|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Я - мама ребенка с ХПН
| |
k5vtr
 |
Дата: Суббота, 04.04.2009, 11:20 | Сообщение # 271 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус:  |
Quote (Kirillica) У меня начинается мандраж, еду - как в омут головой
Жарко очень!
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Воскресенье, 05.04.2009, 22:52 | Сообщение # 272 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
Quote (Kirillica) А боли в плечах прекратились, непонятно, чем это было вызвано и почему прошло. Практически у всех на ПД в начале диализа такое бывает. У меня болела левая ключица некоторое время.
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Понедельник, 06.04.2009, 22:57 | Сообщение # 273 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
У нас радостная новость: Кирилл пошел сегодня в школу!!! После 4-х месячного перерыва. Т.е. гемоглобин у нас на том же уровне, видимо, без эпоэтина не обойдется, но нас обещают вписать в исследовательскую программу на отделении, и тогда его будут бесплатно нам выдавать. Но несмотря на анемию, сил у Кира явно больше стало, вообще - он спокойнее гораздо, не так устает. В общем - ура-ура! Теперь я по утра опять таШШу сначала младшую Сашу в садик (выходим в 7.30), потом с Кириллом едем в его школу ( нам 40 мин. добираться), потом я несусь по своим делам. Я себя чувствую, как говорит Сашенька, как "богатырский лошадь" :))) Но зато вот так понимаешь, что это счастье, когда надо с утра нестись в сто разных мест, детей разводить-собирать и т.п. Ощущаю прям-таки душевный подъем  Нормальная жизнь (ну, почти... заливаться-то все равно надо, а я сегодня чуть не забыла вечером, вроде бы все здоровы, чАво там :))
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Ира
|
Дата: Вторник, 07.04.2009, 00:58 | Сообщение # 274 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1887
Награды: 39
Репутация: 156
Статус: |
Kirillica, здорово, поздравляю, так держать!
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Вторник, 07.04.2009, 08:49 | Сообщение # 275 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Kirillica, Ну, вот, как мы и предполагали, это начало истории, которая непременно будет счастливой!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Вторник, 07.04.2009, 23:13 | Сообщение # 276 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Спасибо! Кир и правда молодец, я на него не нарадуюсь: в школу рвется, уроки сам делает. На самом деле я теперь очень ясно вижу разницу в его состоянии тогда, до нашей первой больницы, когда я не могла понять, что не так с моим ребенком, и сейчас. у него даже плечи распрямились - а раньше ходил весь вперед сложившись, и ноги волочил ( я думала, осанка такая, расстраивалась - а оказалось, просто ораганизм был замучен совешенно  ). И спокойный такой, гораздо спокойнее, чем раньше - у нас бывало, что каждая задача бытовая, типа вымыть руки, переодеться и т.п. , сопровождалась истериками почти, слезами во всяком случае: "Я не могу, я устал, у меня нет сил" и т.п. А я злилась, думала, что он ленится... Ну, до какого-то момента, когда уже поняла, что что-то опять-таки не так. Вот к эндокринологу и пошли. А сейчас просто другой человек! Бедный мой заяц, как ему паршиво было тогда, а все говорили, что так и надо! ужас.
Единственное, что меня продолжает беспокоить - довольно много фибрина бывает в растворе, пару раз сливаемся нормально, а потом вдруг Оп! - опять фибрин, такие частицы ок. 5-7 мм, большие довольно. Наш врач сказал считать это вариантом нормы, но я немного нервничаю все равно.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Вторник, 07.04.2009, 23:17 | Сообщение # 277 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Да, а еще мне позвонили из поликлиники и сказали, что НИ ОДНОГО лекарства, которые нам нужны, по бесплатным рецептам нет! Ни кетостерила, ни остеогенона, ни фенюльса - ничего ровным счетом. Мне врач сказала "Мы даже не представляем, что это за лекарства; у вас такое редкое заболевание! Слава Б-гу мы таких детей еще не видели...ой, я Вам очень сочувствую!" Деликатная такая На самом деле очень сочувственно, действительно, отнеслись, сказали, будут искать пути, говорят, что родители к депутатам обращаются за компенсацией и т.п. Мрак, в общем. Впрочем, я уже была к этому готова, спасибо форуму!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
inzina
|
Дата: Среда, 08.04.2009, 12:29 | Сообщение # 278 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус: |
Quote (Kirillica) у нас бывало, что каждая задача бытовая, типа вымыть руки, переодеться и т.п. , сопровождалась истериками почти, слезами во всяком случае: "Я не могу, я устал, у меня нет сил" и т.п. А я злилась, думала, что он ленится...
