Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 156 из 667 « 1 2 … 154 155 156 157 158 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

itd Дата: Суббота, 24.10.2015, 17:52 | Сообщение # 2326 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата volobueva12 () А вы не находите взаимосвязь в наступлениях рецидивов? Рецидив 1 был на снижении ПЗ (на 1/4 табл.), рецидив 2 и 3 на фоне ОРВИ на 2 табл ПЗ, но мы лечили первый и второй рецидивы не по международному протоколу, а так как наша нефролог расписывала, последний рецидив я уже решила пролечить сама так как советует Михаил Юдович (по протоколам) дошли до 0,5 мг/кг и на этом остановились и решили принимать месяцев 6, будем смотреть что будет получаться.

3лата Дата: Суббота, 24.10.2015, 17:54 | Сообщение # 2327 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Обязательно распечатаю и покажу! Но-цитирую нашего доктора:"Так лечат и в Москве.У меня лежат эти московские схемы,по ним вы дойдёте до цитостатиков,вы ведь этого не хотите? И лечение по их схеме будет долгим.Поэтому предлагаю лечиться по нашей схеме,которая разработана в местном нефро отделении."И привела пример синдрома отмены у пациентки. Я и вам,Михаил Юдович,очень верю(все страницы на форуме перечитала) и нашим докторам не получается не доверять-обе-и на приёме,и в стационаре,производят впечатление грамотных специалистов.А я-мама, у которой сердце изболелось за дитя.А выбор делать надо. Извините, это лирика.Можно Вас спросить: если рецидивы(не дай Бог) пойдут слишком часто, так или иначе придётся подключать цитостатики? Если НС-СЧ он не может потом стать СР? Или если рецидивы- на дозе свыше 3,5 таб.-нужны цитостатики? Сколько времени (лет) можно принимать минимально-достаточную дозу преднизолона при СЗ СЧНС? Мне посоветовали не забегать вперёд, но я то уже знаю, что болезнь вероятно, многолетняя. И последнее-если на преднизолоне вдруг разовьётся диабет или катаракта-тоже переходим на цитостатики? Хочу всё знать....

crendello Дата: Суббота, 24.10.2015, 20:06 | Сообщение # 2328 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: 3лата, я Вам наш случай опишу просто вкратце. Во-первых не переживайте, Вы только что с этим столкнулись, мне Ваши мысли понятны, шансы на успех высоки! У нас увы были частые рецидивы, от которых если честно мы очень устали и были готовы на что угодно. Нам предложили либо цитостатики курсом 3 месяца, либо циклоспорин, но не менее 1 года, а может и все 2-3 года. Мы выбрали цитостатики, сейчас уже 2 месяца его пьем. У цитостатиков свои побочки, например нагрузка на печень, почки. Циклоспорин для почек вреден с течением времени. Преднизолон дает прибавку в весе, там надо контролировать рост ребенка, проверять зрение, давление, рост костей и т.д. P.s. В общем к чему я все...как писал ранее Михаил Юдович, нужно подбирать разные варианты лечения, стараться придерживать международных протоклов, не нужно боятся цитостатиков, или циклоспорина или преднизолона. Вспомните, что до наступления болезни, все мы родители, с ужасом слышали о слове ГОРМОНЫ! А теперь их принимаем, как аскорбинки. Нужно следить за побочными действиями от лекарств и подобрать оптимальное лечение, которое поможет держать ремиссию. P.s.s. и еще совет, хотя может Вы уже и начали, перечитайте, весь форум. Многие пишут свои истории до сих пор, много полезного узнаете, в том числе и советы Михаила Юдовича. Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 24.10.2015, 20:24

mamochka Дата: Суббота, 24.10.2015, 20:31 | Сообщение # 2329 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата 3лата () Нам наш нефролог не разрешила на дозе 6 таблеток переходить на приём через день(ужас-ужас),сказала перейдем,когда будем на 3-х(снижаем 1/2 таб. в неделю).Долго вчера беседовали.Получается,ребёнок ещё месяц(а всего-12 недель!) будет принимать преднизолон ежедневно...Но доза будет постепенно снижаться,а вместе с ней и наше высокое АД. Нам после 4 и 5 рецидива назначали похожую схему, но правда, пили ежедневно ПЗ месяца 2 и снижали быстро потом. Как дошли до 4х таблеток ПЗ ежедневно, перешли на прием 4х таблеток через день и так пили потом 3 месяца не снижая. Конечно сынуля поправился прилично и давление стало зашкаливать, появились боли в ногах и спине. Но затем, после снижения дозы ПЗ, все нормализовалось, слава Богу. Следите за давлением обязательно, нам пришлось повысить дозу Эналаприла, но нам правда тогда Циклоспарин добавили, и это тоже повлияло. Держитесь!

mamochka Дата: Суббота, 24.10.2015, 20:36 | Сообщение # 2330 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата volobueva12 () Это уж точно! Спасибо за ответ! А вы не находите взаимосвязь в наступлениях рецидивов? К сожалению, связь проследить достаточно сложно. Как писала Лена-itd, рецидив может наступить спонтанно. И Михаил Юдович был прав, говоря что болезнь не предсказуема, к сожалению. Сейчас я это понимаю, хотя изначально все время пыталась найти причины рецидивов. У нас наступали рецидивы и на фоне ОРВИ, и на фоне кишечной инфекции, и на фоне снижения ПЗ. Это уж как себя организм поведет.

