Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Я - мама ребенка с ХПН
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 09.04.2009, 22:26 | Сообщение # 286 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (dumka) Здравствуйте. Я не знаю как вас зовут - по нику посто мне не очень удобно вас называть. Для начала немного о себе - Меня зовут Дима и я приехал в Израиль в 16 лет с семьей из Питера. В 19 попал на ГД - почки отказали как осложнение болезни ( СКВ ). На диализе был около 9 лет - мне не могли делать пересадку так как болезнь была в очень активной стадии и пересадка была противопоказана. Да и группа крови у меня очень редкая ( 0 резус фактор - )Около года назад ( 1 мая 2008) мнесделали пересадку от родного брата. Мне сейчас 29 лет и у меня растет малыш которму год и 8 и он с года болен сахарным диабетом - поэтому я себе очень хорошо представляю что такое когда твой малыш заболевает и попадает в больницу.Я понял что вы собираетесь в Израиль на ПМЖ. На мой взгляд это очень хорошее решение ибо то что я читаю на форуме о Российских больницах и медецине - меня просто вводит в состояние шока. Если вы хотите - дайте мне пожалуйста свой телефон-скайп-месснджер ( что вам удобнее ). Мне кажется я многое бы мог вам рассказать и оказать помощь. Я просто очень хорошо сейчас себе представляю что такое ехать в чужую страну да еще и одной.Самое главное помните - здесь вашему ребенку смогут помочь лучше. Дима, здравствуйте! Очень приятно познакомиться! И пост очень обнадеживающий - я, конечно, ужасно нервничаю из-за переезда, пока не очень четко представляю, как все это пройдет, как скоро Кирилл сможет попасть на ПД ( т.е. когда нам будут привозить р-р), куда, в конце концов, ехать: то ли в Кармиэль, где есть родственница, но нет никакой клиники, то ли туда, где есть подходящая больница ( в Петах-Тикву, Хайфу, Нарию) - но нет совершенно никого? Все ли равно, в какую клинику попадать, или есть те, где нефрология на более высоком уровне? Где делают трансплантации детям? ( я пока ни на одном сайте клиник этого не прочитала). Опять же - нет ли повышенной опасности инфекции в месте выхода катетера из-за жары и влажности? Куча вопросов, в общем. Я Вам в личку напишу свои координаты, буду рада, если Вы сможете что-то подсказать. А как Вы сейчас себя чувствуете? А малыш - это что-то наследственное? Откуда диабет? Как он справляется?
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
dumka
|
Дата: Четверг, 09.04.2009, 22:43 | Сообщение # 287 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Еще раз добрый вечер. У малыша диабет начался никто не знает откуда - просто начался и все. В семье вообще нет никого с диабетом так что это не наследственное. Справляется прсото великолепно. было трудновато первые 3 месяца пока приходилось делать уколы - сейчас у нас стоит инсулиновая помпа и постоянный глюкометр - так что проблем практически никаих нет. Кушает он все что ему хочется (ну кроме только мороженного и шоколадных конфет ) и когда хочется. Инсулиновая помпа все это корректирует. Наблюдаемся в детском центре Шнайдер в Петах Тикве - он считается один из ведущих в мире в области детскоо диабета.кроме того 24 часа в сутки 365 дней в году есть дежурный детский диабетолог который отвечает на телефон - и если вдруг просиходит что то непонятное с малышом - всегда есть куда СРАЗУ позвонить - плюс у нас есть сотовый нашего лечащего врача которой мы звоним раз в 2 - 3 дня и говорим ей последние результаты сахаров а она дает рекомендации по корректировке работы помпы. Так что в этом плане он даже не чувствует что болеет ) плюс в детском садике все детки знают что Максимке нельзя давать кушать пока не позовут воспитательницу и она не посмотрит сколько у него последний сахар )
|
|
| |
2010
|
Дата: Пятница, 10.04.2009, 00:18 | Сообщение # 288 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
dumka, теперь я понимаю - почему Вы так сказали про диабет...Так, конечно, можно жить, а вот когда не то что помпы нет и не будет - инсулин получить проблема.... Quote (Kirillica) нет ли повышенной опасности инфекции в месте выхода катетера из-за жары и влажности? Вот как раз есть. Как-то была у нас жара летом, когда я была на ПД, и у меня возникло покраснение и какая-то красная штучка (кусок мяса) прямо из дырки полезла. Но быстро с этим справились, мазью мазали (забыла какой).
