Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Я - мама ребенка с ХПН
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 13:38 | Сообщение # 121 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Спасибо, разобралась! Это ДР Кирилла - 6 лет, в садике ( мы клоунов приглашали :). Надеюсь, фотка не очень большая... Кир в гостях у бабушки ( с крабовой ногой ) Первое сентября этого года, Кирюнчик пошел в первый класс...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 13:45 | Сообщение # 122 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Сегодня позвонила на авангардную - и я в ужасе. По Ребергу у нас стало 5,8... Т.е. креатинин в моче - 1,3. Врач говорит, это очень мало, и Кир держится только за счет диуреза ( 2,5 литра). И если вдруг диурез снизится, то ага... Т.ч. они настаивают на установке катетера, и в общем- то начале диализа. Quote (Алексей) я бы делал и тот и другой и вел два графика снижения. Немного привирают оба метода Дело в том, что у нас они очень уж разнятся: по Шварцу так и остается где-то 18 ( креатинин крови вырос, но слегка - сейчас 314), а вот по Ребергу стремительно снижается: 10.01 - 16, 20.01 - 10, 03.02 - 5,8... Как правильно поступить? Я склоняюсь к диализу, просто страшно очень за ребенка
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Денисов
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 14:08 | Сообщение # 123 |
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус:
|
не видел ребенка, но если ориентироваться только по цифрам - нужен диализ...
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 14:19 | Сообщение # 124 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Kirillica, Мальчик - красавец! У него и у Вас все будет хорошо! Надо рассматривать диализ как очередной шаг к пересадке, как следствие - к здоровью. Если врачи будут предлагать ПД, мне кажется, не нужно отказываться.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Igor22
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 15:06 | Сообщение # 125 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
|
Quote (Kirillica) просто страшно очень за ребенка Не бойтесь, все будет хорошо . Думаю, лучше начать сейчас, чтобы не допустить сильной уримии. Потом просто тяжелее будет.
|
|
| |
Зенитчик
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 18:51 | Сообщение # 126 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1002
Награды: 2
Репутация: 17
Статус:
|
Quote (Kirillica) Т.е. креатинин в моче - 1,3. Врач говорит, это очень мало, и Кир держится только за счет диуреза ( 2,5 литра) А какой врач вас наблюдает?
Местный адекват
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 19:52 | Сообщение # 127 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Денисов) не видел ребенка, но если ориентироваться только по цифрам - нужен диализ... Ребенок активный, чувствует себя отлично (ттт), ни повышенной утомляемости, ничего. Давление в норме. Но я тоже склоняюсь к тому, что диализ нужен: я постоянно боюсь, что произойдет срыв. Quote (Мелисса) Kirillica, Мальчик - красавец! У него и у Вас все будет хорошо! Надо рассматривать диализ как очередной шаг к пересадке, как следствие - к здоровью. Если врачи будут предлагать ПД, мне кажется, не нужно отказываться. Спасибо! Да, я в общем уже решила, завтра поеду на Авангардную, чтобы уже все подробно узнать - когда нам ложиться, сколько это все занимает времени и т.п. Quote (Igor22) Не бойтесь, все будет хорошо . Думаю, лучше начать сейчас, чтобы не допустить сильной уримии. Потом просто тяжелее будет. Боюсь все равно, хотя и уверена, что все будет хорошо ( за себя так не было бы страшно..). Начнем, когда скажут. Quote (Зенитчик) А какой врач вас наблюдает? Алексей Львович и Татьяна Александровна, оба - я с обоими разговариваю попеременно, и в равной мере.Сегодня говорила с Алексеем Львовичем. Я сегодня отдала документы на инвалидность, комиссия будет 17-го февраля ( сказали без ребенка приходить, и то спасибо!). Но у нас заанчивается кетостерил, к-рый выдали на авангардной, и больше у них нет. Так что придется покупать пока,все равно не успеем инвалидность оформить и бесплатно получить. Отсюда - вопрос: а он в свободной продаже бывает? В любой аптеке, или в каких-то специальных? В сети смотрела и как-то не поняла...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
Сообщение отредактировал Kirillica - Среда, 04.02.2009, 19:53 |
|
| |
Зенитчик
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 20:07 | Сообщение # 128 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1002
Награды: 2
Репутация: 17
Статус:
|
Quote (Kirillica) Так что придется покупать пока,все равно не успеем инвалидность оформить и бесплатно получить Кетостерил вообще редко дают. За прошлый год раза два дали, а в позопрошлом вообще один. Посмотрим как в этом будет. А стоит он помоему не дешего...
