|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Florentina
 |
Дата: Четверг, 06.07.2017, 08:43 | Сообщение # 7186 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:  |
У нас с консультации доцента кафедры, нефролога, диагноз стоит так:
Хрон, гломерулонефрит с нефротическим синдромом (НС полный СЧ РР)
В настоящее время НС в ремиссии. ХБП 1 ст.
Как только не извращаются над диагнозом.
Сообщение отредактировал Florentina - Четверг, 06.07.2017, 08:43 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Четверг, 06.07.2017, 08:58 | Сообщение # 7187 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
спасибо, как хорошо что есть этот форум.Михаил Юдович, Вы хороший врач и хороший психолог. Для нас,родителей,это очень важно. Сколько мы мотались по больницам-врачи не особо хотят отвечать на вопросы,искала ответы в интернете.Но в интернете часто статьи пишутся как под копирку и остаётся много вопросов.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 06.07.2017, 09:23 | Сообщение # 7188 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Florentina (  ) Как только не извращаются над диагнозом.
Есть ещё целый ряд синонимов этой болезни : "липоидный нефроз", нефротический синдром с минимальными изменениями в клубочках и т.д.. Не так уж важно, какой из синонимов используется в той, или иной географической зоне, намного важнее осуществлять правильный медикаментозный контроль над этой болезнью, не выходя за рамки общепризнанных международных протоколов лечения.
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 07.07.2017, 11:35 | Сообщение # 7189 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
К вопросу о профилактике рецидива на фоне ОРЗ.
Только, что в журнале Pediatric Nephrology появилась следующая статья: Short courses of daily prednisolone during upper respiratory
tract infections reduce relapse frequency in childhood nephrotic syndrome
Авторы из Шри-Ланки, но руководил работой известный профессор из Лондона.
Исследовали 48 детей с чувствительным к лечению НС, которые были в ремиссии и при этом как минимум 3 месяца не получали никаких препаратов. Поделили этих детей на 2 равных группы и в первой группе при возникновении ОРЗ назначали на 5 дней ежедневно преднизолон в дозе 0.5 мг\кг и затем сразу отменяли. Во 2ой группе при ОРЗ не давали преднизолон . Наблюдали 1 год. Результаты получились такие: в первой группе (короткий курс преднизолона при ОРЗ) было 115 эпизодов ОРЗ и 11 обострений НС, во второй группе 101 эпизод ОРЗ и 25 обострений НС.
Авторы сделали такой вывод: назначение при ОРЗ короткого курса преднизолона у детей с чувствительным НС, находящимся в ремиссии и не получающим лечение, значительно снижает риск обострения.
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 07.07.2017, 12:32 | Сообщение # 7190 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Добрый день.
Цитата mkagan ( ) Авторы сделали такой вывод: назначение при ОРЗ короткого курса преднизолона у детей с чувствительным НС, находящимся в ремиссии и не получающим лечение, значительно снижает риск обострения.
Интересное исследование, на первый взгляд все вроде бы логично, болезнь длительная, обострения не исключены (а еще точнее наиболее вероятны), и минимальная доза во время ОРЗ действительна кому-то может помочь.
С другой стороны, вопрос в выборке детей, не искажает ли результаты исследования тот факт, что с одной стороны ребенок у кого ремиссия всего 3 месяца (очень велика вероятность возникновения рецидива), и ребенок у которого ремиссия 1 год (шансы рецидива уже ниже), однако возможно таких детей смешали друг с другом в группы и непонятно все-таки у кого процент возникновения рецидива выше при ОРЗ, у кого ремиссия была 3 месяца или 1 год (как при приеме ПЗ, так и без приема ПЗ). Было бы интересно узнать...
