|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
svetsky
 |
Дата: Среда, 12.07.2017, 16:40 | Сообщение # 7246 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:  |
mkagan, спасибо!  Про мою подготовку в нашей местной больнице легенды слагают! :))) Надеюсь, что найду общий язык с врачами в НЦЗД.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Четверг, 13.07.2017, 06:22 | Сообщение # 7247 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Почему именно перед переводом на циклоспорин необходимо делать биопсию ?
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Четверг, 13.07.2017, 06:23 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 13.07.2017, 09:16 | Сообщение # 7248 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Inita222 (  ) Почему именно перед переводом на циклоспорин необходимо делать биопсию ?
Те, кто придерживается этой точки зрения (в наши дни это только часть крупных нефрологов), исходят из того, что если вдруг ребёнку понадобится длительно применять циклоспорин - более 3-4х лет, надо будет через эти годы обязательно проверить не возникла ли специфическая циклоспориновая нефротоксичность. Так как это проверяется с помощью биопсии почки,полезно иметь биопсию и до начала лечения циклоспорином, чтобы было с чем сравнивать. Иммуносупрессанты из других лекарственных групп, применяемые для лечения детского НС, не обладают нефротоксичностью. К одной группе с циклоспорином (ингибиторы кальциневрина) относится также такролимус - все остальные иммуносупресанты из других групп. Это если речь идёт о НС, чувствительном к лечению. Циклоспорин длительно назначается и при другом, более редком варианте детского НС, когда за 1-2 месяца лечения преднизолоном нет никакого положительного эффекта. Это так называемый резистентный НС. Этих детей все нефрологи биопсируют вне зависимости от применяемых препаратов исключительно с диагностической целью.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Kalinin_Alex
|
Дата: Четверг, 13.07.2017, 13:47 | Сообщение # 7249 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
crendello, Александр, большое спасибо за подробную инструкцию!
Цитата crendello ( ) Главное в тест полосках - это зафиксировать начало рецидива, подождать еще 2-3 дня и убедиться что белок начал рост...
... если выше 0,1 - держим руку на пульсе, в любой момент может случиться рецидив. Носить мочу на ОАМ или суточную, если тест-полоски (альбуфан) показывают более грамма - смысла нет, ибо и так понятно, что рецидив, даете спокойно дозу и ждете ремиссии. Когда тест-полоски перестали фиксировать белок, можно сдать суточную в лабораторию, чтобы убедиться в этом окончательно.
У нас дебют, и мы первый раз столкнулись с белком. Сразу начали каждый день сдавать мочу в лабораторию, обложились тест-полосками 4-х видов. Потом 7 дней на ежедневном ПЗ, а белок при этом рос... Не знаешь, как должно быть, думаешь, что белок будет снижаться, а он растет.. Вот и запаниковали.
С уважением,
Александр.
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 09:11 | Сообщение # 7250 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Доброго времени суток форумчане и Михаил Юдович! Пролечили второй рецидив, полная отмена ПЗ 20 июня. Врач настаивает на манту, я в замешательстве, с одной стороны понимаю что надо, так как последняя проба была 3 года назад, а с другой стороны боюсь рецидива. Помню что тут уже обсуждалась тема манту, но я особо не вникала так как у нас был медотвод, а сейчас уже на руках талон на 18 июля((( Пыталась уговорить врача немного подождать, но она стоит на своем. А на днях я сама ходила на рентген и брала с собой дочку, так вот в очереди стоял мужчина, как потом выяснилось у него подозрение на туберкулез, маску как на зло не взяли, всегда лежит в рюкзаке, а в этот раз мы его просто оставили дома. Подскажите кто нибудь ставил манту с нашим заболеванием? И какой дадите совет?
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
Сообщение отредактировал julia78 - Воскресенье, 16.07.2017, 09:12 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 09:28 | Сообщение # 7251 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
julia78, Михаил Юдович писал неоднократно, что нашим детям надо ставить Манту. Но я своей не буду - чувствую, что не надо нам. Я уж лучше ретген буду делать раз в год, чтобы не приставали врачи. Или, если унас в городе появится квантифероновый тест (по крови), то его делать, хоть и дорогущий он.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 12:17 | Сообщение # 7252 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я бы тоже не стала делать манту. Бывает и на нее рецидивы случаются. Мало ли что врач настаивает. Это ВАШЕ право!!!! Это ее что ли ребенок. Действительно можно сделать квантфероновый тест или диаскин. Но у вас только будет отмена и сразу так рисковать.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 12:57 | Сообщение # 7253 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Добрый день.
Цитата julia78 ( ) Пролечили второй рецидив, полная отмена ПЗ 20 июня.
Цитата julia78 ( ) Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья
Я бы в такой ответственный момент (ремиссия чуть меньше месяца) выбрал бы вариант повременить с манту (у вас уже был рецидив на фоне полного здоровья, и прошел как раз месяц или чуть менее). Подождал бы хотя бы 2-3 месяца ремиссии, а потом уже бы делал (если примите такое решение). Хотя бы будет ясно из-за Манту рецидив или сам по себе произошел, хотя тактика лечения одна и та же.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 17:03 | Сообщение # 7254 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы кровь сдали вместо манту. Вам нужно сходить к фтизиатру и спросить какая есть альтернатива манту и диаскин. Наш анализ вместо манту стоил 800 руб. Сдавали месяц назад, нам в школу, поэтому надо было хоть как что-то делать. Я сразу отказалась от манту. Квантиферон. тест сейчас не делают, у нас по крайней мере. Если нужно название анализа, то напишу. Сейчас не дома, дословно не помню как называется
|
| |
| |
itd
|
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 17:08 | Сообщение # 7255 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я бы тоже не стала ставить манту и диаскин на Вашем месте. Всегда есть риск рецидива. Сходите к фтизиатру, Вам обязательно алтернативу им должны предложить, учитывая Ваш диагноз.
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 19:13 | Сообщение # 7256 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо за советы, завтра буду разговаривать с врачом, может действительно стоит посетить фтизиатра. Сама понимаю что поставив прививку есть большая вероятность получить рецидив. Возможно Александр прав, нужно выждать 2-3 месяца, что собственно я и предлагала нашему нефрологу.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Понедельник, 17.07.2017, 15:20 | Сообщение # 7257 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
itd, напишите пожалуйста название анализа если вам не трудно)))
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 17.07.2017, 19:18 | Сообщение # 7258 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата itd ( ) . Если нужно название анализа, то напишу
Очень-очень нужен! Напишите, пожалуйста!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 17.07.2017, 19:20 | Сообщение # 7259 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
julia78, у нас с вами по срокам и количеству рецидивы почти совпадают. Только у нас так ни разу не получилось отменить метипред.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Понедельник, 17.07.2017, 19:28 | Сообщение # 7260 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, нас первый раз хватило на 3 недели, на ровном месте рецидив((( в феврале оставалось 0,5 таблетки и на фоне ОРЗ второй рецидив, было очень обидно(((
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