Местный адекват
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 20:32 | Сообщение # 129 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Юлия) Кетостерил абсолютно свободно продается в любой аптеке. Это хорошо, а то я и так сейчас ношусь, как заведенная - утром в садик работать, потом то в поликлинику, то в школу Кира, то на Авангардную, то еще куда - дети сидят дома одни целыми днями, и конца этому не видно. Я боялась, что еще придется куда-нибудь ехать за лекарством... Quote (Зенитчик) Кетостерил вообще редко дают. За прошлый год раза два дали, а в позопрошлом вообще один. Посмотрим как в этом будет. А стоит он помоему не дешего... А вот это - ничего себе! Я полный профан во всех этих делах, думала - раз полагается, значит, точно выдадут! Наивная, значит,я? Мдя...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Зенитчик
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 21:52 | Сообщение # 130 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1002
Награды: 2
Репутация: 17
Статус:
|
Quote (Kirillica) думала - раз полагается, значит, точно выдадут! Только не у нас, в России
Местный адекват
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 04.02.2009, 23:51 | Сообщение # 131 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Юлия) Kirillica, на форуме есть несколько тем по лекарственному обеспечению. Почитайте, ужаснитесь. Уже боюсь...на ночь глядя не буду, чтоб кошмары не мучили...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Dzmitry
|
Дата: Четверг, 05.02.2009, 09:48 | Сообщение # 132 |
Net-зависимый
Группа: Заблокированные
Сообщений: 1928
Награды: 23
Репутация: 49
Статус:
|
Quote (Kirillica) Quote (Dzmitry) Я использую Калькулятор для расчета СКФ бесценная вещь! Там детский вариант тоже нашелся, теперь буду сама СКФ считать! Спасибо! Все правильно!Все данные у Вас есть.Берете уровень креатинина из результатов анализов,подставляете в понравившийся Вам калькулятор-и все! И вам проще,и если в лаборатории напутали-то(с анализами или расчетами),то Вы это сразу заметите. В лаборатории,СКФ считают тоже по формулам.В моем случае,кальулятор выдает то же значение СКФ,что и лаборатория.Расхождений не было.
Историческое время движется вспять, достигнув середины прошлого века. Ненависть вновь считается гражданским долгом, жестокость – добродетелью, деспотия – благом, отторжение чужих территорий – светлым всенародным праздником.
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 05.02.2009, 11:46 | Сообщение # 133 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Dzmitry, Да, я уже разобралась, как им пользоваться,спасибо! В детском варианте там две формулы: по Шварцу, всем известная, и еще одна, не помню сейчас, как называется. По Шварцу там вышло ровно столько, сколько нам говорили и врачи (18), а вот по второй формуле - 15... Ну и учитывая наш рез-т по Ребергу (5,8), вывод печальный. Нужен нам диализ уже...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 05.02.2009, 21:41 | Сообщение # 134 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Ну вот, мы ложимся в больницу на той неделе, будем катетер ставить... Я выспросила все, что могла придумать про весь процесс, узнала пару неожиданностей: например, что нужен некий пояс для катетера, а в России их не бывает ( опять :(((). Врач мне сказал - сшейте сами. Ээээ, я, как бы это выразиться, с шитьем не очень дружу, точнее - совсем никак. Еще карнавальный костюм ребенку забабахать я могу, но вот что-то такое серьезное и удобное - это я оч. сомневаюсь! Как его шить-то? Пойду спрашивать в темку про ПД... Еще почитала брошюрку Fresenius про ПД, там сказано, что можно и нужно заниматься спортом! Это меня обрадовало, ребенок хоть двигаться будет, а я думала, что на ПД надо нагрузку физическую ограничивать по мере сил. А так написано: футбол, лыжи, велоспорт, гимнастика (!), танцы. Бум., значит, танцевать А плохая новость - что у моей мамы группа крови В, у меня О, у Кирилла А... Пока остается его папа (?) и мой брат как возможные доноры. И если учесть, что папа сомнительно чтобы подошел, то выбора совсем и нет
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 05.02.2009, 21:51 | Сообщение # 135 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Mari) Kirillica, у нас в Новосибирске на ГД ходят ребятишки и взрослеют , медленнее чем их здоровые сверстники но взрослеют. Многим кололи Миакальцик курсами, чтобы росла костная ткань и росли и соответственно они сами. Девочке одной пересадили почку, недавно год назад и говорить о росте пока рано, но я заметила она уже не хромает. Другие ребятишки уже выросли закончили институты, но ходят еще на диализ. Кому-то почку отдал отец, кому-то мама, это я о тех кому пересадили почку. Так что и у вас все будет хорошо. А Вы не могли бы кого-нибудь из родителей таких детей спросить, нет ли у них интернета? Просто мне было бы очень интересно пообщаться с кем-то из родителей в сходной ситуации, т.е. диализных детей. В Питере всего 25 детей на диализе, точнее - Питер, область и С-З, и я ни разу родителей не видела, когда мы у нас в дц бываем. Т.е. один раз была мама, но она была слабо вменяема , и ребенок был как беспризорник . Такая, неблагополучная семейка, мягко говоря... А больше никого и не видела никогда там. Ну а те, кто на ПД, и вообще редко туда заежают.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
|