|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Татьяна07
 |
Дата: Воскресенье, 01.11.2015, 23:52 | Сообщение # 2356 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Ganka-k, Здравствуйте! Спасибо вам большое за ответ. Он как глоток свежего воздуха. Вообще вы для нас пример, очень радуемся вашей победе, вы вселяете в нас надежду на выздоровление. Мы так и сделали, даже немного увеличили дозу ПЗ, но белок пока есть((( надеемся, что все таки удастся выправить ситуацию, ждем этого каждый день. Спасибо вам большое.
|
| |
| |
volobueva12
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 07:33 | Сообщение # 2357 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день, Михаил Юлович! Подскажите пожалуйста если у нас Ig cvg цитомегаловирус обнаружен в крови в январе он был 54 сейчас 101, Ig cvM - отрицательный, нужно и можно ли его лечить при нефротическом синдроме?
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 08:08 | Сообщение # 2358 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Татьяна07 (  ) Спасибо вам большое за ответ. Он как глоток свежего воздуха. Вообще вы для нас пример, очень радуемся вашей победе, вы вселяете в нас надежду на выздоровление. Мы так и сделали, даже немного увеличили дозу ПЗ, но белок пока есть((( надеемся, что все таки удастся выправить ситуацию, ждем этого каждый день. Спасибо вам большое.
Спасибо и вам)
Ввели вы меня в краску. Примером будут тогда такие детки, когда после длительной ремиссии, со слов Михаила Юдовича, данное заболевание не вернется в течение 2-х лет.
Нам еще ой как далеко до всего этого. 5 месяцев - это очень короткий срок. Хотя лично для нас - это огромная победа, так как 5 лет были на лекарственных препаратах непрерывно. Ни денечка без них у нас провести не получалось.
И когда я, так же как и вы, хотела скорейшего выздоровления своему ребятенку, задавала кучу вопросов - когда мы будем снижать ПЗ? Мне коротко и ясно дали понять - циклоспорин будет приниматься вместе с ПЗ. ПЗ снижать не будут длительно. Такова терапия.
Сегодня я так же как и вы все на форуме родители не перестаю переживать и проверять анализы своего ребенка, как в домашних условиях тест-полосками, так и амбулаторно. Пока, тьфу-тьфу. Мне все время кажется, это как сложившаяся фобия, что ребенок мало мочится, что после ночного сна у него отеки и т.д. и т.п.. Порой сама себя одергиваю, что захожу очень далеко в своих подозрениях.
Главное - это надеяться и верить.
С форума уходить не собираюсь. Найдя данный форум, так и не нашла мамочек, которые бы описывали ситуацию после выздоровления ( длительной ремиссии без лекарств). Как их судьба на сегодня, случались ли рецидивы или нет.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Marichka
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 15:11 | Сообщение # 2359 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я от температуры даю ибуфен,и в больнице нам тоже давали его.Выздоравливайте.
Спасибо Вам!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 18:59 | Сообщение # 2360 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Татьяна07 ( ) а на 2т ПЗ он появился((( очень расстроились. Я конечно понимаю и вы нас предупреждали, что такой дозировки Сандиммун Неорал может не хватить для того, чтобы держалась ремиссия. Но мы читали на форуме, ни всем удается полностью уйти от ПЗ даже принимая циклоспарин. Подскажите как нам действовать дальше?
Татьяна07, очень тоже за вас переживаю, всегда думаю и вспоминаю. Держитесь! Дай Бог, чтобы все у вас нормализовалось. Может быть это проявление белка после ОРВИ? Вы ведь, на сколько я помню, принимаете Циклоспорин без определения концентрации его в крови. Может быть для вашего внука этой дозы не достаточно было, по этому при снижении дозировки ПЗ появился белок. Нужно все таки найти вариант, чтобы хотя бы раз в 3 месяца сдавать кровь на концентрацию для корректировки дозировки Циклоспорина. Мы сдаем раз в 3 месяца. Может быть поискать лаборатории в Шимкенте? Это от вас совсем не далеко.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 19:03 | Сообщение # 2361 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Нам вот наша нефролог прописывает отмену ПЗ. Так как говорит, что концентрация ЦсА хорошая надо пробовать ПЗ убрать совсем. Хотя я спрашивала, что некоторым оставляют схему ЦсА+минимальная доза ПЗ через день. Мне сказали нет. Вот теперь тоже руки трясутся каждый день, как мочу проверяю полосками.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 19:05 | Сообщение # 2362 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Ganka-k, вы для нас ПРИМЕР! Каждый раз заходя сюда, всегда смотрю, как у вас дела. Вдруг, что то новое появится. И очень радуюсь вашим успехам. Дай Бог, чтобы все получилось и больше никаких обострений. Только самое хорошее впереди! Берегите себя. Ой, совсем забыла спрсить Вас про школу. Вы пошли в школу в этом году? Как у вас с этим вопросом?
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 19:10 | Сообщение # 2363 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович, у сына 1,5-2 месяца назад повылазило много прыщиков на рукахи щечках. Не пятнышки, а прям как прыщики. Они не воспаленные, не гнойные. Нефролог посмотрела, похоже на воспаление волосяных фоликулов из-за активного роста волос. Но на щеках то волосков нет. К кожнику пока не ходили. Это может быть от принятия ЦсА. Еще советуют проверить печень. 
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 19:57 | Сообщение # 2364 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Ganka-k, вы для нас ПРИМЕР! Каждый раз заходя сюда, всегда смотрю, как у вас дела. Вдруг, что то новое появится. И очень радуюсь вашим успехам. Дай Бог, чтобы все получилось и больше никаких обострений. Только самое хорошее впереди! Берегите себя. Ой, совсем забыла спрсить Вас про школу. Вы пошли в школу в этом году? Как у вас с этим вопросом?