mamochka Дата: Суббота, 24.10.2015, 20:47 | Сообщение # 2331 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Злата, послушайтесь совета Crendello, почитайте форум внимательно еще раз, не торопясь. Вы найдете ответы на многие вопросы. Как вы мне напоминаете меня саму два года назад. Я безгранично благодарна Алексею Юрьевичу за сайт и Михаилу Юдовичу за огромный труд, терпение и профессионализм. Этот форум вдохнул в нас жизнь! Дай вам Бог крепкого здоровья!

mamochka Дата: Суббота, 24.10.2015, 20:53 | Сообщение # 2332 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Злата, частые рецидивы - это каждые 2-3 месяца. И если дело пойдет так, вы увидите, что будет творится с впшим ребенком, когда он сидит постоянно на больших дозах ПЗ. Вы сами захотите поменять лекарства. Мы, как и Crendello очень устали от постоянных обострений. И очень не хотелось переходить на другое лекарство. Нам выбор не предоставляли. А сказали, что надо переходить на Циклоспарин, если не хотим получить серьезных осложнений от ПЗ.

mamochka Дата: Суббота, 24.10.2015, 21:03 | Сообщение # 2333 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Сейчас я понимаю и Михаила Юдовича, и нашу нефролог. Надо было не артачиться после 4 рецидива, не тянуть, как я все надеялась, что удасться держаться только на ПЗ. Только ребенка этим измучила и добавила ему лишнюю дозу ПЗ. Оглядываясь назад, могу сказать, что как мне кажется, Циклоспарин нам подходит лучше. Ушел полностью белок, меньше жалоб со стороны жкт, лучше со стороны нервной системы. Конечно волосатость повысилась кокретно. Но это мелочи. Главное-хорошая ремиссия.Пить нам сказали Циклоспарин не менее 2х лет. Очень надеюсь и верю, что с Божьей помощью мы это приодолеем. Чего и всем желаю.

mamochka Дата: Суббота, 24.10.2015, 21:13 | Сообщение # 2334 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Злата, если удастся держать ремиссию на дозе 0,5мг на кг, то это будет оптимальный вариант.главное-следить за побочками. Насколько я помню, пз можно принимать годами. Михаил Юдович конечно скажет цифры поточнее. От ПЗ уходят, если слишком часто случпются обострения, если доза для поддержания ремиссии окажется выше 0,5 мг на кг и если развиваются побочки, такие как катаракта, задержка роста у ребенка, диабет, серьезные проблемы со стороны жкт.

mamochka Дата: Суббота, 24.10.2015, 21:14 | Сообщение # 2335 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Други, прошу прощения за ошибки. Писала с телефона. О, и всех с первым снегом!

mkagan Дата: Воскресенье, 25.10.2015, 06:45 | Сообщение # 2336 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата 3лата () по ним вы дойдёте до цитостатиков,вы ведь этого не хотите? Удивительная фраза, тем более, если я ничего не путаю, лейкеран у Вас уже упоминался, а это не что иное, как алкилирующий цитостатик. Цитата 3лата () Поэтому предлагаю лечиться по нашей схеме,которая разработана в местном нефро отделении. Видимо существуют люди, которые своё нефроотделение и самих себя считают лучшими в мире. Цитата 3лата () И привела пример синдрома отмены у пациентки. Ни у одного моего пациента из более, чем двухсот не было синдрома отмены. Его просто не бывает, когда опираешься на международный опыт и не занимаешься самодеятельностью. Цитата 3лата () А выбор делать надо. Выбор всегда за родителями. Цитата 3лата () если рецидивы(не дай Бог) пойдут слишком часто, так или иначе придётся подключать цитостатики? Первое, что надо пробовать в такой ситуации - это не отменять преднизолон совсем и держать ремиссию на безвредной дозе преднизолона через день. Таковой дозой можно считать дозу, не превышающую 0.5 мг на кг через день. Эта доза, даже при долгом применении не вызывает существенных побочных эффектов и я спокоен за тех своих пациентов, у которых это получается. Примерно раз в 10-12 месяцев у таких пациентов по договорённости с родителями я пробую отменить преднизолон совсем. У кого-то из них после такой отмены ремиссия держится сама, у других более быстро, или менее быстро возникает рецидив , который лечим по общему принципу лечения рецидива ежедневным преднизолоном и, затем возвращаемся к дозе 0.5 мг на кг через день. Ряду детей по мере их роста и увеличения массы тела эту дозу приходится корректировать. В том случае, когда , описанная выше доза преднизолона недостаточна для того, чтобы держать ремиссию, и требуется более высокая доза преднизолона - можно и это попробовать, если эта доза не намного выше, но при развитии существенного ожирения, или артериальной гипертензии, или катаракты, или влияния на психику, или эрозивного гастрита, или повышения сахара крови - применяется либо 2-3х месячный курс алкилирующих цитостатиков (эндоксан, лейкеран), либо поддержание ремиссии длительным приёмом циклоспорина, или микофенолатов (что не хуже, но менее доступно в России). Я в последние годы отдаю предпочтение приёму циклоспорина , а не цитостатикам (а выбрал бы СеллСепт, если бы он был доступен моим пациентам). Но, это дело вкуса, и то, и другое правомочно, согласно международному опыту. Цитата 3лата () И последнее-если на преднизолоне вдруг разовьётся диабет или катаракта-тоже переходим на цитостатики? Если не лечиться преднизолоном по сумасшедшему, то при стероидчувствительном НС - этого не разовьётся, хотя за этими моментами надо следить . М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

