Суббота, 04.01.2025, 14:54
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Я - мама ребенка с ХПН
Kirillica
Дата: Четверг, 26.03.2009, 00:48 | Сообщение # 256
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Ирина1978,
Ира, спасибо за звонок, было очень приятно поговорить, оптимизма добавилось. А то иногда мелькают мысли типа :Куда я еду, детей тащу - полная неизвестность!...


Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Kirillica
Дата: Четверг, 26.03.2009, 00:50 | Сообщение # 257
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Я сделала на Ли.Ру. Кирюшкину страничку - много народу в курсе нашей истории, и многих я даже не знаю, знакомые знакомых, которые тоже что-то подсказывают, ищут контакты и т.п. Так что специально создала дневник, где все новости по мере сил буду записывать. Кое-что из этого форума тоже туда скопировала. Так что заходите, если что :)) http://www.liveinternet.ru/users/kirill_ckd/profile


Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
inzina
Дата: Четверг, 26.03.2009, 15:03 | Сообщение # 258
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Маша, может я чего пропустила в переписке, но причина ХПН какая. Я поняла, что врожденный порок. Правильно ли я поняла?
 
k5vtr
Дата: Четверг, 26.03.2009, 20:33 | Сообщение # 259
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус:
Quote (inzina)
Вряд ли непосредственно в клинике, должна какая-то система быть.
По прилету в аэропорту вы получаете удостоверение личности и тут же просите оказать мед. помощь ребенку-один вариант. Приезжаете на место жительства, обращаетесь в мин-во внутренних дел по месту жительства и регистрируете место проживания, в тот же день вступаете в больничную кассу и просите направление на диализ-второй вариант. Вышлите копии документов болезни/на английском/ вашим близким и они смогут проверить в одной из больничных касс как это быстрее сделать-третий вариант. Ваши близкие могу обратиться в ближайшее отделение абсорбции и навести справки там, о том как лучше поступить. Хорошего самочувствия.


Жарко очень!
 
Kirillica
Дата: Пятница, 27.03.2009, 00:17 | Сообщение # 260
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (inzina)
Маша, может я чего пропустила в переписке, но причина ХПН какая. Я поняла, что врожденный порок. Правильно ли я поняла?

да, врожденная дисплазия. Неясного генеза ( т.е. неизвестно, чем вызвана). Пишут в диагнозе: недифференцированная дисплазия. на УЗИ почки хорошего размера, кровоток идет, только плотность высокая ( как у печени), и выглядят однородно, ткани недифференцированны. Поэому и не замечали раньше: если специалист смотрит поверхностно ( или не оч. профессионален) - он определяет размер и кровоток, а плотность, видимо, не очень в расчет принимает, тем более что она не слишком увеличена.

Quote (k5vtr)

По прилету в аэропорту вы получаете удостоверение личности и тут же просите оказать мед. помощь ребенку-один вариант. Приезжаете на место жительства, обращаетесь в мин-во внутренних дел по месту жительства и регистрируете место проживания, в тот же день вступаете в больничную кассу и просите направление на диализ-второй вариант. Вышлите копии документов болезни/на английском/ вашим близким и они смогут проверить в одной из больничных касс как это быстрее сделать-третий вариант. Ваши близкие могу обратиться в ближайшее отделение абсорбции и навести справки там, о том как лучше поступить. Хорошего самочувствия.

Михаил, спасибо! Вот бесценные советы: четко и понятно, а то я не знала, с какого боку к этому подступиться. В выходные буду звонить тете, попрошу сходить в больничную кассу. Спасибо!



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК


Сообщение отредактировал Kirillica - Пятница, 27.03.2009, 00:18
 
Kirillica
Дата: Пятница, 27.03.2009, 00:43 | Сообщение # 261
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (Толя)

Я тодже так думаю.Но надо есче узнать,может там есть диализные центры.

Детского нет - только взрослые, а это две большие разницы...

Quote (Толя)
Kirillica, А у вас в Питере кажется есть "Сохнут".Обратитесь туда.Они хорошо помогают и с документами и помогают больным.

ага, Сохнут есть - я туда обязательно собиралась. Соб-сно, перед собеседованием в консульстве я тоже туда звонила. ТОлько на всякий случай не акцентировала, что ребенок болен. Больным тоже помогают? Я тоже думала, что по идее должна быть какая-то схема для такиз случаев, не единственные же мы.
Мне звонила Ирина (Ирина1978), она говорит, что в Израиле очень хорошо организованна помощь диализным больным, и с лекарствами нет проблем, и диализ качественный. И, как я поняла, неродственные пересадки тоже не редкость. Правда, я все еще надеюсь, что и я могу подойти, несмотря на другую группу крови ( у нас меня не хотят поверять на донорство из-за этого).
Теперь только огромная проблема сделать загран.паспорт новый ( в ОВИРе очередь с ночи занимают sad )



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Kirillica
Дата: Пятница, 27.03.2009, 00:46 | Сообщение # 262
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (Денисов)
Я думаю, Вам помогут родственники, к которым нужно селиться поближе. Кроме того, участники нашего форума предложили вам свою посильную помощь. Воспользуйтесь ею. И обязательно информируйте нас о подробностях, это поможет многим. Я думаю, что впереди улучшение состояния, адаптация...

