 17:51 | Сообщение # 7232 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Inita222, а вам предложили сразу сандиммун? Не было разговора о селлсепте?
Михаил Юдович, Смотрю, большинству сразу циклоспорин дают, а селлсепт пропускают. А разве не лучше попробовать сначала препарат чуть попроще по влиянию на организм, чем сразу давать нефротоксичный препарат? Или я не права, думая, что микофенаты полегче циклоспорина по переносимости и побочным действиям? Сама очень хочу сначала попробовать селлсепт, а циклоспорин оставить "на потом". В надежде, что НС пройдет раньше, чем придется перейти на циклоспорин. И еще - сколько по времени нужно и можно пить селлсепт, если его будет достаточно для удержания ремиссии?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 11.07.2017, 19:39 | Сообщение # 7233 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
svetsky, безусловно вначале СеллСепт, затем Сандиммун, однако придется подстраиваться под мнение врачей клиники, бывает желания родителя недостаточно.
Циклоспорин, прочитал в статье, начали применять с 1985 года при лечении ИНС, а ММФ с конца 90-х, отсюда наверно и приверженность к Циклоспорину. Также надо не забывать что эффективность Циклоспорина выше (он сильнее), а значит большему числу детей помогает. Поэтому сдается мне, все врачи в нашей стране шли по проверенному и гарантированному пути поддержания ремиссии. Также на сегодняшний день, кто то писал, что есть некая проблема в доступе ММФ на нашем рынке, то же этот момент необходимо иметь ввиду.
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 11.07.2017, 19:39 |
| |
| |
Совка
|
Дата: Вторник, 11.07.2017, 20:10 | Сообщение # 7234 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Про селсепт разговора не было,сразу на сандиммун-неорал. Может именно потому что он сильнее и будет лучше держать ремиссию ?
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
Мамулечка
|
Дата: Вторник, 11.07.2017, 20:13 | Сообщение # 7235 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mkagan ( ) исследование для поиска возможных мутаций в этих белках и генах, кодирующих их синтез. Это можно сделать, например, в лаборатории Геномед.
Михаил Юдович мы делали исследование в Нцзд на 14 генов. Мутаций нет. Но вы недавно писали что выявлено более 40 генов в Италии. Получается что это поиск иглы в стоге сена. Подскажите как дальше быть. Нам всего лишь 7 лет. Я понимаю что наш случай сложный. Но боюсь упустить время
|
| |
| |
Мамулечка
|
Дата: Вторник, 11.07.2017, 20:16 | Сообщение # 7236 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Что вы обычно рекомендуете в таких ситуациях. У нас нет нефротического синдрома. По биопсии Фсгс. Болеем с 4 лет. Болезнь длится 3 года
|
| |
| |
Kalinin_Alex
|
Дата: Вторник, 11.07.2017, 22:59 | Сообщение # 7237 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
mkagan, Михаил Юдович, добрый день!
Стероидочувствительный нефротический синдром. Стадия ремиссии. ХБП 1. (ребенку 5 лет, дебют апрель 2017).
Принимали 6 недель преднизолон ежедневно по 45мг, далее на альтернирующем курсе 30 мг через день (с 6-й по 12-ю неделю). С 04.07.2017 обнаружили белок тест-полоской.
Преднизолон 06.07-08.07 ежедневно по 30 мг, 09.07- ... ежедневно по 40мг.
ОАМ:
05.07 - 0,75 г/л
06.07(сут) - 0,540 г/сут
07.07 - 0,85 г/л
08.07(сут) - 1,260 г/сут
11.07 - 1,89 г/л
Мы на ежедневном ПЗ на максимальной дозе, белок в моче растет.
Что это может быть и что делать???