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Луиза
|
Дата: Пятница, 10.04.2009, 00:28 | Сообщение # 289 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус:
|
Quote (dumka) у нас стоит инсулиновая помпа и постоянный глюкометр так это, практически, искусственная поджелудочная железа. Может и осложнений от диабета не будет? Дай Бог!
|
|
| |
dumka
|
Дата: Пятница, 10.04.2009, 02:06 | Сообщение # 290 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Так как я сам почти 9 лет был на ГД у меня "пунктик" насчет осложнений но как нам обьяснила наш лечащий доктор на сегодняшний день при применении всех этих препаратов и должном внимании к себе (ребенку) осложнений не бывает. излишний сахар просто ВЕГДА вовремя компенсируется,
|
|
| |
dumka
|
Дата: Пятница, 10.04.2009, 02:41 | Сообщение # 291 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
а вот когда не то что помпы нет и не будет - инсулин получить проблема.... это просто ужасно что в говорите мне такое даже представить трудно. Если бывает проблема с покупкой инсулина то это очень страшная болезнь....
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 16.04.2009, 23:42 | Сообщение # 292 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
А мы сходили вчера на прием к главному детскому эндокринологу, и нас вписали таки на соматотропный гормон . Правда сначала она сказала, что "вы же понимаете, он все равно не будет особо на нем расти, причина отставания в росте - соматическая, пока функция почек не будет компенсирована, роста все равно не произойдет значительного; да и отставание у него минимальное, фактически по нижней границе..." Ну, думаю, сейчас откажет! Я говорю - Я не специалист, я не знаю, почему нас к Вам направили, и почему наши врачи лечащие считают, что гормон нам нужен. А рост у нас не происходит уже с пяти лет, только тогда Кир был значительно выше среднего, а сейчас - уже на нижней границе. .. На самом деле я и сама не была уверена, я тоже не очень понимаю механизмы роста в таких условиях: у Кира в принципе по анализам соматотропный гормон в норме; ест он оооооочень плохо, т.е. потерю белка явно не восполняет; а у нас не бывает растворов диализных, обогащенных белком. Т.ч. я не очень понимаю, за счет чего этот самый рост произойдет? Но, видимо, все-таки есть некий алгоритм, по которому детям с ХПН соматотропный гормон выписывают ( хотя со своими сложностями, не буду об этом в сети). Теперь через две недели мы будем в регистре на получение, потом - опять к эндокринологу, за рецептом, потом - получаем препарат, и опять в эндокринологу, за инструкциями и демонстрацией. Колют его, как инсулин, шприцем-ручкой, в ногу. А главный эндокринолог оказалась очень приятной женщиной, и мамашки там в кулуарах очень ее хвалят, говорят - умница
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Halina
|
Дата: Пятница, 17.04.2009, 10:48 | Сообщение # 293 |
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
|
Quote (Kirillica) А главный эндокринолог оказалась очень приятной женщиной, и мамашки там в кулуарах очень ее хвалят, говорят - умница Приятно прочитать такое Quote (Kirillica) а у нас не бывает растворов диализных, обогащенных белком. Почему у вас нет Нутринила? Нам его, правда, очень экономно назначают. Только если и белок, и альбумин снижен.
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Пятница, 17.04.2009, 15:03 | Сообщение # 294 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Halina) Почему у вас нет Нутринила? Нам его, правда, очень экономно назначают. Только если и белок, и альбумин снижен. Почему - вопрос хороший, но не ко мне. У нас ( во всяком случае, для детей), его нет, есть только с разной концентрацией глюкозы:( Не дают, или город не закупает - не знаю. С детьми все вообще сложнее гораздо, и обеспечение хуже, как это не смешно: видимо, из-за того, что детей таких ну очень мало - чего ради десяти человек особо заморачиваться
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Halina
|
Дата: Воскресенье, 19.04.2009, 17:52 | Сообщение # 295 |
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
|
Quote (Kirillica) видимо, из-за того, что детей таких ну очень мало - чего ради десяти человек особо заморачиваться Причина, конечно, не в количестве пациентов. Поговорите с врачом. Скорее вопрос финансирования. Все эти растворы дороже, а местный бюджет старается экономить. Наши чиновники от медицины посчитали, что ПД в 3 раза дороже, чем ГД. Они посчитали только стоимость растворов, не учитывая, для ГД амортизацию аппаратов, эксплуатацию помещения и, наконец, работу мед. персонала. И предложили для экономии денег перевести всех с ПД на ГД! Зав. отделением отстояла нас, объяснив, что из дальних районов люди просто не смогут ездить на ГД.