Скажите, поджалуйста, Вы не сталкивались с таким явлением: у ребенка УЖАСНО болят плечи, именно суставы? Т.е. бывает, что вдруг нога заболит, или грудь - резко, он даже вскрикивает. Но плечи часто, иногда даже ночью просыпается от боли. Что это может быть? И что с этим делать? Сегодня весь вечер он даже ходить не мог, плакал, не мог поесть - потому что сидя сразу боль усиливалась sad



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Дан
Дата: Пятница, 27.03.2009, 00:49 | Сообщение # 263
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 272
Награды: 3
Репутация: 14
Статус:
Kirillica, я в свое время приехал, находясь на гемодиализе, и через полтора дня уже сделал необходимый сеанс ГД.

ПД, конечно, несколько другое, поэтому, наверное, страховочный запас растворов надо взять с собой.

В аэропорту получите теудат оле (удостоверение нового репатрианта), это займет несколько часов.
В принципе, израильский паспорт( теудат зеут) можно пока и не получать, даже по теудат оле можно записаться в больничную кассу (купат холим), попасть к семейному врачу (у вас срочный случай) и получить направление в больницу, где уже и получите необходимую помощь.
Но в общем-то можно приехать в больницу и без записи в больничную кассу, имея только вышеупомянутый теудат оле.
Экстренную помощь все равно окажут, а вопрос оплаты больничной кассой можно отложить на пару дней.

Так мне объясняли, когда я приехал на ГД в больницу. Там, конечно, диализ не мгновенно провели, а мурыжили в приемном покое (миюн) часов пять - пока анализы (российским веры нет), пока то да сё...

Но ничего, сделали, и даже в шабат biggrin

Вот куда приехать - лучше выяснить родственникам, которым, действительно можно заранее переслать мед. документы.

 
inzina
Дата: Пятница, 27.03.2009, 14:56 | Сообщение # 264
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Вы извините, что я все не в тему вопросы задаю, отвлекаю от того, что вас сейчас на данный момент больше всего интересует, но знаю, что точно получю от Вас нужный мне ответ. У Вас когда стал вопрос о диализе, кто принимал и как принималось решение делать ПД или ГД?
Да, конечно технические моменты во время перелета очень важны, а что говорят врачи, как дети на диализе вообще переносят перелеты? Каков риск?
 
Мелисса
Дата: Пятница, 27.03.2009, 19:11 | Сообщение # 265
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
Награды: 72
Репутация: 139
Kirillica, Так бывает при ПД, многие говорят об этом. Одна из причин - холодный раствор, но Вы, наверно, греете? У меня тоже так было, но Кир ведь маленький, ему труднее. Возможно, есть и другие причины, коллеги подскажут.


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
k5vtr
Дата: Пятница, 27.03.2009, 20:17 | Сообщение # 266
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус:
Добрый вечер, Маша! Сегодня во время ГД расспросил нашу старшую мед.сестру. У нас три детских диализных центра: Петах-Тиква "Шнайдер", Хайфа "Рамбам", Иерусалим. По ее мнению можно прямо из аэропорта ехать в приемный покой клиники и там окажут помощь. Это нужно проверить на месте. Проверьте дни и часы работы клиники, чтобы согласовать со временем прилета. Во взрослый диализный центр детей не принимают. Больничная касса оплачивает проезд к месту диализа для больного и сопровождающего в общественном транспорте или половину стоимости на такси. Все неоходимое для диализа и перевязки выдается бесплатно и доставляется домой на месяц вперед. При выезде заграницу обеспечивается бесплатная доставка всего небходимого к месту пребывания. Хорошего самочувствия. Если нужно вызывайте по SKYPE.


Жарко очень!


Сообщение отредактировал k5vtr - Пятница, 27.03.2009, 20:23
 
Kirillica
Дата: Воскресенье, 29.03.2009, 01:54 | Сообщение # 267
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Дан,
Спасибо за информацию, надеюсь, что с ПД тоже проблем не будет. Потому что везти запас раствора - это довольно проблематично, во всяком случае сколько-нибудь значимый запас (т.е. это все должно быть очень оговорено с авиакомпанией, т.к вес большой, да еще и жидкость...)

Толя,
В Сохнут пойду, как только время найду: пока озадачена получением паспорта - народ занимает очереди в ОВИР в пять утра, а то и раньше :\ Одуреть можно. Но это большое облегчение, если они занимаются такими вопросами!

Quote (inzina)
Вы извините, что я все не в тему вопросы задаю, отвлекаю от того, что вас сейчас на данный момент больше всего интересует, но знаю, что точно получю от Вас нужный мне ответ. У Вас когда стал вопрос о диализе, кто принимал и как принималось решение делать ПД или ГД?
Да, конечно технические моменты во время перелета очень важны, а что говорят врачи, как дети на диализе вообще переносят перелеты? Каков риск?

