Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Я - мама ребенка с ХПН
| |
Мелисса
|
Дата: Среда, 11.02.2009, 19:32 | Сообщение # 166 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Kirillica, Решать, конечно, Вам, но точно не надо попадать на диализ в критическом состоянии. Так попала я, потому что анализы рухнули лавинообразно, а мне казалось, я еще о-го-го! Слышала я рассказы тех, кто попадал на диализ через кому, настолько было плохо. Идеальной была бы золотая середина, но кто б ее определил верно!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 11.02.2009, 21:33 | Сообщение # 167 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Спасибо всем большое за советы! Я почитала, и тоже решила, что наверное лучше раньше. В общем мы решили все же начинать понемногу. Наш врач говорил с Эрманом, и вместе все постановили: мы ложимся в понедельник, неделю обледуемся по всем статьям, потом на выходные домой, потом в след. понедельник ложимся и ставим катетер. Потом выписываемся, м.б. еще без диализа, если будет все стабильно, но уже наизготовку. Ну и если все ОК, то через три недели после имплантации мы ложимся опять, уже чтобы меня натренировать на проведение ПД, ну и начинаем. Это называется "плановое начало диализа". Ну а если вдруг раньше что-то ухудшится, то мы будем готовы к "экстренному началу".
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Halina
|
Дата: Четверг, 12.02.2009, 11:24 | Сообщение # 168 |
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
|
Kirillica, видимо это идеальный вариант подготовленного вхождения в диализ. Операция легче переносится, когда организм не зашлакован до предела. Я в этом убедилась на собственном опыте, когда в декабре прошлого года мне делали повторную операцию по переустановке катетера. После 1-ой операции несколько суток не могла спать, была рвота, не могла есть, было тяжёлое состояние. Во 2-ой раз прошло нормально, посторонняя помощь не требовалась, тем более что я была одна в палате.
|
|
| |
k5vtr
|
Дата: Четверг, 12.02.2009, 15:55 | Сообщение # 169 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус:
|
Quote (Kirillica) Ну а если вдруг раньше что-то ухудшится, то мы будем готовы к "экстренному началу". Все правильно. Хорошего самочувствия и удачи.
Жарко очень!
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 12.02.2009, 23:32 | Сообщение # 170 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Спасибо! Завтра едем "застолбить место": отметимся, что мы легли - и домой :). Мест нет настолько, что уже запихивают не по отделениям. а куда придется. Посмотрим, куда нас засунут, обещали, что диализных больных стараются в лучшие условия поместить. ( а я сразу думаю про тех, кого даже и НЕ пытаются ).
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Eka1808
|
Дата: Пятница, 13.02.2009, 16:44 | Сообщение # 171 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус:
|
Kirillica, Держитесь, всё будет хорошо. Держите в курсе, как у вас дела.
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД "Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
|
|
| |
Igor22
|
Дата: Пятница, 13.02.2009, 17:28 | Сообщение # 172 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
|
Удачи вам и вашему сыну!
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Воскресенье, 15.02.2009, 23:44 | Сообщение # 173 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Завтра к восьми утра едем в больницу. Там уже решат, будем ставить катетер уже на этой неделе, или на следующей. В любом случае мы туда недели на две. Я м.б. буду иногда домой забегать, а м.б. и не выйдет! Подержите за нас кулачки! Спасибо за поддержку!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Пятница, 27.02.2009, 00:09 | Сообщение # 174 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
ну вот, нас вчера отпустили передохнуть. Катетер Кириллу поставили неделю назад, в четверг. Операцию делали в ДГБ№1 на авангардной, на отделении урологии. Лежали мы таки в пятиместной палате . И, таки, это ужас-ужас, чего уж там. Облегчало ситуацию то, что все пять мест были заняты только половину срока. Первые два дня и последние два в палате было 2-3 человека, что все-таки лучше. Но зато как раз, когда Киру делали операцию, все было битком: кроме нас еще два мальчика по 6-8 лет и два 15-17! Плюс родители - иногда и все сразу. Спать с Киром на одной кровати сразу после операции было трудно, почти и не спала. Туалет один на этаж, со всеми вытекающими. При этом нам ставил катетер очень хороший врач , зав отделением. У Кирилла шовчик ок.4-х см под пупком, по белой линии, ну и катетер - с левой стороны, почти на уровне пупка. Наркоз давали глубокий. причем в процессе меня чуть кондратий не хватил: накануне пришла анестезиолог, сказала, что они в операционной сначала Кириллу дадут маску подышать, потом он заснет и ему поставят уже внутривенный катетер для наркоза долгого и интубируют, поставят на ИВЛ. Ну а потом разбудят и в палату, а если что не так - в реанимацию. Я, конечно, напряглась, но что делать. А утром приходит мед. сестра и говорит - сейчас я вам укольчик сделаю. Кир вопить, я спрашиваю - какой укольчик-то? Она говоит - "промедол!". Ну, я во-первых не сразу и соображаю, что это, а с другой стороны - реланиум тоже может быть наркозом, а м.