|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Я - мама ребенка с ХПН
| |
Алексей
 |
Дата: Понедельник, 02.02.2009, 10:07 | Сообщение # 106 |
|
Группа: Удаленные
|
Чистая соленая вода (не в Патайе, конечно) безопаснее пресной.
|
| |
| |
Igor22
|
Дата: Понедельник, 02.02.2009, 12:20 | Сообщение # 107 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:  |
А если дома использовать соль для ванн?
|
| |
| |
Алексей
|
Дата: Понедельник, 02.02.2009, 12:24 | Сообщение # 108 |
|
Группа: Удаленные
|
вряд ли дома у многих есть личная ванна...
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Понедельник, 02.02.2009, 13:53 | Сообщение # 109 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
Quote (Igor22) А если дома использовать соль для ванн? Скорее важнее, чтобы была ещё и проточная вода. А как слабый раствор марганцовки? Я наливаю в ванну немного воды, чтобы было теплее, иногда лежу на спине, живот, МВК и катетер над водой.
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Вторник, 03.02.2009, 00:01 | Сообщение # 110 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Завтра утром едем на Авангардную, сдавать очередной раз все, что можно... Подержите кулачки! чтобы хуже у нас все не стало. Если будет хуже, будут настаивать на диализе сейчас; американский врач при таких же анализах дает еще время, т.ч. если что, мне самой придется принимать решение - оч. страшно самой! Если скажут, что надо ставить катетер, буду звонить в Москву, Звереву ( вроде он готов нас проконсультировать). Уффф... нервно.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Вторник, 03.02.2009, 20:11 | Сообщение # 111 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Спасибо! Мы съездили в диализ ценр, сдали всё, что можно, сделали УЗИ и рентген кистей рук ( определить костный возраст). По костям вышло 4,5 года - т.е. я так понимаю, что с одной стороны есть потенциал роста, а с другой стороны- недоразвитие костной ткани,то характерно для ХПН ( лишнее подтверждение диагноза).
Я поговорила с врачами, они настроены на диализ и руководствуются именно Ребергом. Ох, что-то завтра нам скажут про Реберга, от этого очень многое зависит... Ждем.
Еще выяснили почти точно, что у Кирилла вторая гр. крови - т.е. не моя  А мне казалось, что должна я буду подойти донором! Теперь выходит - моя мама и мой брат по отцу могут подойти. Т.е. папа Кирилла тоже со второй группой, но у него были гепатиты, включая C, да и вообще - образ жизни не располагает к сохранению почек здоровыми  Так что я не очень уверена, что он может подойти.
Мы ездили с ребятами, с к-рыми я в сети познакомилась, оказалось, живут с нами на одной улице, ребенку 8 мес. - ВПР почек и вторичная ХПН Они тоже стоят на Авангардной на учете. Вот по этому малышу оч. видно, что что-то не так. И по размеру он с 4-х месячного, и развитие моторное даже на глаз отстает ( он лежал себе на столе, где его положили - для восьмимесячного ребенка это совсем не характерно). Но у них был гидронефроз почки виден еще во время беременности. Кир же совершенно больным не выглядит! Только бледный заметно, а так - ничего!
Теперь жду завтра-послезавтра, какой результат всех наших анализов будет.
И опять-таки - как оценить, какой тест надежнее, Реберга или Шварца? Какой для ребенка вернее?...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Вторник, 03.02.2009, 23:58 | Сообщение # 112 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Нашла в соседней темке калькулятор для рассчета СКФ (http://www.kidney.org/professionals/KDOQI/gfr_calculator.cfm). Dzmitry выложил, за что ему спасибо! Там есть детский вариант, даже две формулы. Посчитала немедленно - у Кира выходит 19 по Шварцу и 15 по другой формуле. И там и там все-таки еще не край... Хотя 15 - это уже почти!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Зенитчик
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 00:05 | Сообщение # 113 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1002
Награды: 2
Репутация: 17
Статус: |
Quote (Kirillica) По костям вышло 4,5 года - т.е. я так понимаю, что с одной стороны есть потенциал роста, а с другой стороны- недоразвитие костной ткани,то характерно для ХПН У меня в 19 лет кости развиты были на 13  Щас не знаю как. Quote (Kirillica) Мы ездили с ребятами, с к-рыми я в сети познакомилась, оказалось, живут с нами на одной улице, ребенку 8 мес. А этого малыша не Егорка зовут случайно?
Местный адекват
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 00:07 | Сообщение # 114 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Quote (Зенитчик) А этого малыша не Егорка зовут случайно? Нет, зовут его Даня  Quote (Зенитчик) У меня в 19 лет кости развиты были на 13 Щас не знаю как. А это не значит, что рост еще возможен?
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Зенитчик
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 00:08 | Сообщение # 115 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1002
Награды: 2
Репутация: 17
Статус: |
Quote (Kirillica) А это не значит, что рост еще возможен? Не знаю, я росту до сех пор. Хоть и медленно.
Ну я уверен что Кирилл будет рости,но конечно не так быстро как здоровый ребенок
Местный адекват
Сообщение отредактировал Зенитчик - Среда, 04.02.2009, 00:10 |
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 00:30 | Сообщение # 116 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Хотела повесить фотки Кирилла, но не могу разобраться - как?  Чего-то у меня мозги не оч. фурычат, видимо 
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
Сообщение отредактировал Kirillica - Среда, 04.02.2009, 00:33 |
| |
| |
Pringles
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 01:31 | Сообщение # 117 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус: |
Quote (Kirillica) Хотела повесить фотки Кирилла, но не могу разобраться - как? Чего-то у меня мозги не оч. фурычат, видимо
Для этого их необходимо сначала загрузить например ТУТ а далее все просто
|
| |
| |
Mari
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 03:41 | Сообщение # 118 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус: |
Kirillica, у нас в Новосибирске на ГД ходят ребятишки и взрослеют , медленнее чем их здоровые сверстники но взрослеют. Многим кололи Миакальцик курсами, чтобы росла костная ткань и росли и соответственно они сами. Девочке одной пересадили почку, недавно год назад и говорить о росте пока рано, но я заметила она уже не хромает. Другие ребятишки уже выросли закончили институты, но ходят еще на диализ. Кому-то почку отдал отец, кому-то мама, это я о тех кому пересадили почку.
Так что и у вас все будет хорошо.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
| |
| |
binnick
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 10:08 | Сообщение # 119 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Kirillica) Хотела повесить фотки Кирилла, но не могу разобраться - как?
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.»
Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
| |
| |
Алексей
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 10:46 | Сообщение # 120 |
|
Группа: Удаленные
|
Quote (Kirillica) какой тест надежнее, Реберга или Шварца? Какой для ребенка вернее?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