Спасибо)
Я всем деткам так же желаю скорейшего выздоровления) Длительной ремиссии и крепких нервов родителям)
В школу в этом году мы пошли, уже и тянуть было некуда - на момент сентября почти 7,8 лет было. Надомное обучение при отмене препаратов - у нас не положено.
Могу однозначно сказать - школа нам дается с легкостью. Рука крепче в письме, усидчивости намного больше, чем у 6-леток. Как сказала учительница - в авторитете одноклассников.  Я чуть не упала со смеху, зная не легкий характер своего ребенка. Как итог: год - это очень много для школьника. Адаптация среди дошколят, которые ходили вместе в одну группу детсада прошла успешно.
Но это только наша ситуация. Мы же еще ходим, как я писала ранее, в музыкальную школу - класс фортепиано. Тут мы уже 2-клашки. Хочет быть очень самостоятельным, что мы ему и позволяем в определенных рамках его возраста. Не сюсюкаемся.
От физкультуры у нас освобождение, но постоянно просит взять с собой форму и кеды, не хочет сидеть на лавочке. Ну какой там спорт в 1-м классе) Играют в игры больше, ни чуть не больше подвижности, чем во дворе дома. Хотя спокойно сам отжимается от пола 30 раз, на турнике подтягивается 5 раз. Сам занимается, его никто не заставляет. О своей болезни знает, ограничения по нагрузкам и питанию тоже. Поэтому всегда прежде, чем что -то сделать или попробовать - спросит. Если нет - как и все дети - надуется и бубнит под нос, как старый дед.  Но быстро отходит и забывает. Если кто-то пытается угостить тем-то или тем - он коротко и ясно дает понять - у него режим - вредности нельзя. Так как знает - получит нагоняй. 
Как вывод - детки наши, столкнувшись в маленьком возрасте с нелегким заболеванием, очень рано становятся взрослыми и умными.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 20:12 | Сообщение # 2365 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Ganka-k, а что за ограничение по питанию ?
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 20:24 | Сообщение # 2366 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата crendello ( ) Ganka-k, а что за ограничение по питанию ?
Ограничения..
Просто большинство родителей не понимают, что все то, что красивое с обертками и шипучее - для детей яд. Здоров он или болен. Соблазнов же много. Ребенок ваш, когда становится взрослее и вливается в коллектив видит же, что в большинстве своем многие родители позволяют есть и кладут с собой в рюкзаки-портфели: чипсы, хлебцы , пить лимонады, колу и так далее. Вот во всем этом - у нас ограничение и табу не только у младшего, но в принципе у всего семейства. Даже если будем в гостях, и на столе будет стоять газированный напиток и все будут говорить , да что там - один выпитый стакан вреда не принесет и т.д. У нас коротко - НЕТ! Ни бабушки, ни дедушки, ни дяди, какие бы они хорошие и добрые не были в глазах ребенка в данной ситуации, не могут влиять на авторитет родителей.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 20:29 | Сообщение # 2367 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Ganka-k, А все понятно, я просто подумал, что сладкого не даете или не солите пищу, в виде такого ограничения. В остальном согласен.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 20:43 | Сообщение # 2368 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата crendello ( ) Ganka-k, А все понятно, я просто подумал, что сладкого не даете или не солите пищу, в виде такого ограничения. В остальном согласен.
В связи со сложившейся болезнью ребенка, наша семья уже давно перешла на употребление меньшего количества соли. Кому мало - солонка стоит на столе)
А со сладостями беда  . Все любят мороженое и шоколад ) Вместо конфет - у нас зефир и мармелад, желатинки.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Татьяна07
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 22:04 | Сообщение # 2369 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ganka-k, Здравствуйте! Вы действительно для нас пример. Спасибо, что не уходите с форума, это тоже очень большая для нас всех поддержка. У нас тоже каждое утро начинается с проверки мочи))) Грустные мысли от себя гоним, и верим, что все пройдет, самое главное запастись терпением, только вот терпение и нервы иногда подводят.  Я искренне желаю всем деткам выздоровления.
Кстати касательно положительного примера излечения от нашей болезни. Так как мы живем в маленьком городе, мы одни с таким заболеванием. Мне рассказали мои коллеги, что до нас был мальчик где то лет 20 назад, тоже длительно болел, а в детской больнице у них даже бокс был "свой", потому что они постоянно там находились, как только у него начиналось обострение. Сейчас этот мальчик вырос, женился, у него все прошло он живет нормальной обычной жизнью)))
Что касается питания, у нас в семье тоже на всякие лимонады, чипсы и сухарики и всякую этому подобную химию табу. Колбасы, сосиски тоже под запретом, когда ребенок заболел мы просто перестали их покупать. Еду недосаливаем, кому мало, может посолить у себя в тарелке, но честно говоря уже все привыкли и вроде как нормально))) Но сладкое мы любим)) мороженое это наша слабость, шоколад в основном только в киндере. А так ребенок любит зефир и всякие желешки и мармеладки. такое мы ему покупаем, но он сам знает, что много нельзя. Вот как то так 
|
| |
| |
Татьяна07
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 22:19 | Сообщение # 2370 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mamochka, Здравствуйте! Спасибо вам за поддержку. у нас два предыдущих рецидива, до начала приемы Циклоспарина случались на 4 таблетках ПЗ, поэтому когда мы начали пить Сандиммун и стали подходить к 4 таблеткам, ой как руки начали трястись и сердце замирало, но Бог миловал, а вот на двух белок появился Ездить раз в 3 месяца в Казахстан это конечно не так проблематично, но везти ребенка через такое большое скопление людей, подвергать его ослабленный иммунитет опасности что то как то страшно. Вот и думаем.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
