|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Порфирия? Алкаптонурия?
| |
Лика818
 |
Дата: Пятница, 20.11.2009, 12:36 | Сообщение # 76 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Я достала NaOH, завтра на утренней моче буду проводить эксперимент. А с кислотой я так понимаю не настолько важна реакция как с щелочью?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 20.11.2009, 12:41 | Сообщение # 77 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (Лика818) А с кислотой я так понимаю не настолько важна реакция как с щелочью?
С кислотой можно не делать - нам важно было понять, что в кислой среде моча не меняет окраски. Теперь это установленный факт.
Разместите здесь фото через 5 минут и 24 часа - я его перешлю иностранцам для предварительного заключения. И осторожнее с щёлочью - чтобы не попала на кожу - всё делайте в перчатках - в недоступном для ребёнка месте.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
СолнцА
|
Дата: Пятница, 20.11.2009, 12:47 | Сообщение # 78 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус: |
Лика818, средство для "пробивания" канализационных труб "Крот" - это практически 100%-ая щелочь NaOH. Если Вы возьмете 10 г "Крота" (NaOH) и 90 г воды, то получите примерно 10%-ый раствор щелочи.
Светить! И никаких гвоздей!
Вот лозунг мой!
СолнцА.
|
| |
| |
Лика818
|
Дата: Пятница, 20.11.2009, 12:48 | Сообщение # 79 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (mkagan) И осторожнее с щёлочью - чтобы не попала на кожу - всё делайте в перчатках - в недоступном для ребёнка месте.
Да, спасибо за предупреждение, я почитала про это, буду предельно осторожна. Повезло, что у меня двоюрдный брат в свое время увлекался химией, поэтому я снабжена пробирками, колбами и щелочью.
Вот только с температурным режимом не очень понятно, у нас в квартире 29 градусов, может оптимальнее в холоде оставить (на лоджии примерно 5-10 градусов)?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 20.11.2009, 12:51 | Сообщение # 80 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (Лика818) может оптимальнее в холоде оставить
Нет в квартире.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Лика818
|
Дата: Пятница, 20.11.2009, 12:58 | Сообщение # 81 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (mkagan) Нет в квартире
понятно
Quote (СолнцА) Если Вы возьмете 10 г "Крота" (NaOH) и 90 г воды, то получите примерно 10%-ый раствор щелочи. спасибо, не знала, буду иметь ввиду. Потому как у меня NaOH в гранулах, из которых тоже нужно будет сделать 10% раствор. А с сухим веществом сделать правильно соотношение по-моему сложнее.
|
| |
| |
СолнцА
|
Дата: Пятница, 20.11.2009, 13:05 | Сообщение # 82 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус: |
Лика818, "Крот" - это те же самые гранулы. Будьте осторожней при разбавлении: капли, попавшие на одежду, после стирки превратят ее в решето. Лучше будет, если наденете очки. А вообще идеально - если Ваш химический брат сам сделает раствор нужной концентрации (по-видимому, у него все-таки есть навык обращения с химикатами).
Светить! И никаких гвоздей!
Вот лозунг мой!
СолнцА.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 20.11.2009, 17:17 | Сообщение # 83 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Через Дмитрия Владимировича Зверева узнал чт ов Москве можно сделать анализ в
Лаборатория Пренатальной Диагностики Медико-Генетического Научного центр РАМН * 115478, Москва, Москворечье ул., 1
* +7 (495) 3242146
* +7 (499) 6128040
* http://www.med-gen.ru крови нужн 2 мл ( пробирка с EDTA)
мочи, кажется, 50 мл
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 20.11.2009, 17:24 | Сообщение # 84 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (Алексей_Денисов) Лаборатория Пренатальной Диагностики Медико-Генетического Научного центр РАМН
Мы уже упоминали это учреждение, только лабораторию наследственных болезней обмена Ниже полезная ссылка о цвете мочи при алкаптонурии.
