|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
3лата
 |
Дата: Пятница, 23.10.2015, 19:32 | Сообщение # 2311 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Форумчане,обращаюсь к вам:есть здесь такие, кто лечил своих детей у нефрологов города Иваново?
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 23.10.2015, 21:23 | Сообщение # 2312 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Здравствуйте, Михаил Юдович . У нас при снижении ПЗ протеины по тест -полоске сначала прыгали от негатива до трех крестиков ( 3 г/л), сейчас от крестика до трех. Но , альбумин сегодня по результатам ,слава богу , был 28 г/ л ( для нас это уже достижение).у вас в практике встречались такие большие перепады? Как это сказывается на организме, все таки перепадов много в течение дня..... От чего так ? ?? И все таки , мне кажется, у ребенка отеки. Вроде при таком показатели альбумина отеков не должно быть?
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 23.10.2015, 21:40 | Сообщение # 2313 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
И еще один вопрос- селлсепт надо принимать тоже в строго определенные часы? А то мы пьем уже 2 месяца и нам ничего такого не говорили , а сегодня сказали что в строго определенные часы...
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 23.10.2015, 22:00 | Сообщение # 2314 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
И еще... Бессолевая диета помогает только избавится от отеков или помогает еще выздоровлению почек? На строгой бессолевой диете можно долго находиться? Мы уже с мая... Ведь соль тоже нужна организму... У меня сын начал подворовывать солененькое, наверно тоже ему надо...
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 06:52 | Сообщение # 2315 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Marichka (  ) так пили месяц, нам за неделю понизили до 20мг и уже пьём месяц 20мг каждый день?
Пора переходить на приём преднизолона через день в дозе 1,5 мг\кг (иначе от длительного ежедневного приёма могут развится осложнения).
Привожу цитату из междунаролного протокола: "Глава 3. Стероид-чувствительный нефротический синдром (СЧНС) у детей
3.1. Лечение первого эпизода СЧНС
3.1.1. Мы рекомендуем назначать кортикостероидную терапию (преднизон или преднизолон)* на
суммарный период не менее 12 недель .
3.1.1.1. Мы рекомендуем применять преднизон внутрь ежедневно в один прием (1B) в на-
чальной дозе 60 мг/м2/сутки или 2 мг/кг/сутки, максимально до 60 мг/сутки (1D).
3.1.1.2. Мы рекомендуем назначать преднизон внутрь ежедневно в течение 4–6 недель (1C)
с последующим переходом на прием препарата через день, начиная с дозы 40 мг/м2
или 1,5 мг/кг (максимум 40 мг через день) в один прием (1D) в течение 2–5 месяцев,
с постепенным снижением дозы (1B).
*Преднизон и преднизолон являются эквивалентными препаратами, применяются в одинаковых дозах, и оба использовались в РКИ в
зависимости от страны, где проводилось исследование. Все ссылки на преднизон здесь и далее относятся к преднизону или преднизолону.
Все ссылки на кортикостероиды внутрь относятся к преднизону или преднизолону (это касается всех разделов, где упоминается применение
преднизона, преднизолона и кортикостероидов внутрь. – Прим. переводчика)
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 07:11 | Сообщение # 2316 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ellix ( ) у вас в практике встречались такие большие перепады?
У меня был всего один пациент с идиопатическим мембранозным нефритом, который в дебюте несколько месяцев не отвечал на лечение и поэтому ему была выполнена биопсия почки- он через 2 месяца ответил на терапию, в дальнейшем давал рецидивы, которые отвечали на лечение быстро, как при болезни минимальных изменений. Теперь уже лет 7 у него ремиссия без препаратов, он не имеет никаких ограничений в жизни и сейчас заканчивает медицинский институт.
Цитата ellix ( ) От чего так ? ??
Я думаю, что пока ещё нет стабильного эффекта от лечения, но его вполне можно ожидать в течение следующих нескольких месяцев.
Цитата ellix ( ) Вроде при таком показатели альбумина отеков не должно быть?
При альбумине меньше 25 гр\л они имеются всегда, при показателе от 25 до 30 они могут быть, выше 30 - их не бывает.
Цитата ellix ( ) селлсепт надо принимать тоже в строго определенные часы?
Да, конечно, строго через 12 часов - время Вы выбираете сами
Цитата ellix ( ) Бессолевая диета помогает только избавится от отеков или помогает еще выздоровлению почек?