У нас тоже самое происходит, по малейшему поводу плачет, психует на ровном месте. В отличии от вас, я понимаю почему Яна такая, у меня есть время почитать и понять, что происходит. Не зря в народе есть изречение : "Тебе что?, моча в голову ударила?", получается в буквальном смысле. У вас же заболевание свалилось, как снег на голову и сразу диализ, у нас пока ХПН 1 степень, есть время. Я тоже не всегда выдерживаю ее истерики, если не успеваю сбежать в другую комнату, чтобы успокоиться и не сорваться, потом так гадко на душе. Каждый раз клятву себе даю, что не сорвусь, сдержусь. Увы.
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 08.04.2009, 23:24 | Сообщение # 279 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Quote (inzina)
У нас тоже самое происходит, по малейшему поводу плачет, психует на ровном месте. В отличии от вас, я понимаю почему Яна такая, у меня есть время почитать и понять, что происходит. Не зря в народе есть изречение : "Тебе что?, моча в голову ударила?", получается в буквальном смысле. У вас же заболевание свалилось, как снег на голову и сразу диализ, у нас пока ХПН 1 степень, есть время. Я тоже не всегда выдерживаю ее истерики, если не успеваю сбежать в другую комнату, чтобы успокоиться и не сорваться, потом так гадко на душе. Каждый раз клятву себе даю, что не сорвусь, сдержусь. Увы. Ну да, а я думала, что это характер такой гнусный... Ну, впрочем характер-то тоже, конечно: младшее дитё у меня совершенное солнышко, из все ситуаций находит выход, в крайнем случае говорит : "Ну, ничего, в другой раз!", предположим, или "Потом починим!" и т.п. Кирилл же, наоборот, из самой невинной ситуации умудряется сделать трагедию, и все у него виноваты: не такие игрушки делают, не там стены строят ( если он с разбегу воткнулся лбом в стену :), не там ставят столы и стулья( о которые он спотыкается). Так что я думаю, у нас одно на другое накладывается. Правда, сейчас он стал спокойнее, еще и невролог в больнице выписала Фенибут - тоже успокаивающее, может быть, действует?
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
inzina
|
Дата: Четверг, 09.04.2009, 16:01 | Сообщение # 280 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус: |
Читаю о Вашем Кире и узнаю свою Яну, ну единственное отличие в том, что у меня получается иногда (я стараюсь) ее или быстро успокоить лаской или переключить на другую тему. По поводу успокоительного мы столько лек-ств пьем, Боже упаси, я за свою взрослую жизнь столько не выпила, сколько мой ребенок за свою маленькую жизнь, так что будем без успокоительных, какие б они не были безвредные. Есть уже начальные изменения в печени из-за мед. препаратов.
Я вчера была у нефролога и завела тему о гормоне роста и рентгене костей. Я понятия не имела, что можно сделать рентген костей, пока не познакомилась с Вами. По первому вопросу ответ был, у нас Вам никто его не значит, даже если будут показания для этого, просто потому что гормоны роста не закупаются для нашей страны. Бред!!! Нет лек-ств, нет больных. А по поводу рентгена, нам отказали тоже, нет показаний, хотя мочевая кислота нарастает, а это подагра, артрит. И мы тоже самые маленькие везде. Разве это не показания.
Не произвольно сравниваю наши с Вами истории и даже не знаю... И то кошмар и то не лучше. В нашем случае минус то, что к терм. стадии орг-зм разрушается, страдает все и может возникнуть очень большой вопрос засветит ли пересадка вообще и у нас единст. почка. У нас в дет. бол-це я знаю детей на гемодиализе, которым пересадка, увы.
