Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Порфирия? Алкаптонурия?
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 17.11.2009, 19:47 | Сообщение # 46 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Лика818) от известных зарубежных специалистов Интернет преодолевает все границы - именно с его появлением у меня - периферийного врача - появилась возможность получать доступ к источникам информации и как-то профессионально развиваться - до интернета была стагнация.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
СолнцА
|
Дата: Вторник, 17.11.2009, 19:49 | Сообщение # 47 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус:
|
Quote (Лика818) А из кислоты что посоветуете? Всегда же есть под рукой уксусная кислота или лимонная.
Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 17.11.2009, 19:51 | Сообщение # 48 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Лика818) Для этого подойдет свежая моча? А из кислоты что посоветуете? По ходу опыта буду делать фото, потом также сюда выложу. Думаю свежая моча подойдёт. Из кислоты- вероятно уксус всегда под руками. Думаю те реакции, которые будете проводить с мочой ребёнка- проделайте и со своей собственной для сравнения. И покажите фото - я их перешлю зарубежным коллегам (только вероятно уже послезавтра, т.к. завтра я дежурю- а на службе медленный интернет).
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Вторник, 17.11.2009, 20:02 | Сообщение # 49 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Обязательно сделаю как Вы пишите. Я без интернета в нашей ситуации свихнулась бы наверно, уже и так ребенка по больницам вожу с августа. Трудно слышать от 2-х летнего малыша когда он мне время от времени, ни с того ни с сего говорит - "не хочешь сдавать кровь из пальчика" (это он от своего имени) Очень сейчас жалею о том, что с рождения одноразовыми подгузниками пользовались, так бы знала точно с рождения это у нас или в конкретный период жизни началось.
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Вторник, 17.11.2009, 20:04 | Сообщение # 50 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Из врачей, к которым я обращалась посредством инета, Вы первый кто откликнулся. Остальным письма ушли без ответа. На он-лайн консультациях в основном рекомендовали проверится на мочекислый диатез.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 17.11.2009, 20:04 | Сообщение # 51 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Лика818) так бы знала точно с рождения это у нас или в конкретный период жизни началось. Вероятно с рождения.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 18.11.2009, 03:41 | Сообщение # 52 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Продолжение переписки PedNeph: In the photo you show a wet cloth (m/p a > diaper? ) that is red colored. Did you entertain the > possibility that the urine becomes red only when it > interacts with the diaper? We have seen such responses > quite often in some of our industry produced diapers but not > on a urine specimen voided into a bag or plastic tube. > I always thought this may be due to some chemical > reaction of the urine with some component in the > diaper. Daniel Landau, MD The urine becomes red not only on a diaper, but also in any other place: in a children's pot, in a toilet bowl etc. Sincerely Yours, Mikhail Kagan, M.D., Pediatric Nephrologist, Orenburg regional children's hospital, Ribakovskaya street 3, 460006, Orenburg, Russia. e-mail :mkaganorenburg@yahoo.com Uroporphyrin would give that colour to urine. Measuring urine porphyrins might give you the answer. PBG need not be increased. Michael P Metz BS, MD, FAAP, MAACB, FRCPA Consultant Chemical Pathologist Women's & Children's Hospital 72 King William Road North Adelaide, South Australia 5006 phone: 08 8161 7483 mobile: 0421 098 430 e-mail: michael.metz@cywhs.sa.gov.au
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Среда, 18.11.2009, 16:40 | Сообщение # 53 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Может это важно, ночью ребенок писает в горшок и рано утром когда еще темно(без ультрофиолета) моча краснеет. Или не обязательно, что при порфирии она только при УФ краснеет. С раствором соды или с лимонной кислотой моча цвет не меняет. Жду нашатырь и уксусную кислоту, буду пробовать капать дальше. Еще что может иметь отношение к диагнозу ...Один раз - в год и 4 месяца у ребенка был понос ( 6 раз) рвота (раза 4 за сутки), списали все на то, что до этого были в гостях где ребенок месяц назад лежал в инфекционке (мы об этом узнали уже после нашего визита) с такими же симптомами. Давала биовестин, смекту и регидрон, все прошло бесследно, продолжала кормить грудным молоком до 1года и 10 месяцев. Сегодня в течение дня моча не краснеет (несмотря на то, что кушал мясо и рыбу из белков), надеюсь ночью это произойдет и мы наконец сдадим анализ всем семейством.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 18.11.2009, 17:08 | Сообщение # 54 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Лика818) Один раз - в год и 4 месяца у ребенка был понос ( 6 раз) рвота (раза 4 за сутки) Думаю была банальная кишечная инфекция
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Четверг, 19.11.2009, 13:39 | Сообщение # 55 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Сообщение отредактировал Лика818 - Четверг, 19.11.2009, 13:43 |
|
| |
Лика818
|
Дата: Четверг, 19.11.2009, 14:17 | Сообщение # 56 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Вроде бы делаю все так как описано на форуме, а вместо фото сохраняется ссылка. Опишу словами. Моя моча не изменила цвет ни с нашатырем, ни с уксус. кислотой. А моча ребенка изменила цвет на коричневый с нашатырем ( цвет черного чая, только мутного), а с кислотой осталась без изменений. Значит это не алкапнонурия, но все же в щелочной среде моча ребенка меняет цвет, а о чем это может говорить? О том, что в моче содержатся соли (фосфаты?), которые выпадают в осадок? Анализы на порфирию сдали, результаты будут в понедельник.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 19.11.2009, 14:18 | Сообщение # 57 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Лика818) [img]http://content.foto.mail.ru/mail/ole-belova/_myphoto/i-7.jpg[img] Лика818 Хотя фото не видно непосредственно на форуме- я его рассмотрел по ссылке. Объясните - что в каждой банке - коричневая -это после реакции со щёлочью?
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 19.11.2009, 15:00 | Сообщение # 58 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Лика818) а о чем это может говорить? Подождём, что ответят зарубежные коллеги.. Если я правильно понял - все три образца- это моча ребёнка: слева - коричневая - с нашатырём, в центре- просто свежая моча и справа с уксусной кислотой?
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Лика818
|
Дата: Четверг, 19.11.2009, 15:01 | Сообщение # 59 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Слева направо: моча с нашатырем, просто моча, моча с уксус.кислотой. Это моча ребенка на фото, моя цвет не поменяла поэтому ее я не стала размещать
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 19.11.2009, 15:04 | Сообщение # 60 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Лика818) Это моча ребенка Всё понятно. Я думаю, похоже на алкаптонурию, но мнение зарубежных специалистов важнее - особенно Robert Kleta - думаю у него большой опыт. Я фото отправил на PedNeph - я думаю, учитывая разницу во времени с США, ответа надо ждать либо поздно вечером сегодня, но скорее всего завтра утром.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
|