|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Совка
 |
Дата: Воскресенье, 09.07.2017, 13:52 | Сообщение # 7216 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
crendello, У нас только один рецидив был, только лечить мы его не сразу начали.. Решение на счёт дальнейшего лечения не окончательное,может и оставят на преднизолоне. После результата биопсии уже назначат точное дальнейшее лечение. Сколько там деток и у всех индивидуальное лечение. Кто-то годами на преднизолоне. Кто-то несколько препаратов принимает .
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Воскресенье, 09.07.2017, 17:12 |
| |
| |
Татьяна52
|
Дата: Воскресенье, 09.07.2017, 16:17 | Сообщение # 7217 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Kalinin_Alex, добрый день, может воспользуетесь советом, приобретите одну упаковку микроальбуфана, там шкала более точная-0,01; 0,03; 0,08; 0,15 до 5,0, Это для контроля за Урибелом и Альбуфаном. Дороговато, но если есть сомнения в точности показаний по другим полоскам, то, как вариант.
Сообщение отредактировал Татьяна52 - Воскресенье, 09.07.2017, 16:35 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 09.07.2017, 18:27 | Сообщение # 7218 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
mkagan, спасибо. Да, мне в выписке писали про ежедневный прием при любом заболевании. Но еще и рекомендовали поднимать до 15 мг даже если мы уже на меньшей дозе, и даже после ухода с гормонов! И тогда меня это удивило. А сейчас понимаю, что это вполне логично и должно иметь эффект. Про ОРЗ, как самый провоцирующий фактор уже поняла по опыту - у нас рецидивы на фоне субфебрильной температуры пару дней и небольшого насморка, сутки всего проходят от поднятия температуры до начала роста белка.:(
Voron, замечательно, что все у вас хорошо, и что даже пока не надо ничего менять! За год еще может вообще не нужно станет никакого сандиммуна! А энап мы пьем ежедневно все время, отменяли только в период острой крапивницы, так как не знали на что и думать. НО у нас давление без энапа постепенно растет! И при суточном мониторинге - ночные скачки до 150/90.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 09.07.2017, 19:15 | Сообщение # 7219 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Svetsky спасибо. Да пока остались так на пз. Из-за нашей непереносимости глютена вообще никакие циклоспорины не назначишь. И подтвердить целиакию не можем это надо есть глютен и сдавать анализы на антитела там разные и много всего. Глютен вызывает у нас расстройства стула. Короче замкнутый круг(((. Пока пишут клиническая картина целиакии. Сидим 3 года на безглютеновой диете. А вот неврологические проблемы ночные есть у нас от пз. Может я бы и перевела его на сандимун но он на спирту. Не сейчас так позже возможно. Так что врачи нцзд и не настаивали ведь понимают что у нас другие проблемы. Так что все не так просто у нас. Хотя радует что анализы все в норме. Давление 90/60 обычно. Так что будем жить и надеяться что не будут побочные дочтавать нас от пз, иначе придется рисковать и пробывать давать сандимун и наблюдать(((.
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 10.07.2017, 10:23 | Сообщение # 7220 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Наши врачи настаивают на приеме энапа 1/2 таблетки (1,25) ежедневно 1 раз в день, при обострении дважды в день.
Говорят это нефропротектор.