От гипертонии тоже. Ограничение соли необходимо и при существенной дозе преднизолона, но, я думаю, когда пройдут отёки, можно будет не столь жёстко это соблюдать.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 10:25 | Сообщение # 2317 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Здравствуйте,Михаил Юдович.Ровно месяц были без ПЗ,после случился 1 рецидив.По рекомендации нефролога снова начали терапию ПЗ. 6 т. каждый день(вес девочки 14 кг.)на 7ой день белок ушел.По лабораторным анализам белок отрицательно,тест полосками меряю каждый день,белка нет,но в суточной моче он присутствует.в понедельник был 82мг/сут,во вчерашнем анализе суточной мочи 0,12г/сут. Подскажите пожалуйста с чем это может быть связано?и что нам предпринять?заранее спасибо
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
volobueva12
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 11:55 | Сообщение # 2318 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день. Михаил Юдович! Читаю форум и ваш один из ответов:Вы вполне можете попасть в другие 40-50% пациентов, у которых болезнь либо проходит сразу же после первого курса преднизолона (надо лечиться по общепринятым международным протоколам - см.выше), либо после нескольких рецидивов. которые возникают не ранее 6 месяцев после отмены преднизолона, поэтому его повторные курсы не приводят к серьёзным побочным действиям. В связи с чем у меня вопрос: если наш рецидив наступил через 5 месяцев после отмены преднизалона, это уже часторецидивирующий и мы не можем войти в группу 40-50% ????
|
| |
| |
itd
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 12:21 | Сообщение # 2319 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата volobueva12 ( ) если наш рецидив наступил через 5 месяцев после отмены преднизалона, это уже часторецидивирующий и мы не можем войти в группу 40-50% ????
Это еще ни о чем не говорит. Мы после дебюта 7,5 мес жили без ПЗ, за это время ребенок и ОРВИ болел и ротовирусной инфекцией -белок не появлялся. Через 7,5 мес -рецидив. Начали пить ПЗ и уйти от него после того рецидива так и не получается, за год 3 рецидива было, сейчас на поддерживающей дозе, уже больше года на ПЗ. Так что здесь все так непредсказуемо. И только Богу известно когда все это пройдет. Так что верим и надеемся на лучшее. И только время покажет как будет вести себя эта болячка у каждого конкретного ребенка в будущем.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 12:23 | Сообщение # 2320 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нам наш нефролог не разрешила на дозе 6 таблеток переходить на приём через день(ужас-ужас),сказала перейдем,когда будем на 3-х(снижаем 1/2 таб. в неделю).Долго вчера беседовали.Получается,ребёнок ещё месяц(а всего-12 недель!) будет принимать преднизолон ежедневно...Но доза будет постепенно снижаться,а вместе с ней и наше высокое АД.Купили глюкометр.Про возможное развитие катаракты я не спросила,думаю,сходим к офтальмологу сами.Назначила сдать кровь на Ca,K,Na,P,ЩФ. CаД3 подключили к лечению. Нам,родителям, бывает очень трудно принять решение,к какому берегу прибиться.У всех своя правда.Останемся пока на нашей схеме.Буду писать о результатах.Михаилу Юдовичу-огромное спасибо за быстрые ответы,прямо всё по полочкам.
|
| |
| |
volobueva12
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 12:59 | Сообщение # 2321 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата itd ( ) Так что здесь все так непредсказуемо. И только Богу известно когда все это пройдет. Так что верим и надеемся на лучшее. И только время покажет как будет вести себя эта болячка у каждого конкретного ребенка в будущем.
Это уж точно! Спасибо за ответ! А вы не находите взаимосвязь в наступлениях рецидивов?
Сообщение отредактировал volobueva12 - Суббота, 24.10.2015, 13:00 |
| |
| |
volobueva12
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 13:03 | Сообщение # 2322 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Про рецидивы после ремисси и7 и 10месяцев и год я читала, а вот про стойкую ремиссию после нескольких рецидивов что то никто не пишет. А я как глоток воздуха хотела бы прочитать.....
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 14:50 | Сообщение # 2323 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) Подскажите пожалуйста с чем это может быть связано?и что нам предпринять?заранее спасибо
Думаю ещё несколько дней надо принимать преднизолон ежедневно.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 14:52 | Сообщение # 2324 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата volobueva12 ( ) если наш рецидив наступил через 5 месяцев после отмены преднизалона, это уже часторецидивирующий и мы не можем войти в группу 40-50% ????
Я думаю можете войти - покажет время -= ясновидящих в этом деле я не встречал
Цитата itd ( ) Это еще ни о чем не говорит.
Да, конечно
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 14:55 | Сообщение # 2325 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата 3лата ( ) Нам наш нефролог не разрешила на дозе 6 таблеток переходить на приём через день(ужас-ужас),сказала перейдем,когда будем на 3-х(снижаем 1/2 таб. в неделю).
Вы бы распечатали и показали ей общепринятый протокол лечения.
Цитата 3лата ( ) Купили глюкометр.
Как то Вас готовят к очень серьёзным осложнениям от преднизолона, которые обычно не встречаются при выполнении международного протокола
Цитата 3лата ( ) CаД3 подключили к лечению.
Это правильно
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
