Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Я - мама ребенка с ХПН
| |
Зенитчик
|
Дата: Четверг, 05.02.2009, 23:37 | Сообщение # 136 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1002
Награды: 2
Репутация: 17
Статус:
|
Quote (Kirillica) Т.е. один раз была мама, но она была слабо вменяема , и ребенок был как беспризорник У многих родителей крыша ехала, ну или спивались. Как реальный свидетель говорю
Местный адекват
Сообщение отредактировал Зенитчик - Четверг, 05.02.2009, 23:37 |
|
| |
Eka1808
|
Дата: Пятница, 06.02.2009, 20:06 | Сообщение # 137 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус:
|
Здравствуйте. Я сама прошла и ПД и ГД, теперь у меня почка. Я могу сказать о своих ощущениях. На ПД намного себя лучше чувствуешь, чем на ГД. И диету не так строго надо соблюдать. Что для ребёнка очень важно. Не отчаивайтесь. Ведь вашему сыночку важно чувствовать вашу уверенность в положительных результатах. Уверенна, что всё будет хорошо. Главное-ВЕРА
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД "Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
|
|
| |
Mari
|
Дата: Пятница, 06.02.2009, 20:41 | Сообщение # 138 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
|
Kirillica, я попробую поговорить с родителями.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Пятница, 06.02.2009, 21:52 | Сообщение # 139 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Eka1808) Здравствуйте. Я сама прошла и ПД и ГД, теперь у меня почка. Я могу сказать о своих ощущениях. На ПД намного себя лучше чувствуешь, чем на ГД. И диету не так строго надо соблюдать. Что для ребёнка очень важно. Не отчаивайтесь. Ведь вашему сыночку важно чувствовать вашу уверенность в положительных результатах. Уверенна, что всё будет хорошо. Главное-ВЕРА Спасибо большое, что поделились опытом. Я уже писала - самой было бы все легче, а когда знаешь, что ребенку предстоит испытать что-то, о чем ты представления не имеешь, сразу дурно становится... Я тоже надеюсь, что ПД для него будет легким! Конечно, боюсь перитонитов, сейчас боюсь операции ( он вообще кроме ОРЗ раньше ничем не болел, мы и в больнице первый раз лежали, а тут - наркоз и т.п.). Но думаю, переживем и приспособимся! Quote (Mari) Kirillica, я попробую поговорить с родителями. Спасибо!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Halina
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 00:24 | Сообщение # 140 |
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
|
Kirillica, про пояс я написала в теме ПД. В нашем отделении детей на ПД нет. Только три девочки 16-17 лет, это самые молодые. Вы будуте лежать с сыном в стационаре? Обязательно выходите на связь! Удачи вам обоим!
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 01:51 | Сообщение # 141 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Halina) Вы будуте лежать с сыном в стационаре? Обязательно выходите на связь! Удачи вам обоим! Буду с ним, конечно. Разговаривала с врачом - он говорит, да и все говорят, что условия не фонтан на отделении: 5 человек в палате, родителям места нет, ремонта не было лет сто, в плантые палаты очередь на год, в общем - ужас-ужас, и это хирургия, дети после операций! Как спать на одной кровати с ребенком, у к-рого шов? Пытаюсь как-то это решить, но надежды мало. И ведь стерильность нужна, а если в палате 5 детей от двух до 16 лет, и родителей столько же? Какая тут стерильность? Боюсь перитонит заиметь не отходя от кассы. Ну почему у нас все через Ж..? Думаю, м.б. все-таки в Москву ехать? Но это тоже кучу проблем несет, буду все обдумывать. Все непросто...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
2010
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 01:57 | Сообщение # 142 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (Kirillica) Как спать на одной кровати с ребенком, у к-рого шов? делюсь собственным опытом. Когда мне делали эту операцию - была в очень плохом виде, поэтому мама со мной жила. Спала на полу на матрасе рядом с моей кроватью - не потому, что я не пускала, а потому, что не могла заснуть а одной кровати со мной - тесновато....Один мужчина (родственник) принес раскладушку прямо в палату, днем ее собирал, на ночь раскладывал.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Ира
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 02:19 | Сообщение # 143 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1885
Награды: 39
Репутация: 151
Статус:
|
Да, условия в России в больницах "распрекрасные" - помню после пересадки лежала в 3-х местной маленькой палате, и с двумя девушками около двух недель ночевали мамы, хотя не скажу, что им совсем уж худо было, одна спала в кресле, другая на раскладушке и я в ночи сквозь эти баррикады пробиралась в туалет, хотя почка ещё и плохо работала, но моча уже была с литр где то и в основном ночью, самое смешное, что когда днем ко мне папа приехал - пришел врач, увидел нашу веселую компанию и говорит как вас много, давайте выходите и проветривайте срочно, лучше бы он ночью к нам пришел посмотрел на баррикады. Но всё это мелочи - главное чтобы напользу было, хотя понимаю, что с ребенком всё ещё сложнее. Kirillica, я верю - у вас с Кириллом всё будет в порядке, если доберетесь до Москвы - обращайтесь, чем смогу - помогу.
