|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Я - мама ребенка с ХПН
| |
binnick
 |
Дата: Вторник, 21.04.2009, 09:50 | Сообщение # 316 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Луиза) правду -что чиновники из регионального минздрава запретили ему выписывать рецепты.
Луиза, мне кажется, это чья-то шутка, будто есть такой ответ на бумаге! Или человек это перед увольнением написал?
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.»
Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
| |
| |
Луиза
|
Дата: Вторник, 21.04.2009, 22:18 | Сообщение # 317 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус:  |
Quote (Алексей_Денисов) а где эти распоряжения, где текст
что же они вещдоки оставлять будут. Это по телефону было приказано.
Quote (binnick) это чья-то шутка,
вы, ребята, про власть мало знаете. Такие вещи не только в медицине происходят.
|
| |
| |
nichipor3
|
Дата: Вторник, 21.04.2009, 22:43 | Сообщение # 318 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 578
Награды: 6
Репутация: 24
Статус: |
Quote (Луиза) ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПРАКТИКА.
т.е. врач вначале в аптеке выясняет, есть ли лекарство, а потом выписывает рецепт. А если нет лекарства -то нет и рецепта.
Верно, но нигде, ни в одном регионе нет ни приказа, ни указа в письменном виде. Размышляя далее, напрашивается вывод, что указание идет устное из Минздрава и проходит до каждого терапевта, а те, оказавшись крайними, вынуждены нарушать закон, отказав инвалиду в льготном рецепте. Но зато какая радостная картинка! Все льготники на 100% обеспнчены по лекарствам на выписанные рецепты!!!.
Помимо всего прочего у нас(Моск.О. ), еще дают листок, в каких аптеках есть это лекарство, внизу на нем мелким шрифтом:" сдается в аптеку вместе с рецептом", т.е. рецепты не берут на обеспечение, если тебе как-то врач выписал рецепт.
Хочу жить вечно. Пока получается......
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Вторник, 21.04.2009, 23:15 | Сообщение # 319 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Я, пока сама не столкнулась со всем этим, была уверена, что это абсолютно все отработанно: есть направление - дают рецепт; есть рецепт - дают лекарство. И испытала поначалу легкое потрясение - ведь картину нам рисуют действительно совершенно идеальную, у человека далекого от проблемы создается впечатление, что все прекрасно у нас с инвалидами и лекарствами. Да и вообще со всем. Теперь-то уже я автоматически готовлюсь к "кроссу по инстанциям" по любому, буквально, поводу. И, кстати, о прокуратуре: мне с нескольких сторон советуют куда-нибудь заявить жалобу на поликлинику в связи с тем, что Кириллу неправильно провели анализ крови ( когда у него был уже гемоглобин 70, в поликлинической лаборатории выдали результат - 124!). Конечно, ни в какой суд я подавать не буду, не до того, но вообще-то куда-нибудь стукнула бы: ладно мы, я уже точно знаю, что с Киром происходит, но ведь скольких родителей они таким образом с толку сбивают? Я боюсь что и мы уже так попадали раньше: говорят ведь, что у Кирилла анемия несколько лет развивалась уже.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Суббота, 25.04.2009, 23:59 | Сообщение # 320 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Да ничего, я почитала с интересом - просто мне самой про юридическую сторону вопроса особо нечего сказать, я еще неопытный боец :))
У нас все двигается: в четверг на нашем отделении подписались под участием в клинических испытаниях американского эпоэтина ( Дарэпоэтин альфа, если не ошибаюсь - не хочется сейчас лезть в договор). Его давно уже применяют у взрослых, теперь нужны исследования на детях. Но кое-где дети уже тоже его применяют, и все ОК, так что риск минимальный ( в рамках всяких побочных эфектов от применения эпоэтинов вообще). Взяли кровь у Кира, отправили куда-то, и по результатам через 7-14 дней начнем колоть. Требования там как раз под нас: до 8-ми лет, железо в норме, гемоглобин ниже 100.