Ну, особо решения никто не принимал. Я, как только прозвучал наш диагноз ( еще в первой нашей больнице), полезла в сеть, перечитала там все, что смогла найти про ХПН у детей и диализ у детей же. И сразу поняла, что в нашей ситуации ПД - просто спасение, что это делается во-первых дома, во-вторых - безболезненно, в-третьих - позволяет сохранить фонкцию почек, в-четвертых - просто более физиологичен и более эффективен у детей, чем у взрослых. Единственное, чего я тогда не знала - делают ли его вообще в России. Потом мы пришли в диализцентр, там выяснилось ( после первого Реберга), что диализ светит нам буквально вот-вот, и зав.отделением сразу сказал, что считает для нас более целесообразным ПД. Чему я и была страшно рада. Т.е. мне предложили - я с радостью согласилась. ( Пока не жалею, все-таки мы дома, и в больницу не надо мотаться через весь город три раза в неделю).
Я так понимаю, что летать на диализе можно спокойно, если вообще состояние позволяет. Есть даже такой "диализный туризм" - диализным больным обеспечивают все условия в отеле, куда они летят в отпуск ( в инете масса информации по этому поводу).

Quote (Мелисса)
Kirillica, Так бывает при ПД, многие говорят об этом. Одна из причин - холодный раствор, но Вы, наверно, греете? У меня тоже так было, но Кир ведь маленький, ему труднее. Возможно, есть и другие причины, коллеги подскажут.

Раствор мы греем, конечно. Бывает - точнее, пару раз было - когда холодный заливали ( один раз оказался рваным нижний пакет, другой раз просто грелка не включилась, а заливаться уже надо было). Но связи с этими случаями нет. Приступы у него случаются совершенно независимо от заливов. Врачи считают - остеопорозные дела. Вчера выписали дюфалак-мазь. На самом деле вроде бы сегодня получше, но не знаю, с чем это связано. Вообще же у нас как-то р-р не идеальный сливается, фибрин там чуть-чуть присутствует, и Т иногда чуть-чуть поднимается - так что вчера нам ввели антибиотик в пакет, взяли р-р на посев, посмотрим, что будет в результате.
k5vtr,
Опять спасибо огромное! Вы бесценный кладезь информации! Я сегодня разговаривала с одним человеком - он в Израиле врач, но полицейский врач, т.е. не очень больничные дела знает - он говорит, что не надо ехать в Кармиэль, а надо исключительно в центр, что 40 мин. на маршрутке до клинике- это много, что Рамбам - клиника хорошая, но переполненная, и т.п. Буду я : во-первых, в Сохнуте узнавать, во-вторых просить родственников узнать в больничной кассе, в-третьих - звонить по клиникам напрямую. Фффух... А еще надо бегать тут по делам паспортым-лекарственным-пенсионным и т.п. Главное время найти!



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК


Сообщение отредактировал Kirillica - Воскресенье, 29.03.2009, 01:55
 
2010
Дата: Воскресенье, 29.03.2009, 14:17 | Сообщение # 268
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
Kirillica, 40 мин. до клиники - совсем немного, ведь ПД дома делают, а в клинику обычно приезжают 1 раз в месяц (а то и реже) для сдачи анализов и консультации с врачом.


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Kirillica
Дата: Пятница, 03.04.2009, 01:02 | Сообщение # 269
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (Толя)

В Сохнуте могут всё узнать (диализные центры,договорится о встрече вас в аэропорту,доставке до места назначения) Там можно о всем договорится.

Уже звонила туда, обещали всё организовать. Мне сказали, что сейчас принимается какой-то новый закон о репатриантах, новые пособия и т.п., так что я буду звонить через неделю, договариваться о встрече ( когда уже этот закон вступит в силу, чтобы мне могли конкретную программу предложить), и заодно повезу все доки Кирилла - сколько и чего нам надо, в смысле раствор с собой - или чтобы там уже нас ждали.

У меня начинается мандраж, еду - как в омут головой, ничего не соображаю, еще два месяца назад и мысли не было, что в июне отсюда уедем.
Кир сливается-заливается вроде бы хорошо (ттт), единственное, что меня беспокоит, почти в каждом сливе есть фибрин, причем довольно большие частицы, или даже облака. По-моему это "не есть хорошо". Завтра едем опять на Авангардную, буду все выяснять. А боли в плечах прекратились, непонятно, чем это было вызвано и почему прошло.



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
СолнцА
Дата: Пятница, 03.04.2009, 12:09 | Сообщение # 270
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус:
Quote (Kirillica)
А боли в плечах прекратились, непонятно, чем это было вызвано и почему прошло.

Не знаю, что это и от чего, но знаю, что так бывает. Слышала об этом не от одного человека. И проходит как-то само по себе.


Светить! И никаких гвоздей!
Вот лозунг мой!
СолнцА.
 
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2025