Давление по утрам 80/40, днем не на много выше.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 10.07.2017, 12:28 | Сообщение # 7221 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Florentina, При обычном чувствительном к лечению НС, в терапии нефропротекции нет необходимости. Вы можете в этом убедиться, посмотрев международный протокол . При этом в международном протоколе при других болезнях клубочков Вы подобную терапию найдёте.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
natashaush@mai
|
Дата: Понедельник, 10.07.2017, 15:39 | Сообщение # 7222 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 17
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте. Мы с Дальнего Востока и нас лечат примерно так же как ребенка Florentina. Мальчик, в сентябре будет 6. Дебют был в октябре 2015 г. Лечили по протоколу, белок ушел сразу,вообще говорили, что у нас классический случай НС, как по учебнику. Потом полная ремиссия 1г 10мес. В апреле этого года начались скачки белка, 0,2-0,4-0,7, потом несколько дней норма, затем 0,3-0,7-0,9. Самый высокий был 1гр. Сам опускается, сам поднимается. И так три месяца. Вот сейчас неделю только желтые полоски. Биохимию сдавали три раза, белок за 70, альбумины под 40. Холестирин в мае 5,7, а в июне уже норма. Сказали частичная ремиссия, рецидив не за горами. Отправили искать скрытую инфекцию, которая провоцирует иммунную систему. Я долго сопротивлялась, не хотела искать.Как наш доктор стала винить меня,что время идет, а полной картины нет, пришлось отправляться на поиски провокаторов. Истратили 20000, нашли не очень много, как водится герпес и конечно, ВЭБ. ПЦР соскоб с горла показал. ПЦРы мочи чистые, ИФА крови только герпес, стрептококков и других коков не нашли, хотя ребенок болеет часто, горло очень слабое место. Провели санацию горла, лор сказала промывать миндалины можно 2 раза в год, меньше заразы будем цеплять. Стоит 400 руб, осенью повторим и посмотрим. Еще сдали кучу крови на всякие аллергены. Всегда была пищевая непереносимость, но тут все отрицательно. Аллерголог назначила изопринозин и иммунноглобулины, нефролог глобулины отменила, добавила энап и любимый нами курантил, на месяц. Ничего не пьем, живем у моря, на пляже каждый день, погоды нет, купались 1 раз, дышим и живем дальше.
Сделали УЗИ, почки в норме, пджелудочная увеличен хвост и не тот цвет, в желчном пузыре взвеси. но имеется перегиб желчного пузыря. Тут я согласна полечить. Может это наш провокатор? Гастроэнтеролог претендует на вторые наши 20000,выдала свой список анализов, там надо искать лямблии, токсокаров и т.д. Florentina, мы вас догоняем.
К чему я так много написала? Понятно, что любой родитель не пожалеет ничего для самого дорогого человечка. Но кормить всех очень надоело,надо самому во все вникать,разбираться и принимать решение. Вот это напрягает сильно. и приходит понимание, не та профессия выбрана, товарищи!
И еще вопрос.Уже серьезно. Михаил Юдович, может хватит искать скрытых провокаторов, начнутся скачки белка, пропить пз, да забыть еще на год?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 10.07.2017, 16:59 | Сообщение # 7223 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата natashaush@mai (  ) Уже серьезно. Михаил Юдович, может хватит искать скрытых провокаторов, начнутся скачки белка, пропить пз, да забыть еще на год?
Абсолютно согласен!
Самое смешное. что вы ищете даже не самих этих псевдопровокаторов, а защиту от них в виде антител к ним: то, что находит ИФА это и есть антитела, доказывающие, что Вы защищены от этих самых "псевдопровокаторов". Так же как, если у Вас есть антитела к вирусу кори - Вы защищены от кори и т.д.
Вы знаете, у такого ребёнка, как Ваш, который после первого курса дал долгую ремиссию и долго был без преднизолона, а следовательно никаких последствий от преднизолона на текущий момент не имеет, я предпочитаю при обострении болезни повторить по дозам и по длительности тот же курс лечения преднизолоном , что и в дебюте болезни. Предпочитаю это у подобных Вам пациентов по двум причинам: 1) Высок шанс, что после такого повторного курса болезнь будет окончательно побеждена, 2) Большого вреда от этого не будет, так как вы долго были без преднизолона и успели полностью "отдохнуть" от него.
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
natashaush@mai
|
Дата: Вторник, 11.07.2017, 02:26 | Сообщение # 7224 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 17
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Тут сразу начинаются моральные страдания. Полный курс пз 4,5-5 мес, это тебе не на недельку самолечения. Нужен диалог с лечащим врачом. У нас стоит твердо, нет потери альбумина, нет рецидива, нет лечения. В любом случае спасибо за ответ, пока выжидаем.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 11.07.2017, 03:59 | Сообщение # 7225 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
natashaush@mai, потери альбумина определяются в первую очередь по анализам мочи, а не по биохимии крови, снижение альбумина в которой вторично по отношению к потерям с мочой. Если у Вас сейчас нет существенных потерь белка с мочой - следовательно нет обострения и сейчас нет повода для лечения.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
natashaush@mai
|
Дата: Вторник, 11.07.2017, 04:37 | Сообщение # 7226 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 17
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Смотрите,что получается. Три месяца идет в моче потеря 0,1-0,3-0,5. на третьей неделе июня увеличился до 0,7-0,9-1,0. Это суточная моча, результаты из лаборатории. Наши врачи тест- полосок не признают. Я дома измеряю, если у меня 0,1-0,3, никуда не несу, если выше, собираю суточную. Три дня держится на уровне 1,0 гр/л. Это уже существенная потеря белка? Биохимия норма, врач назначает энап и с этим уходим. Ничего не пьем, только промыли миндалины. За 4 неделю июня моча приходит в норму, сама.
