|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
itd
 |
Дата: Суббота, 22.07.2017, 19:29 | Сообщение # 7291 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Цитата natashaush@mai (  ) У нас тоже его делают, но фтизиатры его не учитывают.
Вот видите, поэтому я и говорю, что нужно уточнять у своих фтизиатров! Значит у вас какой-то другой анализ должны делать. альтернатива хоть как должна быть манту и диаскин, тем, у кого медотвод от манту ведь все равно замена есть какая-то у вас.
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Суббота, 22.07.2017, 21:55 | Сообщение # 7292 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
itd, Спасибо, но мы все таки поставили манту))) Педиатр, фтизиатр убедили меня что все будет хорошо, и нет повода для паники. Поставили, тряслись три дня, но все слава богу хорошо (ттт).
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 23.07.2017, 01:22 | Сообщение # 7293 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
julia78, ну вы смелые! Но молодцы, что все хорошо! так держать!
itd, спасибо, узнаю у наших врачей, делают ли такой и как к нему относятся. На Манту не соглашусь точно.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Воскресенье, 23.07.2017, 22:57 | Сообщение # 7294 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, уважаемый Михаил Юдович!
Недавно я задавала вопрос про вирусы и получила развернутый ответ. Решила ещё вас потревожить. Сейчас в муках принимаем решение относительно Эндоксана и мне очень хочется узнать ваше мнение. Все сообщения форума про Эндоксан, найденные по поиску прочла. Стоит ли ожидать эффект от этого препарата именно в нашем случае и стоит ли уже его подключать?…..
На преднизолон реагируем хорошо, первый рецидив случился спустя около 6 месяцев после его отмены на фоне ОРВИ (декабрь 2016). Второй, спустя 10 дней после отмены ПЗ тоже из-за ОРВИ (март 2017). Третий, на ровном месте на дозе 2,5 таблетки через день (июнь 2017). Сейчас мы на 5 таблетках. Доктор планирует через пару дней подключать Эндоксан. Ребёнку 4 года. С декабря оправился на 7 кг… Инструкция к Эндоксану так страшна… что мы извелись думать «быть или не быть?» 
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
MarishkaSH
|
Дата: Понедельник, 24.07.2017, 18:53 | Сообщение # 7295 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер всем. Белорусские девчонки, подскажите на каких сайтах заказываете тест полоски.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 07:41 | Сообщение # 7296 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте все. Я уже писала, что у нас низковатая концентрация СН. Полностью перешли на него с середины марта, постепенно отменяя ПЗ. Сдали анализ в субботу -66 нг. В НЦЗД лежали в июне, там такой же результат.
Нам было рекомендовано соблюдать перерывы в еде до и после приема лекарства. Это мы и делаем - не едим минимум час до и час после приема. Но все равно концентрация поднялась на 20 единиц,когда не соблюдали , она была 40 с небольшим. Теперь попробуем запивать грейпфрутовым соком и через какое то время пересдать. А то доза для нас уже максимальная , а терапевтического эффекта нет.обидно и тревожно, что такая концентрация может не справиться.
|
| |
| |
Nataly_t
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 08:57 | Сообщение # 7297 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте! Приветствия всем форумчанам и Михаилу Юдовичу!
Зашла на форум спросить один вопрос, а прочитала немного, и возник другой.
В компетентности нашего ЛВ в лечении нашей болезни, я уже убедилась в дебюте болезни, когда консультировалась у Михаила Юдовича, по поводу назначенной схемы приема преднизолона.
Дочери было 3,9 когда был дебют болезни. Первый рецидив спустя почти год (на несколько дней раньше), в течение года были несколько раз и ОРЗ и ОРВИ, белок появлялся, но потом исчезал, в июне опять-таки на фоне ОРВИ появился белок и привел к рецидиву (начались отеки).
Цитата mkagan ( ) Вы знаете, у такого ребёнка, как Ваш, который после первого курса дал долгую ремиссию и долго был без преднизолона, а следовательно никаких последствий от преднизолона на текущий момент не имеет, я предпочитаю при обострении болезни повторить по дозам и по длительности тот же курс лечения преднизолоном , что и в дебюте болезни. Предпочитаю это у подобных Вам пациентов по двум причинам: 1) Высок шанс, что после такого повторного курса болезнь будет окончательно побеждена, 2) Большого вреда от этого не будет, так как вы долго были без преднизолона и успели полностью "отдохнуть" от него.
Я задавала доктору прямой вопрос - почему вы назначаете нам снижение ПЗ после такого короткого срока? Ведь в протоколе написано, что при рецидиве нужно повторить полную схему, она мне ответила, что "так уже никто не лечит", и зачем ребенку давать далее большие дозы гормона, если уже имеется три отрицательных анализа на белок. Еще в стационаре снизила ПЗ с положенных (при s=0,81) 40 мг (всего пропили максимальную дозу 3 недели) до 25 мг, перевела в альтернирующий режим и выписала. Всю схему в выписке расписала на 60 дней.