Будем надеяться на лучшее.
|
| |
| |
inzina
|
Дата: Четверг, 09.04.2009, 16:08 | Сообщение # 281 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус: |
Quote (Kirillica) Мне врач сказала "Мы даже не представляем, что это за лекарства; у вас такое редкое заболевание!
Таких деток, как мы в нашей пол-ке на нашем участке 2-е: моя Яна и мальчик, ему сделали родственную пересадку (мама) в Бельгии. Бывает же такое. Гулял на улице и познакомился с девочкой, а она оказалась эммигранткой, приехала с родителями к родственникам в гости. Вот они и помогли. Здорово, правда.
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 09.04.2009, 22:02 | Сообщение # 282 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Quote (inzina)
Таких деток, как мы в нашей пол-ке на нашем участке 2-е: моя Яна и мальчик, ему сделали родственную пересадку (мама) в Бельгии. Бывает же такое. Гулял на улице и познакомился с девочкой, а она оказалась эммигранткой, приехала с родителями к родственникам в гости. Вот они и помогли. Здорово, правда. Ничего себе - помогли! Это надо было встретить ООООЧЕНЬ богатую девочку :))) Делать пересадки в Европе, Израиле или Штатах за деньги - это ужасно дорого, нам бы не хватило ни квартиры нашей, ни помощи моей мамы, к-рая в Штатах живет уже 15 лет. Правда, нам сказали, что если как угодно Кирилла в Штаты привезти и в больницу доставить, то его поставят и на диализ, и на трансплантацию, даже без статуса, все сделают. Но проблема в том, что я тогда там окажусь нелегально, без работы и вообще средств к существованию. Так что этот вариант я держу в голове как сильно запасной, если в Израиле ничего не выйдет. А если платить, то только первый взнос около 150 тыс.долларов, а вся операция и послеоперационное наблюдение - ок. 400 тыс 8/
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 09.04.2009, 22:05 | Сообщение # 283 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Нам из Штатов прислали очередную партию "обмундирования" диализного: бандажи разные, и специальные пластыри с липучками, удобно, если надо катетер скрутить и зафиксировать. когда купаемся, напимер. И к инструкции приклеена записка: Дорогой Кирилл! Надеемся, что тебе пригодится все, что мы для тебя подобрали, и что тебе будет удобно играть и ходить в школу! Ты обязательно поправишься! (просто от руки написано, по-английски, разумеется). И бандажи прислали бесплатно :)) Приятно,да?
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
dumka
|
Дата: Четверг, 09.04.2009, 22:13 | Сообщение # 284 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Здравствуйте.
Я не знаю как вас зовут - по нику посто мне не очень удобно вас называть.
Для начала немного о себе - Меня зовут Дима и я приехал в Израиль в 16 лет с семьей из Питера. В 19 попал на ГД - почки отказали как осложнение болезни ( СКВ ). На диализе был около 9 лет - мне не могли делать пересадку так как болезнь была в очень активной стадии и пересадка была противопоказана. Да и группа крови у меня очень редкая ( 0 резус фактор - )Около года назад ( 1 мая 2008) мнесделали пересадку от родного брата. Мне сейчас 29 лет и у меня растет малыш которму год и 8 и он с года болен сахарным диабетом - поэтому я себе очень хорошо представляю что такое когда твой малыш заболевает и попадает в больницу.Я понял что вы собираетесь в Израиль на ПМЖ. На мой взгляд это очень хорошее решение ибо то что я читаю на форуме о Российских больницах и медецине - меня просто вводит в состояние шока. Если вы хотите - дайте мне пожалуйста свой телефон-скайп-месснджер ( что вам удобнее ). Мне кажется я многое бы мог вам рассказать и оказать помощь. Я просто очень хорошо сейчас себе представляю что такое ехать в чужую страну да еще и одной.Самое главное помните - здесь вашему ребенку смогут помочь лучше.
|
| |
| |
dumka
|
Дата: Четверг, 09.04.2009, 22:15 | Сообщение # 285 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
И кстати - у нас здесь ОЧЕНЬ много отличных врачей говорящих по русски.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