В какой момент начинать пз? Где то ранее обсуждалось- рецидив это 3 гр/л.
И вот это:Цитата mkagan ( ) Высок шанс, что после такого повторного курса болезнь будет окончательно побеждена
Я понимаю, что сейчас не делаем ничего (мне этот вид лечения вообще нравится больше всего).
В Приморье сейчас сезон дождей. Мокро и душно, сидим на берегу. Всем здоровья и терпения!
Сообщение отредактировал natashaush@mai - Вторник, 11.07.2017, 04:42 |
| |
| |
Совка
|
Дата: Вторник, 11.07.2017, 05:28 | Сообщение # 7227 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Подскажите , сандиммун-неорал покупать лучше какого производителя : Швейцария или Франция ?
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 11.07.2017, 08:19 | Сообщение # 7228 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У нас на упаковке написано Новартис Фарма АГ, Швейцария, произведено Дельфарм Юнинг С.А.С. , Юнинг, Франция. Novartis.
И к вопросу про энап. Мы с нормальным давлением тоже его пьем с декабря (как подключили СН ) по 1,25 утром и 0,625 вечером.В качестве нефропротекции
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Вторник, 11.07.2017, 09:25 | Сообщение # 7229 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Цитата natashaush@mai ( ) Тут сразу начинаются моральные страдания. Полный курс пз 4,5-5 мес, это тебе не на недельку самолечения. Нужен диалог с лечащим врачом. У нас стоит твердо, нет потери альбумина, нет рецидива, нет лечения. В любом случае спасибо за ответ, пока выжидаем.
Добрый день!
Мои сообщения нередко противоречат мнениям форума и мнению нашего любимого Михаила Юдовича.
Я прошу меня за это простить.
Как сказал один мой очень близкий человек: "У тебя на все свое мнение!, но это не плохо."
Так что это мое ИМХО, на истину не претендую.
Я очень хорошо вас понимаю в моральных страданиях, впихнуть в ребенка пару сотен гормональных таблеток, когда ты не видишь на это особых оснований не так то просто.
Но и жить с белком по 3 месяца тоже не есть хорошо. Поэтому на этот счет у меня свое мнение. Пока я не нашла поддержки не одного из врачей, но их на нашем пути было не так то много.
Короткий курс ПЗ 0,5 мг/кг ежедневно на 10 дней дает нам уйти от белка на 2-3 месяца.
Вы же правильно написали Цитата natashaush@mai ( ) рецидив не за горами
Любой насморк даст вам белок 3 гр.
И если бы мне кто-то дал гарантию, что после полного протокольного лечения рецидива мы сможем держать ремиссию год (как в дебюте), то я бы задумалась.
Но наши врачи, среди которых кафедральный нефролог, к.м.н, со стажем лечения детей с НС 40 лет, главный детский нефролог региона, в один голос говорят, что рецидив может возникнуть с одинаковой вероятностью и после 10 дневного курса ПЗ и после 5ти месячного курса.
Поэтому пока так. Но отмечу еще раз, я говорю только про своего ребенка, и про скачки белка от совсем отрицательного до 0,3-0,9 гр, у нас не совсем обычное течение НС, многое не понятно, и возможно присутствуют какие то другие заболевания.
Это нам еще предстоит выяснить.
В пятницу ложимся в нефрологию г.Новосибирска. Надеемся на госпитализацию в НЦЗД в октябре.
К вам вопрос, а почему вы сдаете все анализы платно? Если эти анализы не делают в поликлинике, то их обязательно должны делать в стационаре, мы часто лежим на дневном стационаре.
Платно сдаем только те анализы, которые не входят в программу ОМС.
Желаю много-много здоровья нашим деткам. Много сил и терпения родителям.
Сообщение отредактировал Florentina - Вторник, 11.07.2017, 09:33 |
| |
| |
Совка
|
Дата: Вторник, 11.07.2017, 10:44 | Сообщение # 7230 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Страшно переходить на сандиммун-неорал. У кого детки сидят на этом препарате ? Одолевают ребёнка побочки ?
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