Заодно измеряли рост - КИр вырос на сантиметр! С февраля! Вот это да - до этого он за два года вырос на два см. Явно наконец-то организму стало полегче и начался рост. На этой неделе мы должны получить соматотропин к тому же, так что надеюсь, что Кир дорастет до своей нормы. И что зубы поменяются - у него уже челюсть верхняя больше, чем для молочных зубов:раньше зубы шли очень плотно, а теперь между ними появились щели, заметные такие! Я даже испугалась, что кариес ( вообще у него зубы отличные, ни разу ни одной дырочки -а у его сестры уже в 2,5 года четыре зуба серебрить пришлось  ).
Кирилл ведет активный образ жизни, сегодня весь день гуляли по случаю отличной погоды, ходили на пешую экскурсию по центру города ( мы уже на таких были до болезни, а потом несколько пропустили). Мне кажется, он даже порозовел слегка, хотя в группе детей отличается землистым цветом лица...
Еще я получила в комитете по здравоохранению пачку кетостерила ( спасибо Прохоровой Ольге Валерьевне, она там секретарь приемной). Я так поняла, что это она выбила сама по каким-то своим каналам. Теперь месяц живем. Но она сказала, что закупка - дело долгое, и она не уверена, что препарат через месяц появится по льготным рецептам... 
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
Сообщение отредактировал Kirillica - Воскресенье, 26.04.2009, 00:10 |
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Воскресенье, 26.04.2009, 00:12 | Сообщение # 321 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Упс... фотки великоваты получились 
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
binnick
|
Дата: Воскресенье, 26.04.2009, 00:59 | Сообщение # 322 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
хорошо, что у вас все по плану, и активный образ жизни
Quote (Kirillica) я получила в комитете по здравоохранению пачку кетостерила ( спасибо Прохоровой Ольге Валерьевне, она там секретарь приемной). Я так поняла, что это она выбила сама по каким-то своим каналам. Теперь месяц живем. Юристы! может, пришлете в личку предложения (конкретные!) куда переносить юридические ссылки? А то ведь еще кому понадобятся - не найдем!!!
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.»
Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Воскресенье, 26.04.2009, 01:12 | Сообщение # 323 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Quote (binnick)
Ну если у вас такие дозы, что пачки (100 таблеток?) на месяц хватает, то и у меня пачку можно взять, как только передать в Питер? Ну да, Кир принимает по 4 таблетки в день ( он весит 20 кг ).Т.е. 100 таблеток на 25 дней.
Спасибо за предложение! Но я все-таки надеюсь, что м.б. к концу мая кетостерил появится бесплатный. Все-таки месяц - это много. А Вам же наверное тоже нужно? Чего это мы будем Вас грабить? Ну куплю я его в конце концов, найду возможность.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 26.04.2009, 01:20 | Сообщение # 324 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
на форуме были предложения, типа: отдам кетостерил в хорошие руки, нужно поискать в сообщениях.
|
| |
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 26.04.2009, 01:24 | Сообщение # 325 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
"Юридическую часть" убрала пока сюда. Кто может - предложите что-нибудь поумнее 
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Лиля
|
Дата: Понедельник, 27.04.2009, 19:31 | Сообщение # 326 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 123
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
2004, подпись у тебя прикольная 
Желание находит 1000 возможностей. Нежелание - 1000 причин.
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 30.04.2009, 21:08 | Сообщение # 327 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Мы опять были в нашем центре: пришли результаты анализа последнего. Я расстроена Во-первых, гемоглобин 70, железо
(насыщение) - 15 (при норме от 20-ти). Т.ч. на эритропоэтины нас пока не берут, надо железо догонять до нормы. (хотя мы и принимаем
каждый день по две капсулы фенюльса). Киру ввели внутривенно препарат железа, через неделю еще раз поедем.
Во-вторых, мочевина и креатинин остались ровно там же, где были: мочевина 17, креатинин 0,3. Ну и? Я как-то не понимаю,
должна же быть хоть какая-то динамика положительная после полутора месяцев ПД? Я не очень поняла, что наши врачи по этому
поводу думают, в следующий раз буду с пристрастием выспрашивать.
