Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 479 из 667 « 1 2 … 477 478 479 480 481 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mkagan Дата: Среда, 05.07.2017, 21:27 | Сообщение # 7171 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Kalinin_Alex, я думаю, что вероятно, не получается в Вашем случае снизить преднизолон до низких доз через день, т.к. Уже сейчас всё близко к полноценному рецидиву. И доза пока существенная - это , конечно, стероидная зависимость, которая встречается у 40-50% детей с этой болезнью и преднизолону нужны помощники. Я думаю, что , видимо не обойтись без подключения СеллСепта, или циклоспорина. Как это сделать в Вашей ситуации ? Я бы ещё 1-2 дня посмотрел за белком в моче и при сохранении существенной протеинурии - перешёл бы на короткий срок на 45 мг ежедневно - в Вашей ситуации ( терапия не прекращалась и оставалась существенной) - протеинурия должна исчезнуть за несколько дней + 3дня принимать эту дозу ежедневно и подключать Селлсепт или циклоспорин. Если Вас наблюдает опытный нефролог - обсудить это всё с ним и подумать по результатам анализов мочи , как дальше вести себя с преднизолоном - один из вариантов - оставить 30 мг через день на 3-4 недели ( за это время разовьётся эффект помощника преднизолона - СеллСепт, или циклоспорин ) а затем снижать по 2.5 мг в неделю , если получится , то до полной отмены преднизолона. При приёме циклоспорина, конечно, нужно будет проверить его концентрацию. https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/ М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Совка Дата: Среда, 05.07.2017, 22:10 | Сообщение # 7172 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Страшно как, завтра маленькому биопсию будут делать, сегодня вечером уже проклизмили. 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

Kalinin_Alex Дата: Среда, 05.07.2017, 22:34 | Сообщение # 7173 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 20 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: mkagan, Михаил Юдович, спасибо за разъяснения! На консультации ездим к нефрологам в НЦЗД (по месту жительства нет). Педиатр заочно по ОАМ предположила, что может быть развился баланит. Прописали аугментин на 3 дня и консультацию уролога. Могло ли воспаление (если подтвердится урологом) вызвать появление белка в моче?

svetsky Дата: Среда, 05.07.2017, 23:52 | Сообщение # 7174 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Inita222, в НЦЗД лежат? Представляю, как вы переживаете. Все будет хорошо! Спасибо, что делитесь, нам через месяц, скорее всего, то же самое предстоит. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

mkagan Дата: Четверг, 06.07.2017, 03:04 | Сообщение # 7175 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Kalinin_Alex, баланопостит , когда он есть, хорошо виден глазом не только урологу, но и родителям и вызывает обычно явный дискомфорт при мочеиспускании, и могут появиться изменения в моче, чаще всего в виде появления в ней лейкоцитов, может быть небольшой белок и эритроциты - всё зависит от выраженности этого воспаления, но Вы бы всё-таки сообщили об этом своему лечащему врачу в НЦЗД М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Florentina Дата: Четверг, 06.07.2017, 04:30 | Сообщение # 7176 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Доброе утро, Михаил Юдович, я читаю форум более 3х лет, практически каждый день. И вот все равно не могу до конца понять, что же значит "стадия неполной клинико-лабораторной ремиссии?" Т.е диагноз выставлен: идиопатический нефротический синдром, стероидчувствительныйвариант. Стадия неполной клинико-лабораторной ремиссии. И на протяжении 2х последних месяцев держится белок 0,3-0,08-0,4-0,94-0,7 и т.д, Почему это? Может это не стандартный НС? В прошлом году было также, после ремиссии 11 мес появились следы белка, 0,3-0,6 гр в суточной на фоне ОРВ. Мы сами начали давать ПЗ 10 мг ежедневно, на 5й день белок ушел. Пропили его 10 гней. Через 2 мес опять белок. Снова сами начали давать ПЗ 10 мг ежедневно, 10 дней. Через 2 мес опять белок. Легли в областную больницу. Пролежали 3 недели, с чем поступили с тем и выписались. Врачи запретили «баловаться» ПЗ, говорят мы заработаем стероидрезистентность. Вот 2 мес живем с белком. Малые дозы ПЗ нам не разрешают, большие не назначают пока не будет рецидива. Михаил Юдович, ну посоветуйте, пожалуйста, как быть? Неужели это так плохо – 20 таблеток ПЗ в 2-3 мес? Сообщение отредактировал Florentina - Четверг, 06.07.2017, 05:20

Совка Дата: Четверг, 06.07.2017, 05:02 | Сообщение # 7177 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: svetsky, Здесь ребёнка полностью просканировали. Пока преднизолон только на сердце дал осложнения в виде аритмии. Теперь переживаю как эта биопсия пройдет и что покажет ее исследование. Понимаю,что мой внук не первый и не последний кто проходит эту процедуру, всё равно жалко его. Хотя понимаю ,что исследовать ребенка необходимо. Я вообще благодарна судьбе,что мы попали в НЦЗД. Уровень знаний и отношения врачей существенно отличает от того что мы видели у себя в ДОБ. 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне Сообщение отредактировал Inita222 - Четверг, 06.07.2017, 05:05

Florentina Дата: Четверг, 06.07.2017, 05:27 | Сообщение # 7178 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Цитата Kalinin_Alex () При этом тест полоски в течение дня показывают: 0,3, Отр, Отр, 0,1, 0,3. Параллельно собираем мочу на суточный анализ на белок. У нас тест полоски биоскан и урибел. У урибела если белок 0,3, то полоска прям сильно зеленая. У урибела 0,3 это как у биоскана 0,1. Я тоже все время путаю, вроде по биоскану смотришь 0,1 гр, а лаборатория дает 0,5. Если по биоскану 0,3, то лаборатория дает 0,7. Ну и от объема зависит, полоска мерит на литр, а лаборатория на выделенный объем, может от у вас 3 литра. Нужно ориентироваться на лабораторию. Полоска должна помогать только обнаружить белок, а дать его значение может только лаборатория. Не нужно ориентироваться на количественное значение белка по тест полоске