3лата Дата: Воскресенье, 25.10.2015, 11:06 | Сообщение # 2337 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Благодарю за комментарии и разъяснения!!! Я на форуме всего неделю,зашла случайно,искала информацию про тест-полоски.Читаю и перечитываю,а то ей-Богу,как ёжик в тумане.Муж до сих пор считает,что я сгущаю краски и у дочки вот-вот "всё пройдёт". Михаил Юдович,про лейкеран Вас спрашивала Marichka выше,такое нам не предлагали,и я, теперь хоть-что зная,в случае чего выберу циклоспорин(хочу внуков).Хотя,кто его знает,как пойдёт. Вчера ребёнок набегался и давление опять под 140, в 5 то лет.Принимаем энап 2,5 дважды в день,эуфиллин. Вообще к нашему нефрологу я ехала с твёрдой уверенностью,что смогу убедить её перевести нас на международную схему,расписку напишу,что угодно!Но как -то так получилось,что переубедила она меня...Глюкометр домой мы купили т.к. велено контролировать сахар раз в неделю-берегу ребёнка от лишних контактов в сезон простуд.Буду беседовать с нашим доктором опять и снова.Потому что -её цитата:"Тропинок в лесу много и все они ведут в деревню"-хочется идти самой верной тропой и спотыкаться поменьше.

lenor24 Дата: Воскресенье, 25.10.2015, 15:03 | Сообщение # 2338 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Ох,девочки нас тоже лечат не по международным протоколам,у нас отмена происходит раз в месяц по 1,5т в итоге рецедив был 17июля(6т) и вот закончим его только в середине ноября,тоже долго.Хоть я и хотела поехать в Россию на консультацию(мы из Беларуси), но съездить это одно,а постоянно обращаться к своему лечащему нефрологу это другое,и как я ей не говорила про международные протоколы лечение все же другое....и еще я заметила,что перейдя на медрол,(до этого пили ПЗ нашего производства) у нас нет давления тфутфу и лишнего веса совсем,я уже переживают ведь по идеи дети должны попровляться а мы нет ,ни грумулечки не набрали,читала где то ,что это тоже не хорошо,но и кушать через силу заставлять не будешь.И конечно благодаря форуму взгянула на нашу болезнь с другой стороны,раньше боялась и на улицу лишний раз выйти и в магазин и тд,А ребёнку то как объяснить, что нельзя и все равно сидя дома подцепили орви и случился рецедив,теперь все немного по другому,иногда ходим в кино на малолюдные сеансы и на улицу к детям..общение то нужно и даже всей семьёй съездили в санаторий,там детей было много и ничего не подцепили так ,что ни кто из нас не знает как поведет организм наших детишек где ждать подвох,единственное,что нам не разрешают это посещать кружки,поэтому пока дома с мамой рисуем,лепим играем и познаем наш мир. Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014. Сообщение отредактировал lenor24 - Воскресенье, 25.10.2015, 19:14

Marichka Дата: Воскресенье, 25.10.2015, 15:14 | Сообщение # 2339 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 34 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо Вам большое Михаил Юдович за предоставленную Вами нам информацию, она нам очень полезна!

mkagan Дата: Понедельник, 26.10.2015, 04:27 | Сообщение # 2340 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата lenor24 () Ох,девочки нас тоже лечат не по международным протоколам Преимущество протокола в том, что он основан на статистических доказательствах, полученных международным нефрологическим сообществом в результате оценки опыта лечения разными схемами сотен детей на протяжении нескольких десятилетий в экономически развитых странах. До выработки этих протоколов несколько десятилетий назад в разных странах и разных клиниках также лечили по-разному, но сравнение всех этих схем убедительно доказало, что некоторые схемы были слишком слабыми и стойкая ремиссия при их использовании развивалась реже, другие схемы, напротив, оказались избыточными, вызывая больше побочных эффектов от лечения без дополнительных преимуществ в плане развития стойкой ремиссии. Игнорировать этот опыт глупо. Сейчас, в современной медицине в целом преобладают подходы, основанные на статистических доказательствах, а не на субъективных мнениях отдельных, пусть даже очень известных врачей. Цитата lenor24 () и еще я заметила,что перейдя на медрол,(до этого пили ПЗ нашего производства) Не думаю, что он имеет существенное преимущество перед преднизолоном импортного производства. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]