С уважением,
Александр.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 12.07.2017, 07:22 | Сообщение # 7238 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Kalinin_Alex, ждите...не переживайте, через пару дней он резко снизится. Иногда ремиссия наступает не через 7-10 дней, а чуть больше дней проходит, может и 20 дней пройти, но ремиссия придет.
|
| |
| |
Kalinin_Alex
|
Дата: Среда, 12.07.2017, 09:46 | Сообщение # 7239 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
crendello, Спасибо большое, успокоили, будем контролировать дальше. По тест-полоскам Урибел мы не определяли значение больше 0,3. Альбуфан показал вчера утром 1,0. Микроальбуфан больше 1,0 но не понятно - там следующее значение 5,0. Уриполиан тоже шкала размытая, примерно в районе 1,0. Вечером получили результат лаборатории и запаниковали. Сегодня утром по всем тест-полоскам гораздо лучше, чем вчера. Посмотрим вечером результаты лаборатории.
С уважением,
Александр.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 12.07.2017, 14:25 | Сообщение # 7240 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Kalinin_Alex ( ) Альбуфан показал вчера утром 1,0. Микроальбуфан больше 1,0 но не понятно - там следующее значение 5,0.
Главное в тест полосках - это зафиксировать начало рецидива, подождать еще 2-3 дня и убедиться что белок начал рост. Классически картина выглядит так:
1 день - фиксируется по тест полоске белок в районе 0,1-0,3 (полоска по краям чуть зеленеет, на примере тест полосок альбуфан).
2 день - белок уже от 0,3 до 1 грамма (в принципе уже можно начать давать максимальную дозу или можно подождать еще 1 день).
3 день - белок уже выше 1 грамма и, не суть важно 3 грамма там уже, или 5. Начать давать полную дозу 2 мг/кг до исчезновения белка +3 дня, затем 1,5 мг/кг на 4 недели (через день).
Бывает так, что белок поднимается до уровня 0,2-0,3 (например, во время болезни), держится так пару дней и сам уходит, хоть такое и не часто, но случается. Все что до 0,1 (можно спать спокойно), если выше 0,1 - держим руку на пульсе, в любой момент может случиться рецидив. Носить мочу на ОАМ или суточную, если тест-полоски (альбуфан) показывают более грамма - смысла нет, ибо и так понятно, что рецидив, даете спокойно дозу и ждете ремиссии. Когда тест-полоски перестали фиксировать белок, можно сдать суточную в лабораторию, чтобы убедиться в этом окончательно.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 12.07.2017, 16:14 | Сообщение # 7241 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Kalinin_Alex, согласен с рекомендациями уважаемого crendello,
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 12.07.2017, 16:16 | Сообщение # 7242 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Мамулечка, я думаю - надо принимать ингибиторы АПФ в максимально переносимой дозе - пожизненно
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 12.07.2017, 16:21 | Сообщение # 7243 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата crendello ( ) однако придется подстраиваться под мнение врачей клиники, бывает желания родителя недостаточно.
Да, конечно, я понимаю, что спорить особо вряд ли получится. Но очень надеюсь, что учтут все же тот факт, что у нас в городе, да и в ближайших тоже, недоступен анализ на концентрацию циклоспорина. Реально сдавать платно, по 3000 рублей, но будут отправлять в Москву. И вопрос в том, как возьмут, доставят, в какие сроки? В общем, попробую объяснить, что не сговсем удобно нам будет с анализами, может быть, это послужит аргументом для назначения селсепта. Тогда и биопсию можно не делать в нефрологии, так как ее необходимость объясняют именно назначением циклоспорина. Дергаюсь я очень, лететь скоро на госпитализацию.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 12.07.2017, 16:23 | Сообщение # 7244 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
crendello, да, циклоспорин намного более доступен в российской глубинке, чем микофенолаты - их либо даже инвалидам просто не выдают бесплатно, или они слишком дороги для самостоятельной покупки, или их не бывает в местных аптеках и страшно сложно обеспечить ими пациентов с НС на длительный срок, поэтому и я в основном в такой ситуации назначаю циклоспорин - приходится подстраиваться под суровую действительность. Речь, конечно, не идёт о пациентах после пересадки органов , которых этими препаратами обеспечивает Федеральный бюджет.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 12.07.2017, 16:25 | Сообщение # 7245 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
svetsky, Вы уже хорошо подготовлены и легко сможете объясниться с врачами в НЦЗД и понять друг друга, там работаю профессионалы и порядочные люди
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