Gansu Дата: Четверг, 06.07.2017, 07:19 | Сообщение # 7179 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 92 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Kalinin_Alex, у нас тоже самое было, моча мутная пошла и белок появился, думали рецидив. Пропили антибиотики и белок ушел, были на 4х т ПЗ через день.

mkagan Дата: Четверг, 06.07.2017, 07:47 | Сообщение # 7180 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Florentina () И на протяжении 2х последних месяцев держится белок 0,3-0,08-0,4-0,94-0,7 и т.д, Почему это? Может это не стандартный НС? Понятие неполная ремиссия применяется только в том случае, когда пациент получает лечение дебюта, или рецидива болезни и на фоне этого лечения отёки прошли, но протеинурия , хотя и уменьшилась, но осталась в существенных, ощутимых количествах. Когда пациент с идиопатическим НС уже неоднократно бывал в ремиссии, и на фоне одной из таких ремиссий без препаратов у него появляется значимая протеинурия, которая пусть и не достигает степени, приводящей к отёкам, но, тем не менее, долго держится - в этой ситуации речь должна идти о не тяжёлом обострении, которое желательно бы пролечить как положено (белок в моче исчезнет и всё станет ясно), а не обзывать месяцами это обострение разными невнятными терминами, ничего не предпринимая. Но, что касается конкретно Вашего случая, то в нём всё-таки есть какие то моменты, которые затрудняют заочную интерпретацию, т.к.я не могу понять всё-таки, что у Вас с антинуклеарным фактором? насколько стабильно он повышен?, можно ли доверять лаборатории?Вам бы на самом деле желательно из Вашей глубинки попасть на обследование в клинику более высокого уровня для того, чтобы всё-таки всё ещё раз перепроверить и внести окончательную ясность с диагнозом. Заочно это сделать в такой ситуации невозможно. https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/ М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Florentina Дата: Четверг, 06.07.2017, 07:52 | Сообщение # 7181 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Спасибо, Михаил Юдович. Буквально вчера получили АНФ из КДЛ, результат 1:320. Повышен конечно, но не 2560. Иммуноблот отрицательный. Возможно и правда на фоне ВЭБ инфекции повышен АНФ. Не знаю. Будем смотреть динамику. Через пару недель еще раз сдадим в другой лаборатории.

mkagan Дата: Четверг, 06.07.2017, 07:52 | Сообщение # 7182 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Florentina () Не нужно ориентироваться на количественное значение белка по тест полоске Весь мир проводит и по тест полоскам количественную оценку концентрации белка в моче, оценивая степень протеинурии так: "+","++", "+++" и "++++". Это, конечно, будет ориентировочная оценка, но она широко используется на амбулаторном этапе и даёт неплохую информацию. https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/ М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Florentina Дата: Четверг, 06.07.2017, 07:55 | Сообщение # 7183 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Я и сама понимаю, что нам нужна биопсия. Но лето на дворе. Цигин не хочет нас брать. Маргиевой не могу дозвониться. Департамент оформляет нам квоту на заочную консультацию в НЦЗД, молю Бога, что бы НЦЗД прислал нам вызов на госпитализацию, но пока больше получить внятную консультацию не у кого. Хотели съездить до главного детского нефролога Новосибирской области, она в отпуске до конца августа. Может есть форумчане с Томска? подскажут к какому врачу можно обратится там?

Dasha_Minsk201 Дата: Четверг, 06.07.2017, 08:20 | Сообщение # 7184 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Inita222 У моего тоже были аритмия, тахикардия и подымалось давление. Через 2 года всё нормализовалось.Вообще первые годы самые тяжёлые.Удачи. .Михаил Юдович, у нас с 2008 по 2012 год был диагноз гломерулонефрит. В 2012 провели биопсию и стали писать МИНС,Скажите,у нас гломерулонефрит перешёл в нефротический синдром или изначально в постановке диагноза была ошибка.Я потом спрашивала у врача в областной-она сказала,что это одно и то же.На что я ответила,что может заболевание и одно-вот только прогноз разный.На сегодняшний день принимаем 1,5 т. ПЗ через день.

mkagan Дата: Четверг, 06.07.2017, 08:39 | Сообщение # 7185 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Dasha_Minsk201 () Я потом спрашивала у врача в областной-она сказала,что это одно и то же. В бывшем СССР и потом долго в России идиопатический НС (ИНС) называли так:" хронический гломерулонефрит, нефротическая форма" . Хотя на Западе и в те годы это называлось ИНС. ИНС правильный термин для этой болезни, а хронический гломерулонефрит неправильный, но в некоторых социальных организациях, куда приходится обращаться таким пациентам, например по поводу инвалидности, продолжают в этой ситуации пользоваться старой терминологией и врачам в своих выписках приходится под это подстраиваться (чтобы не создавать дополнительных проблем пациентам и их родителям). Вы будете смеяться, но я всем таким детям пишу в выписке диагноз таким образом: идиопатический НС (хронический гломерулонефрит, нефротическая форма). Именно так в скобках пишу гломерулонефрит, обозначая, что это вроде, как бы синонимы. Хотя, как я уже объяснял выше это совсем не синонимы и гломерулонефрит - неправильный термин для Вашей болезни, но... приходится приспосабливаться к системе. https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/ М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]