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Понедельник, 20.04.2009, 00:46 | Сообщение # 296 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Halina, Ну, есс-но в финансы все и упирается, но как-то так, что обойти это совершенно невозможно. Вот например с кетостерилом ситуация - кто мне объяснит? Кетостерил есть в списке льготных (бесплатных)лекарств - значит, город выделяет на его закупку какую-то сумму, правильно я понимаю? В аптеках за деньги кетостерил есть, совешенно свободно - т.е. вполне реально его купить у оптовиков или кто там снабжает город лекарствами. При этом в аптеке ( единственной в городе!) где детям должны выдавать бесплатный кетостерил - его нет и не предвидится. Что это значит? Я утрачиваю способность сложить два и два, видимо! Город деньги выделил? - говорят, выделил. Лекарство мне положено? - положено, вот и выписка. В городе лекарство есть? - есть, без проблем! Так почему эта аптека не может получить городские деньги, закупить лекарство у дилера ( или в соседней аптеке, где оно лежит себе!) и мне бесплатно выдать?! никто не знает... Ну ладно, тогда пусть мне на руки выдадут деньги, которые город выделяет, чтобы я опять же пошла соседнюю аптеку и купила это самое лекарство, я даже чек принесу - отчитаться. Невозможно. Ну, опять ладно. ТОгда давайте я куплю сама кетостерил, приду в вашу аптеку, или в комитет по здравоохранению, или откуда еще это деньги идут - покажу чек и получу деньги обратно, мне ж положено? - опять же нереально В результате я пошла в собес, и написала там заяву, что у меня трудное материальное положение и прошу помочь. Деньги может и не пахнут, а мне противно все равно: почему я в результате прошу с протянутой рукой, какой-то "материальной помощи", когда мне просто обязаны выдать бесплатные лекарства на ребенка?! В нашей поликлинике говорят, что еще можно к депутатам ходить с чеками, тоже просить - просить то, что мне и так должны... Тьфу на них на всех! Кста, мне сказали, что можно пойти в комитет пресловутый и там написать просьбу именно мне, персонально, выдавать лекарства. ТОгда они дают отмашку в аптеку, и нам тогда таки будут заказывать то, что надо! (т.е. таки брать городские деньги и покупать кетостерил, что и должно происходить автоматически. Не работает система, однако!) Бред какой-то, но я в среду пойду, попробую.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 20.04.2009, 08:12 | Сообщение # 297 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Kirillica, нужно в пациентскую организацию обратиться, они знают как бороться с произволом чиновников.
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Понедельник, 20.04.2009, 09:37 | Сообщение # 298 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
а какая пациентская организация в питере? и касается ли она, интересно, детских проблем? Потому что мне говорили, что есть нефроцентр для взрослых, и они для своих действительно все организуют по возможности. Но дети к нефроцентру никак не относятся - во всяком случае мне наш зав. отделения так говорит...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
binnick
|
Дата: Понедельник, 20.04.2009, 09:58 | Сообщение # 299 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Kirillica, сначала нужен рецепт с рецептом - в аптеку, где должны выдать кетостерил или зарегистрировать рецепт и (щас сразу не вспомню, как называется) сделать запись в журнал отложенного спроса. После чего есть конкретный срок, в течение которого аптека обязана найти и привезти лекарство. цитирую: "1. В случае отсутствия в аптеке (пункте отпуска) на момент обращения пациента требуемого лекарственного средства, рецепт принимается на обеспечение, регистрируется в специальном журнале, т.н. «Неудовлетворенного спроса», после чего аптека (пункт отпуска) формирует заявку и представляет ее в письменном виде в уполномоченную фармацевтическую организацию, осуществляющую свою деятельность в регионе." Это из письма "ФЕДЕРАЛЬНАЯ СЛУЖБА ПО НАДЗОРУ В СФЕРЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ " от __06.02.2006 _______ № _ 01И-60/06 Будут вопросы - пишите в личку (или Людмиле) PS. продолжение письма: "2. Рецепт, оставленный в аптеке на обеспечение, должен быть обеспечен в течение 10 календарных дней после его регистрации в журнале «Неудовлетворенного спроса». Ответственность за обеспечение пациента, оставившего или зарегистрировавшего рецепт в аптеке, ложится на руководителя аптечного учреждения (организации). Случаи не обеспечения пациента или необоснованного отказа будут констатироваться как несоблюдение аптекой лицензионных требований, условий."
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
Сообщение отредактировал binnick - Понедельник, 20.04.2009, 10:00 |
|
| |
Kirillica
|
Дата: Понедельник, 20.04.2009, 10:28 | Сообщение # 300 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
binnick, Спасибо! Было бы отлично, если бы это сработало! По-моему только мне не дадут рецепт, такое меня сложилось впечатление Т.е. диализцентр дает рекомендации, а рецептами ведает поликлиника. Они там отзвонились в аптеку, им сказали что лекарства нет и не будет. Ну и рецепт тогда и не выписывают, как-то так... Попробую узнать поконкретнее. Я только что звонила в комитет по здравоохранению. Мне пообещали сегодня перезвонить и сказать, что они смогут сделать. НО: важная инфа мелькнула. Вроде бы как кетостерил проходит перерегстрацию, или как там это называется, и может исчезнуть из аптек даже за деньги! Это мне тоже должны сегодня точно сказать... Информация тревожная, я так понимаю, что аналогов кетостерилу нет? Что же тогда делать, если он пропадет?!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
|