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 02:28 | Сообщение # 144 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Ира, Спасибо! Ответила.Quote (2004) делюсь собственным опытом. Когда мне делали эту операцию - была в очень плохом виде, поэтому мама со мной жила. Спала на полу а матрасе рядом с моей кроватью - не потому, что я не пускала, а потому, что не могла заснуть а одной кровати со мной - тесновато....Один мужчина (родственник) принес раскладушку прямо в палату, днем ее собирал, на ночь раскладывал. Ну да, а что остается? бум. на полу спать, и не такое переживали! ( но зла не хватает все равно... )
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 02:35 | Сообщение # 145 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Kirillica, успешной операции Вашему мальчику,а Вам спокойствия и уверенности .Думайте только о хорошем,Вы не можете изменить положение дел в больницах,к сожалению.Может быть действительно Вам надо купить или где-то одолжить раскладушку?
|
|
| |
СолнцА
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 12:33 | Сообщение # 146 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус:
|
Можно на креслах в коридоре пристроиться, если они там есть. Еще я на каталке спала, ее можно рядом с кроватью поставить. Ну, накрайняк, если палата совсем маленькая, то в коридоре около двери на ней расположиться. Всё равно медперсонал заинтересован, чтоб родственники ночевали в больнице - им тогда хлопот меньше.
Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.
|
|
| |
Eka1808
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 14:17 | Сообщение # 147 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус:
|
Проблему с поясом я решила так. Купила в аптеке широкий эластичный бинт, обрезала по объёму талии, обработала края, пришила кнопки и пришила карма из ткани. Только карман лучше пришивать разрезам в бок, а не в верх, так удобнее катетер складывать.Quote (Kirillica) боюсь перитонитов что касается перитонитов. Тут всё зависит от вас, в отличии от ГД, где от вас ничего не зависело бы. Главное соблюдать строжайшую гигиену и всё тщательно обрабатывать при заливках. У меня за три года ни разу небыло перитонита. И я ещё на всякий случай заклеивала место выхода катетера из живота, что бы туда тоже никакая гадость не попала. После мытья обязательно обрабатывала всё. У нас в Екатеринбурге есть детский диализный центр и там есть дети с ПД. Но подробнее ничего сказать не могу, т.к. он находится в другой больнице. Операция не такая уж сложная, на второй день можно вставать. После пересадки намного сложнее восстанавливаться. Главное верьте, что всё будет хорошо и всё так и будет.
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД "Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
|
|
| |
2010
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 14:31 | Сообщение # 148 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
СолнцА
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 15:52 | Сообщение # 149 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус:
|
Quote (Eka1808) пришила кнопки Можно еще "липучку" использовать. Она получше держит.
Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.
|
|
| |
Eka1808
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 17:40 | Сообщение # 150 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус:
|
Quote (СолнцА) Можно еще "липучку" использовать Я пробовала.Она колет и быстро выходит из строя.И пуговицы пробовала.Кнопки удобнее всего.Надо поискать крепкие.
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД "Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
|
|
| |
|