Мы живем в Питере. Старшему сыну Кириллу 7 лет, в этом году пошел в первый класс. Лет с пяти я замечала, что он стал гораздо медленнее расти ( говорили - выравнивается, до того был очень крупный); стал ну ооооочень плохо есть, иногда - вообще ничего ( говорили - около полной тарелки дистрофиков не бывает ); болеть стал без конца и т.п. Врачи вот это самое и говорили - все более или менее, никаких отклонений нет. В прошлом году - ровно год назад - Кир подхватил скарлатину. После нее резко упали показатели крови ( гемоглобин 84, СОЭ - 50). Прокололи антибиотик, кровь нормализовалась, все успокоилсь. Кроме меня. За последние два года мы были: у гемотолога; у иммунолога; у гастроэнтеролога; у кардиолога; наконец, у ЛОРа - и везде все было "в пределах нормы". К нефрологу никто никогда не направлял, т.к. моча была "хорошая" (Как выяснилось сейчас, в моче не было белка, да там просто не было мочи, собс-но - почки сливают воду чистую, но на это никто внимания не обращал )
В этом году, в декабре, я повела ребенка к эндокринологу - рост наш почти остановился, в классе почти самый мелкий, зубы не меняются и т.п. Сдали кровь на гормоны и клинику ( и мочу опять!). На след. день мне позвонили гематологи из мед. центра, где мы сдавались - гемоглобин 75, СОЭ 50 - и это у здорового ребенка! Пересдали - СОЭ стала 60 ... Мы боялись лейкоза...
Кир в это время слегка приболел - ОРВИ - и нас не взяли на гематологию в Педиатричку, а положили на инфекционное отделение 5-й ДИБ. Через день там у нас взяли - первый раз в жизни!!!- кровь на мочевину и креатинин. Это было 20-го декабря. Результат - мочевина 35, креатинин - 350, ацидоз, общая интоксикация... Капали по 8 часов, сдавали кровь на КЩС - и еще 8 часов под капельницами . Правда, деть с капельницей в руке сидел и играл на компе, поэтому его не переводили в интенсивную - наоборот, все удивлялись, что он такой "живенький"...
Итог: месяц назад я пришла со здоровым ребенком на консультацию к врачу. Сегодня нас ХПН 3, по последнему Ребергу рез-т 10, если через две недели не повысится, то мы садимся на диализ Инвалидность, домашнее обучение и т.п.
Я пока с трудом могу собрать мысли в кучку. Трансплантолог сказал, что оптимально сделать пересадку ДО диализа, при этом почти открыто - что в России этого делать нельзя... Мы как раз ждем документы для отъезда в Штаты - но это еще год-два, не меньше. Возникла мысль уехать в Израиль, записываюсь на собеседование. Сколько ребенок продержится на диализе? Нам рекомендуют перитонеальный - в тех же Штатах 70% детей на ПД, у нас - только единицы ( в Питере - 7 детей). Я прочитала тут, что р-ры разные бывают, итальянские, ирландские - а мне сказали, что наши, но по немецкой технологии ( ой, страшно мне - технологии не спасут, если что ).
Я думала, перитонеальный - самое лучшее, дома все-таки - почитала форум и ужаснулась, столько побочки, мамочки, как же мой малыш-то с этим справится? Он на вид СОВЕРШЕННО здоров, носится, как конь!...
Господи, мне так хочется отмотать назад, чтобы ничего не было... Страшно за ребенка...
И я страшно рада найти здесь столько людей, которые смогут понять наши проблемы, кто уже живет на диализе. Я только не нашла здесь других родителей - м.б. искала как-то не так?