Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 06:44 | Сообщение # 7156 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
вес 47,рост 147, ещё не начался. Но мышечная масса неплохая.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 10:14 | Сообщение # 7157 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) вес 47,рост 147, ещё не начался. Но мышечная масса неплохая. Для такого мальчика это нормальный показатель(креатинин 68 мкмоль\л)
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 10:29 | Сообщение # 7158 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
огромное спасибо, успокоили.Ну и договорилась с сыном немножко пересмотреть рацион,есть поменьше мясного и сладкого. Радует,что несмотря на длительный приём ПЗ он растёт-средний показатель для 12 лет 143-154. Не особо высокий,но и мы ,родители не высокого роста.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 12:46 | Сообщение # 7159 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Лежим в нцзд и вот как обычно подцепили инфекцию. Горло сопли.....Это ужас! Лишь бы белок не пошел. Жалею что легли. По анализвм все хорошо. Я настоялв чтобы оставили пз пока. Так что в пятницу домой и с больным ребенком(___.
|
|
| |
Agatha
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 12:47 | Сообщение # 7160 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Подскажите, пож-та, что же все-таки случилось с селлсептом? его не будут больше завозить? пачка почти закончилась... Нужно срочно на прием ко врачу ехать, чтобы узнать, что теперь принимать вместо него?
|
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 16:26 | Сообщение # 7161 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте,Михаил Юдович.Сегодня мой супруг,побеседовав с лечащим доктором,объявил мне,что наш нс это синоним гломерулонефрита.Хотя в частности на этом форуме мы 2 этих болезни не объединяем ?Или я не права?Мне казалось это разные заболевания с разным прогнозом,да и коды заболевания разные.Но как объяснил доктор из нцзд до 2005 было одно заболевание,а потом решили их разделить.Внесите ясность пожалуйста,Михаил Юдович(
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 19:21 | Сообщение # 7162 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Agatha, о, про селсепт - плохие новости, я хотела, чтобы нас на селлсепт перевели с метипреда. Как же так. Надо бы узнать подробнее.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 19:24 | Сообщение # 7163 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Ele_Bandito, Идиопатический нефротический синдром это не гломерулонефрит, по той простой причине, что гломерулонефрит - это воспаление в клубочках ( поэтому и окончание ит - оно означает воспаление - например, ринит, отит, стоматит и т.Д), а при идиопатическом НС поражение клубочков протекает без развития воспаления. Общее - то, что 1) при этих заболеваниях поражаются клубочки) 2) заболевание клубочков вызвано иммунными механизмами. Но при гломерулонефритах иммунные механизмы и характер повреждения таковы, что развивается воспаление, а при Вашей болезни они таковы, что без всякого воспаления развивается повреждение молекулярного слоя ( щелевая диафрагма между ножками подоцитов), который в норме делает клубочковый фильтр непроницаемым для белка. Я не буду объяснять , чем воспаление отличается от не воспаления, т.к. При кажущейся простоте это вопрос сложный и требует знания клеточной и молекулярной биологии и серьёзной медицинской подготовки. Да и нет необходимости родителям пациента копаться в этих теоретических нюансах. Отнеситесь к Вашему заболеванию как к особой, отличной от других форме иммунного поражения клубочков и научитесь разбираться в современных способах поддержания ремиссии этой болезни. Эти способы были разработаны на Западе без знания фундаментальных механизмов этой болезни (они и сейчас неизвестны), чисто практическим путём, методом проб и ошибок за десятилетия наблюдений за сотнями пациентов. Поэтому эти современные подходы очень ценны, отражают многолетний опыт и не надо пытаться этот опыт игнорировать. https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 19:43 | Сообщение # 7164 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Мамулечка, Всё-таки ФСГС, да ещё , как я понимаю в Вашем случае, с протеинурией, не доходящей до НС - это сложная для заочной консультации ситуация - здесь важно понять - имеется ли иммунное повреждение, или это генетически обусловленное нарушения структурных белков клубочков . Не лишним было бы сделать генетическое исследование для поиска возможных мутаций в этих белках и генах, кодирующих их синтез. Это можно сделать, например, в лаборатории Геномед. https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 19:44 | Сообщение # 7165 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович,спасибо.А то я приуныла.В который раз сокрушаюсь,что мы в дебюте лежали в стационаре в Оренбурге и тогда про вас не знали((
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 20:01 | Сообщение # 7166 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Ele_Bandito, так мы земляки?
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Kalinin_Alex
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 20:37 | Сообщение # 7167 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
mkagan, Михаил Юдович, добрый день! Стероидочувствительный нефротический синдром. Стадия ремиссии. ХБП 1. (ребенку 5 лет, дебют апрель 2017). Принимали 6 недель преднизолон ежедневно по 45мг, далее на альтернирующем курсе 30 мг через день (с 6-й по 12-ю неделю). Со вчерашнего дня (04.07.20178) начали снижение по схеме 2,5 мг в неделю, т.е. 02.07 - 30 мг, 03.07 - нет, 04.07 - 27,5 мг, 05.07 - нет. Вчера (04.07) утром по тест полоске увидели присутствие белка около 0,3г/л. В последующих двух порциях мочи тест полоска белка не зафиксировала. Вечером посмотрели тест-полоской - опять 0,3г/л. В последующих 3-х порциях мочи белка не обнаружилось. Сегодня утром сдали ОАМ в поликлинику и продублировали измерение тест-полоской. Результаты ОАМ: Белок 1,0г/л, LEU 8-10, BLD 1-2, Слизь - много, Бактерии - един. При этом тест полоски в течение дня показывают: 0,3, Отр, Отр, 0,1, 0,3. Параллельно собираем мочу на суточный анализ на белок. Были у педиатра - насморка, кашля нет, горло в норме, никаких видимых отклонений нет. Что могло случиться? Белок появился в начале 13-й недели курса, на альтернирующем приеме 1,5мг/кг. Какие дальнейшие действия предпринимать? Переходить на ежедневный прием преднизолона? В какой дозе принимать? Почему так случилось, что еще до снижения преднизолона пошел белок? С каких значений считается рецидив, или это уже рецидив? С уважением к Вам, Александр.
Сообщение отредактировал Kalinin_Alex - Среда, 05.07.2017, 20:42 |
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 21:04 | Сообщение # 7168 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович,так земляки же)))Я в Оренбурге родилась ,а после 9 класса мы с семьёй переехали в Питер,но в Орене бываем регулярно.Это уже потом мой амбициозный супруг всю кровь выпил и перевёз нас в Москву,т.к как не старайся,и в Питере докторам не сладко приходится(Так что как только мы прикончим курс эндоксана,сразу приедем с вами познакомиться и выразить огромную благодарность за ваше время и участие.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 21:11 | Сообщение # 7169 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Ele_Bandito, Удачи!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 21:11 | Сообщение # 7170 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Александр Калинин ,у нас так же на ровном месте развилось 2 рецидива.Только в нашем случае в первый раз продержались 2 мес без таблеток,во втором 1 месяц.Пока наблюдайте,если белок уже 1г ,тотэто явно рецидив,и гормонозависимость.Скорее всего вас переведут на другой препарат.
|
|
| |
|