Сейчас принимаем по 25 мг через день - идет 7 неделя приема ПЗ
Михаил Юдович, имеет ли смысл "продлить" схему до 4-5 месяцев? Или произвольным способом "играть" с гормоном - чревато осложнениями. Вообще для меня странно, когда многие на форуме пишут - посмотрим, попробуем. Не приведет ли такое сомоуправство к тому, что организм перестанет откликаться на ПЗ?
Кстати сказать, наш дебют БМИ, вопреки назначениям ЛВ, но благодаря консультации Михаила Юдовича, мы пролечили по протоколу.
И второй вопрос, который меня интересует, после окончания курса ПЗ, можно ли ребенку ехать на море? Просто наша ЛВ в выписке пишет жирным шрифтом "не купаться в открытых водоемах и не загорать", почему она так пишет четко не дает ответа, но в прошлом году на мой вопрос ответила, что у нее "были такие дети, которые покупавшись, ложились в больницу".
Естественно, я не собираюсь усиленно держать ребенка на пляже, но тем не менее - море, постоянное солнце - можно ли вообще ребенка везти в жаркие страны? И если можно, то спустя какое время после отмены ПЗ?
Всем заранее спасибо, за ответы.
|
| |
| |
katya1987@
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 11:48 | Сообщение # 7298 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
MarishkaSH,мы покупаем в Минске,в аптеке 2 гдкб,.Пока проживаем в Борисове(минская область)и здесь вообще нигде нет тест полосок.
|
| |
| |
MarishkaSH
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 12:07 | Сообщение # 7299 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
katya1987@, здравствуйте. Вы имеете в виду аптеку в детской больнице на ул. Нарачанской? Мы из Баранович, у нас так же нигде не продают полоски. 
|
| |
| |
katya1987@
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 14:46 | Сообщение # 7300 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
MarishkaSH,да у меня родители в Минске живут я прошу их покупать.Там срок годности 1 год, покупаем сразу 2-3 упаковки.На какое-то время хватает.
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 14:50 | Сообщение # 7301 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Nataly_t, Когда я нашему врачу сказала про схемы, она посмеялась надо мной, это многие врачи так делают, думают родители ничего не соображают. И сказала схемы везде разные и в москве и в петербурге, про цыгина сказала, что у них своя схема. Я же прочитав протокол уже повторно они либо рекомендуют либо предлагают так лечить и степень доказанности лечения тоже разная высокая, средняя или низкая.
|
| |
| |
MarishkaSH
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 15:45 | Сообщение # 7302 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
katya1987@, спасибо большое.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 17:34 | Сообщение # 7303 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
mamaA, Ответить точно на этот вопрос нельзя, я придерживаюсь такой точки зрения - длительная ремиссия от эндоксана наиболее вероятна у детей, у которых рецидивы возникают пусть часто, но не на фоне приёма преднизолона, а всё-таки после его отмены , причём более, чем через 2 недели после отмены.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 17:43 | Сообщение # 7304 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Nataly_t, Если после лечения дебюта болезни ремиссия без преднизолона держалась долго - скажем 12 и более месяцев, имеет смысл повторить столь же долгий курс, как в дебюте болезни, т.к. Высок шанс вновь добиться долгой ремиссии, которая будет долго держаться без препаратов. Отдыхать на юге можно, надо только помнить, что Вы принимаете препараты, снижающие иммунитет , поэтому при туризме важно уменьшить риск инфекций : жить в хороших санитарных условиях, питаться доброкачественной термически обработанной пищей, избегать купания в грязной воде и т.д. И не надо загорать - лучше находиться в тени, или быть в лёгкой одежде на открытом солнце
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 19:46 | Сообщение # 7305 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата mkagan ( ) Отдыхать на юге можно,
А мы вот живем на юге, но за лето ни разу не сходили на море. Так как ежегодно инфекционка летом забита детьми - отравления, кишечные инфекции, менингит! Найти приличный чистый пляж в середине лета - проблема. Вода выше +23 - рассадник микробов и инфекций. Ну и на счет солнца. Последнюю неделю температура держится +32-35 В ТЕНИ! На солнце просто нереально выйти с 9 утра и до 5 вечера! Становится плохо. Ребенка выпускаю гулять в 6 вечера. Ни о каком "загорать" даже речи быть не может. А на пляж очень хочется, учитывая, что весь июнь было холодно. Надеюсь, что после Москвы, уже в сентябре, походим немного на море, если не запретят.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