б. просто успокаивающим. Она предупреждает :"смотрите, чтобы он не вставал, голова может закружиться!" - и уходит. После чего КИрилл медленно начинает заговариваться, глаза закатываются и он падает на подушку... Я - ничего не понимаю. То ли это передозировка, то ли анафилактический шок, что делать? Меня никто же не предупреждал! Ну ладно, я быстренько нашла нашего врача, к-рый хихикнув сказал, типа, ну а что? отъехал чувачок на промедоле! Ага, весело - хорошо бы только мне кто-нибудь об этом сказал заранее! Ну а потом Кирюшку увезли, он чуть-чуть глаза открывал, но уже ничего не соображал. Приехал обратно через час, минут за десять до этого хирург мимо прошел. сказал, что все в порядке.(Я сидела около лифтов, ждала, когда привезут). Но когда приехали, сестры бежали бегом с каталкой, потому что Кир просто хрипел "Больно, больно!" И трясло его, как отбойный молоток. Он мне говорил - "Мама, я хочу проснуться! Разбуди меня!" ( мрак, короче ). Ему укололи анальгин с димедролом, и он заснул на два часа. Проснулся уже как живой - живот еще болел, конечно, но уже все-таки КИрилл все соображал. ТЕм же вечером мы уже встали и прошлись немного. Правда, потом опять стало хуже и пришлось снова анальгин колоть. Так худо-бедно проколбасились. Сначала болел шов, потом вдруг начал сильно болеть бок, когда КИр хочет писать, или наоборот - сразу после туалета. Причем боль была очень сильная, он ночью просыпался и кричал, не мог спать . Постепенно это устаканилось, стало слабее - но пока не ушло совсем, каждый раз из туалета выходит согнувшись, и ночью просыпается раза три... Два раза промывали катетер, заливали понемногу р-р. Кирилл говорит, что его в процессе обмена начинает тошнить, и тошнит еще какое-то время после. Я не знаю - это нормально? Так и будет? Или это временное явление? Сейчас его уже катетер и шов не беспокоят, бегает-прыгает, к поясу привык ( наши врачи очень удивились, увидев пояс - в России и правда нет таких ). В понедельник мы едем снимать швы, и там точно узнаем, когда ложимся опять. То ли 7-го, то ли 10-го марта - и уже начнем диализ потихонечку. Анализы у Кирюшки стали получше, СКФ опять 10 по Ребергу, немного подрос креатинин в моче, немного снизился в крови. Гемоглобин даже 81! ( непонятно, с чего - КИр после операции опять совершенно перестал есть...). Кроме кетостерила, фенюльса, кальция и альфа Д3 мы теперь принимаем остеогенон ( кости у Кирилла болят периодически). Вот такие наши новости! Диагноз у Кира пока - недифференцированная дисплазия почек. Все остальное у него сохранно (ттт), никаких признаков других заболеваний, к-рые могут к ХПН привести, нет. Только из-за анемии постоянная тахикардия ( пульс 100-120 в минуту всегда), и сердце уже увеличено слегка. На днях выложу фотки нашего катетера.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Денисов
|
Дата: Пятница, 27.02.2009, 04:33 | Сообщение # 175 |
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус:
|
Держитесь!
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
|
| |
k5vtr
|
Дата: Пятница, 27.02.2009, 08:30 | Сообщение # 176 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус:
|
Поправляйтесь поскорее! Всего наилучшего.
Жарко очень!
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 27.02.2009, 14:45 | Сообщение # 177 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Kirillica, Вы с Киром молодцы! Что и говорить, любая операция, да еще и у ребенка - тяжелейшее испытание для мамы. Подлечивайтесь, привыкайте к катетеру - и вперед! Рассматривайте ПД как первый шаг к пересадке и нормальной жизни. Все будет хорошо!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Eka1808
|
Дата: Пятница, 27.02.2009, 17:06 | Сообщение # 178 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус:
|
Kirillica Вы молодцы. Самое страшное уже позади. Держите хвост пистолетом. А тошнота со временем пройдёт. У меня тоже боли были когда живот пустой был. Может, когда начнёте заливки боль пройдёт.
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД "Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Воскресенье, 01.03.2009, 01:01 | Сообщение # 179 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Спасибо! Мы ничего, гуляем, Кирилл уже скачет. Но боли остатся, бок побаливает довольно часто. Надеюсь, это действительно пройдет. Здесь http://photofile.ru/users/masha74/95315492/ фотки Кирилла и его катетера и пояса. (надеюсь, все откроется). А вот http://www.homedialysis.org/hpc....lli68o4 ссылка на сайт, где мы это нашли ( там много еще чего). Я ее уже давала в теме про ПД. Мне это заказывали в Штатах, но я думаю, что возможно и в Россию заказать, только пересылка будет еще стоить. Во всяком случае, портативную грелку для р-ра, которая в Англии производится, доставить в Россию берутся за неделю. Может, кому-то будет интересно.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Денисов
|
Дата: Воскресенье, 01.03.2009, 15:33 | Сообщение # 180 |
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус:
|
Спасибо за фото и ссылку Выглядит все аккуратно.
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
|
| |
|