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 07.07.2017, 12:54 | Сообщение # 7191 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата crendello ( ) ребенок у которого ремиссия 1 год (шансы рецидива уже ниже), однако возможно таких детей смешали друг с другом в группы и непонятно все-таки у кого процент возникновения рецидива выше при ОРЗ, у кого ремиссия была 3 месяца или 1 год
Это было рандомизированное исследование с плацебо контролем, так что группы были равнозначны - я просто перевёл выжимку из статьи, т.к. выложить перевод всей статьи целиком, это выше моих сил.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Пятница, 07.07.2017, 18:29 | Сообщение # 7192 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Очень полезная информация для нас имеющих деток с таким заболеванием. Михаил Юдович , а если ремиссия держится не после преднизолона,а после приема других препаратов, то тоже можно попробовать остановить рецидив преднизолоном во время ОРВИ ?
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Пятница, 07.07.2017, 19:53 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 07.07.2017, 18:35 | Сообщение # 7193 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
mkagan, про исследование - очень вовремя и очень интересно! Вот я хожу уже много дней и думаю, что почему никто не попробует посмотреть, а будет ли рецидив у детей, если давать при каждом ОРЗ (ОРВИ) определенную дозу препарата! Ведь логично, что это поможет "не слетать" некоторым детям. Уберечь от вирусов все равно невозможно, а такой способ поможет хоть кому-то остаться в ремиссии! Спасибо за приведенные данные! Жать только, что моя не доходит до этапа - без препаратов, а то бы я применяла этот способ.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 07.07.2017, 18:37 | Сообщение # 7194 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Inita222, как прошла биопсия у вашего мальчика?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Пятница, 07.07.2017, 19:50 | Сообщение # 7195 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, Спасибо, всё прошло без осложнений и моча была сразу светленькой, хотя в течении суток может быть с кровью и это было бы нормальной реакцией. Но мой малыш в руках ассов перенёс биопсию хорошо. Уже хочет бегать, но врач не разрешает пока особо носиться и на выходные тоже погулять не разрешают.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Пятница, 07.07.2017, 21:54 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 07.07.2017, 21:22 | Сообщение # 7196 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Inita222, по времени сколько длилась биопсия ? Ребенок в это время под общим наркозом или под местным находился?
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 07.07.2017, 21:23 |
| |
| |
Совка
|
Дата: Пятница, 07.07.2017, 21:57 | Сообщение # 7197 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, Под общим наркозом, сколько точно по времени не знаю,ребенок в операционной находится без мамы.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Пятница, 07.07.2017, 22:37 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 08.07.2017, 00:08 | Сообщение # 7198 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Inita222, молодцы, что все хорошо!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 08.07.2017, 11:27 | Сообщение # 7199 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
svetsky, тем детям, которым в связи с гормонозависимостью или частыми рецидивами , необходимо длительно принимать индивидуально подобранную дозу преднизолона через день, само собой рекомендуется на период ОРЗ переходить на ежедневный приём преднизолона. Статья тем и интересна, что авторы рекомендуют это делать и тем пациентам, у которых болезнь протекает мягче и они способны несколько месяцев держать ремиссию без препаратов, но тем не менее уже имеют много рецидивов в прошлом. И хотя никто , я думаю , не определял математически, но очевидно, что у детей самым частым провоцирующим рецидив фактором является ОРЗ, особенно у детей дошкольников, которые значительно более подвержены ОРЗ, чем более старшие дети. Конечно, рецидив может возникать и без ОРЗ, т.к. Иммунные механизмы болезни обусловлены собственными внутренними причинами, но, если говорить о внешних провоцирующих воздействиях, то ОРЗ самое значимое.
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 08.07.2017, 15:29 | Сообщение # 7200 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вот и мы вернулись из нцзд. Пролежали 8 дней. Скажу сразу- нам там понравилось все. И сервис( в палате и душ и туалет и все необходимое), и питание и сама больница. Палата на двоих детей и родителей. Питание безглютеновое хорошее , да вообще кормят хорошо.Провели нам все обследования и оставили на пз. Так как по анализам все в норме, но кроме костей. Написано что возраст на 4 года а нас 4,8. Добавили кальций по целой ежедневно.Хотели сожет и перевести на сандимун но везде спирт и оставили нам пз на год еще. Зачем то энап при нормальном давлении. Сказали он для почек нужен. Этальфу еще. И отпустили с миром))). Скажу так что все тоже самое нам и в Туле делали, но если менять препарат надо будет то поедем только в нцзд.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