В-третьих, общее состояние Кирилла как-то опять поплохело: т.е. он активный и т.п. ( как всегда), но кожа опять ужасно
сухая стала, плюс - жидкий, извините, стул, плюс - на глаз увеличился опять диурез ( мы все время не дома целыми днями,
трудно проконтролировать, попробую в праздники точно выяснить) и пить стал опять больше. Как-то я теперь уже
не очень понимаю, чем его состояние отличается от декабря, когда мы первый раз попали в больницу?
Хоть что-то должно было улучшиться по
анализам, например? Или это в порядке вещей, что после полутора месяцев ПД ничего совершенно, ни на йоту, не изменилось?!
Опять же, в сливающемся р-ре часто фибрин, иногда - очень много, огромные облака, а если взболтать - сгустки сантиметров
3-4-х в диметре Я несколько раз вводила гепарин, становится лучше на какое-то время, но я тоже волнуюсь - это не значит,
что ПД неэффективен? В общем, в растройстве я каком-то
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
Сообщение отредактировал Kirillica - Четверг, 30.04.2009, 21:12 |
| |
| |
светик
|
Дата: Четверг, 30.04.2009, 22:01 | Сообщение # 328 |
|
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус: |
Фенюльс -очень слабый препарат и применяется в основном для профилактики при обилных менс...
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 30.04.2009, 23:16 | Сообщение # 329 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Quote (светик) Фенюльс -очень слабый препарат и применяется в основном для профилактики при обилных менс... Ну, нам вообще изначально гематолог поставила нежелезодеффицитную анемию, и наоборот, сказала препараты железа не принимать!
ТОлько поливитамины - фолиевую к-ту, группу В и т.п. Это уже в диализ-центре нам все-таки выписали железо ( фенюльс), в удвоенной против
нормы для взрослого дозе - т.е. взрослым 1 капсулу в день, Кир принимает 2. Как-то надеялись, что на фоне лечения основного заболевания
и железо поднимется. Но - увы, теперь вот колем.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Пятница, 01.05.2009, 01:03 | Сообщение # 330 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Quote (Юлия)
У нас уже в течении первого месяца началась отрицательная динамика. Отрицательная - это значит, хуже стало? Я под положительной имела в виду улучшение. Quote (Юлия)
Нормальные цифры, не волнуйтесь. Может цифры и нормальные, но у нас в таком случае "ненормальных" и не было никогда! Т.е. в нашу первую больницу в декабре мы попали
с креатинином 0,35 и мочевиной 30, но вышли оттуда ( без всяких диализов) с мочевиной 13,7 и креатинином 0,27 ( таким же в общем).
Теперь Кирилл уже больше месяца НА диализе - и чего? Результат-то должен в чем-то выражаться? Вот что меня волнует! Выходит,
что организму легче-то не становится, интоксикация все равно идет - или я чего-то недопонимаю? Мне врач сказал, что нормы на ПД ждать
и не приходится, но хоть движение какое-то к норме должно быть? Или все на что мы можем рассчитывать - отсутствие ухудшения? Ладно, буду
врачей пытать в среду - мы опять туда поедем.
Quote (Юлия)
Фибрин - это известный бич ПД. Следите, контролируйте появление и вводите гепарин. Наташа 2004 в методичке писала рекомендации, по сколько и
в течение скольких дней его вводить. Но фибрин не свидетельствует о неэффективности очистки. Гепарин мне на отделении выдали, с полной инструкцией по применению Но все равно, когда я первый раз вводила - в ночной залив, около 12-ти ночи,
я позвонила нашему врачу Бедный, я и так ему названиваю по любому поводу ( сами виноваты, выдали мне сразу свои сотовые с тем, чтобы при малейших
опасениях я сразу звонила). Я позвонила уточнить дозировку, очень боялась переборщить. Так что с гепарином я более или менее управляюсь теперь!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