http://archpedi.ama-assn.org/cgi/content/full/155/9/1063
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 20.11.2009, 23:42 | Сообщение # 85 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Коллеги дали телефон 3242004 - сказали это какой-то правильный телефон.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 21.11.2009, 02:52 | Сообщение # 86 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (Алексей_Денисов) Коллеги дали телефон 3242004
Да, это номер зав. Лабораторией Наследственных болезней Обмена МГНЦ Захаровой Екатерины Юрьевны Ниже ссылка на текст по алкаптонурии, на мой взгляд очень хороший - это страницы из многотомной The GALE ENCYCLOPEDIA of Genetic Disorders (разместил в виде pdf на файлообменнике rapidshare.de) http://rapidshare.de/files/48714443/Alkaptonuria.pdf.html
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Лика818
|
Дата: Суббота, 21.11.2009, 08:18 | Сообщение # 87 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, Михаил. К сожалению Ваше отчество не знаю, и не могу найти, хотя информации о Вас в интернете предостаточно.
Сегодня я не смогу провести эксперимент, ребенка занять не кому, а я не рискну с ним щелочью заниматься. Может когда уснет получится, но это уже не утренняя моча будет.
По первой ссылке я перевела, вторую пока не могу открыть. У меня на руках направление на алкаптонурию в местный зонально-перинатальный центр, мне его дала зав. биохим.лаборатории.В направлении еще указано - на ФКЦ и еще непонятное слово (гипераминоацинурию что-ли), заведующая уже в отпуске, к сожалению у нее уточнить не могу. Я думаю во вторник поеду узнавать о том, как сдать эти анализы.
Наверно об этом неправиольно спрашивать, но если брать порфирию и алкаптонурию, я думаю второе немно полегче, хотя бы потому, что смертности в детском возрасте не вызывает, да и вид у нее один, в отличие от порфирии.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 21.11.2009, 12:26 | Сообщение # 88 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (Лика818) К сожалению Ваше отчество не знаю
Можно и по имени.
Quote (Лика818) хотя информации о Вас в интернете предостаточно
Интересно где?
Может быть на ФКУ (фенилкетонурию)
Quote (Лика818) но если брать порфирию и алкаптонурию, я думаю второе немно полегче,
Не просто полегче, а намного легче. Продолжительность жизни больных с алкаптонурией в среднем не меньше, чем у здоровых людей. Да, конечно, с 4го десятилетия жизни (иногда раньше) возникают проблемы с опорно-двигательным аппаратом, может быть прокрашивание ушных раковин, склер.
Я в своей жизни встречал одного человека с алкаптонурией - мужчина, более 50 лет, пришёл несколько лет назад к нашему генетику с вопросом нет ли чего-нибудь нового по лечению алкаптонурии - у него были участки коричнегого цвета на склерах, были проблемы с суставами, но он работал и не был на инвалидности.
Quote (Лика818) это уже не утренняя моча будет
А утренняя необязательна. По моему мнению - диагноз уже на 99% ясен после пробы с нашатырём - алкаптонурия, но доказать его всё-таки нужно на 100% не только качественным, но и количественным методом, после чего хорошо бы выслушать рекомендации московских генетиков. Как скачать: нажимаете на ссылку , появляется окно, там в таблице- нижняя строчка справа free (бесплатно) нажимаешь - идёт отсчёт секунд, нужно дождаться пока он закончится, там где написано No premium-user. Please enter появиться код : буквы и цифры- обычно 3 символа - их нужно вписать рядом в графу here и нажать на download
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Лика818
|
Дата: Воскресенье, 22.11.2009, 11:34 | Сообщение # 89 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (mkagan) Интересно где?
На этом сайте, у меня к сожалению звука нет, поэтому не могу видео нормально посмотреть))
Сделала эксперимент. Моча после добавления 10% NaOH стала цвета черного чая, на всякий случай тоже самое проделала со своей мочой и с мочой мужа, у нас без изменений. Сделала фото через 5 минут, сделаю еще и вышлю.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 22.11.2009, 11:44 | Сообщение # 90 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Лика818,
Я думаю, что диагноз уже ясен: алкаптонурия - гомогентизиновая кислота выступает в роли лакмусовой бумажки - меняя окраску в щелочной среде и не меняя в кислой. Я думаю, нужно сделать и фото мочи через 24 часа и на всякий случай оставить её и до 48 часов и отправить Robert Kleta - для его заключения. Раз уж нам повезло и он взялся нам отвечать, надо это использовать, т.к. в России специалистов по редким болезням такого уровня нет. У него можно будет спросить и о последних данных о лечении.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
